Je vais me battre - l'histoire de Kuba, souffrant de MUCOVISCIDOSE

Kuba, comme beaucoup de garçons, est passionné de football. Il ne peut pas devenir fou sur le terrain - il est gêné par la fibrose kystique, mais il rêve de commenter un jour les matchs de football. À quoi ressemble la vie d'un enfant atteint de fibrose kystique?

Comment la fibrose kystique a-t-elle commencé à Cuba? Les premiers symptômes sont apparus lorsque Jakub n'avait que 2 semaines - il a commencé à tousser étrangement. Un hôpital et un antibiotique étaient nécessaires. Le traitement a duré un mois. L'état du bébé s'est tellement amélioré que la mère espérait le ramener à la maison. Et soudain, une autre infection très grave s'est développée. La vie de Cuba était en jeu. Il a été conduit à l'hôpital provincial de Włocławek. Un traitement intensif a fonctionné, mais l'otite moyenne s'est enchevêtrée. Une trace de lui est restée - paralysie faciale partielle. Malgré son état grave, Kuba avait un bon appétit. Il mangeait beaucoup, mais il était maigre car il souffrait constamment de diarrhée. Diverses zoonoses, troubles de malabsorption et anomalies gastro-intestinales ont été suspectés. Malgré l'absence de diagnostic, les médecins ont décidé de donner des enzymes pancréatiques au bébé. Cela a sauvé le garçon d'un prolapsus de l'anus, ce qui est souvent le cas chez les jeunes enfants souffrant de diarrhée sans fin.

Il y avait des pleurs, il y avait de la colère, mais pas de résignation

- Après de nombreuses aventures, nous nous sommes retrouvés à l'Institut de la Mère et de l'Enfant de Varsovie - dit Anna Sławianowska-Morawiec, la mère de Kuba. - Le fils avait alors 6 mois. Je pensais que nous y passerions quelques jours et nous y sommes restés six mois. Fibrose kystique - c'était le diagnostic. Je ne savais pas ce que cela signifiait. Le médecin a expliqué, mais j'avais trop peur pour comprendre quoi que ce soit. Il m'a fallu longtemps pour voir à quel point cette maladie était grave. Anna a quitté son emploi pour s'occuper de Kuba. Elle a profité de la loi en vigueur en 1998: les mères d'enfants atteints de maladies chroniques pouvaient prendre une retraite anticipée et permanente si elles avaient 20 ans de service. Anna l'a fait. - En même temps, je suis restée seule avec mon fils. Une énorme responsabilité m'incombait - dit-il. - J'ai dû m'occuper de l'argent pour vivre et prendre des décisions difficiles concernant le traitement de Cuba. Ça n'a pas été facile. Parfois je pleurais, j'étais en colère contre le destin, mais je savais aussi que si je ne me ressaisis pas, nous serions tous les deux perdus. J'attendais Cuba depuis six ans de mariage, donc je ne pouvais pas abandonner.

La fibrose kystique: une maladie pour la vie

La fibrose kystique est une maladie génétique systémique incurable. Il attaque le plus les systèmes respiratoire et digestif. Du mucus épais et collant s'accumule dans les bronches et les poumons, ce qui rend la respiration difficile. De plus, c'est un excellent substrat pour le développement de maladies respiratoires et une réduction progressive de leur efficacité. La maladie interfère avec la sécrétion des enzymes pancréatiques, ce qui a pour conséquence le manque d'absorption des nutriments provenant des aliments. Les patients doivent prendre des enzymes pancréatiques et compléter leur alimentation avec des nutriments pour rester en vie. L'espérance de vie des patients en Europe est de 40 ans. Il est plus faible en Pologne, ce qui résulte de l'accès limité à des soins spécialisés complets.

Fibrose kystique: médicaments, école, collègues, rêves

Kuba est un garçon grand et mince. Ses yeux brillent effrontément, mais il y a aussi un sérieux en eux. Il est maintenant au lycée. Il a un programme d'études individuel, mais les cours n'ont lieu qu'à l'école. Le garçon en est très content car il aime les professeurs et les collègues. Il est bon en sciences, a l'intention d'aller à l'université et de devenir commentateur sportif. Il a immédiatement dit à ses nouveaux collègues de quoi il en avait marre. C'était une démarche audacieuse, car il fallait compter avec le rejet de ses pairs. Ses collègues ont apprécié son honnêteté et leurs relations sont bonnes. Cuba commence chaque jour à 5h30. Tout d'abord, le garçon prend un mucolytique - un médicament qui le préparera à l'inhalation. Drainage ultérieur des voies respiratoires et autre inhalation. Ensuite, vous devez prendre un antibiotique, vous rincer le nez et déposer des gouttes spéciales. Et enfin à 7 heures, vous pouvez vous asseoir pour le petit déjeuner. - Quand j'étais plus jeune, j'étais terriblement en colère qu'au lieu de frapper un ballon, je devais m'asseoir à la maison sur ces inhalations ennuyeuses - dit Kuba. - C'est différent maintenant, car je sais que sans eux je ne pourrais pas fonctionner. Je comprends aussi que plus tôt je fais tous les traitements, plus tôt je vais aller voir mes collègues. Je serai capable de courir après le ballon et de me fatiguer moins. J'ai de bons collègues, des amis et j'aime aller à l'école. On parle parfois de ma maladie, mais c'est un sujet ennuyeux. Nous préférons parler de football et de sport. Je suis malade. Rien ne changera cela, mais j'ai aussi des projets, des rêves et je vais les réaliser.

Fibrose kystique: 14000 comprimés par an

Kuba a subi 16 chirurgies et se prépare pour une autre, qui consiste à enlever les polypes de repousse dans ses sinus et son nez. - Quand je dois signer un autre consentement pour la chirurgie, ma main tremble - admet Mme Anna. - C'est une responsabilité inimaginable. J'ai toujours peur que quelque chose ne se produise pas. Chaque fois que j'attends devant la salle d'opération, et quand je peux voir mon fils, ce terrible fardeau me retombe. Les soucis quotidiens sont là aussi. Je n'ai rien à craindre. Le coût mensuel du traitement de Cuba est de 3 000 personnes. PLN. Il s'agit du coût des antibiotiques, des stéroïdes et des nutriments spéciaux en Pologne pour les patients atteints de fibrose kystique. Le régime alimentaire quotidien est également extrêmement important. Et Cuba est toujours accablée d'ostéoporose, il a un reflux gastro-œsophagien. Chaque mois, Anna se demande si elle peut obtenir de l'argent pour tout cela. - Les luttes quotidiennes avec la maladie ne sont pas agréables - dit Kuba. - Ils interfèrent souvent avec mes activités, mais je n'ai pas d'autre choix que de tout faire. Je ne me débarrasserai pas de la fibrose kystique, mais je ne le ferai pas. Le garçon sourit malicieusement et ajoute: - Il y a aussi des avantages à cette maladie. Mes parents ne permettent pas à mes amis de manger des frites ou des hamburgers, et je peux me les offrir en toute impunité. Au cours d'une année, j'avale 14 000 comprimés différents, et je vais peut-être le signaler au livre des records.

Le garçon est devenu un homme

Kuba grandit et veut être de plus en plus indépendant, il veut aller seul à l'école, mais sa mère a peur que quelque chose de mauvais lui arrive sans qu'elle s'en soucie. - Je dois lui faire confiance, le laisser venir de sous mes ailes - dit-il. - Ce n'est probablement pas facile pour toutes les mères. Non, je ne protège pas Cuba du monde. Je n'ai jamais caché sa maladie. Je lui ai également parlé ouvertement. Quand il était petit, je n'aimais pas la vraie maternité parce que je devais me battre pour la vie de mon fils. Aujourd'hui, je suis surpris de constater que le garçon est devenu un homme. Et bien qu'il soit enfant unique, il n'est pas égoïste, il est prêt à aider les autres, s'implique dans les affaires de ses pairs, il est sensible et affectueux. Au collège, il était bénévole et aidait les plus jeunes enfants à apprendre. Il est aimé, ce qui me donne aussi beaucoup de satisfaction.
Kuba dit brièvement à propos de sa mère: - Elle est hors de ce monde. Je ne sais pas comment elle fait. Il garde un œil sur mes médicaments, mes traitements, se souvient de tout, se soucie de tout. Elle lutte contre ma maladie depuis tant d'années et est toujours aussi indépendante et ingénieuse. Il sourit, il ne se plaint pas. Dès que je peux, je lui enlève diverses responsabilités. J'aimerais que ma mère puisse aller quelque part, au moins pendant une semaine, pour ne pas avoir à prendre soin de moi, pour qu'elle puisse se reposer et oublier la fibrose kystique pendant un moment.

Plus d'informations sur la maladie et ses méthodes de traitement peuvent être trouvées sur: www.mukowiscydoza.pl. Les personnes intéressées par les problèmes de fibrose kystique peuvent contacter la Fondation d'aide aux familles et aux personnes atteintes de fibrose kystique Matio: [email protected] ou par téléphone 12 292 31 80. Vous pouvez aider Cuba par le biais de la Fondation Matio. Qu'il suffise de dire - pour Jakub Morawiec.

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