L'attrait de la communauté des personnes souffrant de maladies inflammatoires de l'intestin (MII) et de la société «J-elita» a été fait parce que les arbitres des équipes municipales et des poviat en matière d'invalidité minimisent souvent les symptômes de leur maladie. Pendant ce temps, les personnes atteintes de MII qui sont considérées comme pleinement capables de vivre de manière autonome ne peuvent pas utiliser les droits des personnes handicapées. Pour les patients atteints de MII, cela signifie la limitation ou l'absence de possibilité de réadaptation et de recherche d'un emploi adapté à leur état de santé.
- Le handicap de nos élèves n'est pas visible au premier coup d'œil. Ce sont pour la plupart des jeunes, pas différents de leurs pairs. Peu de gens réalisent que leur maladie limite le fonctionnement normal - dit Agnieszka Gołębiewska, présidente de la société «J-elita» et mère de deux filles adolescentes atteintes de la maladie de Crohn. - Les patients atteints de MII ont souvent des dizaines d'hospitalisations et des opérations graves pour enlever un fragment ou tout l'intestin. Un certificat d'invalidité n'est pas un caprice pour eux, mais une nécessité qui leur facilite la vie. Nous espérons que notre appel convaincra les destinataires. Il est difficile d'imaginer une activité professionnelle ou des études lorsque l'on doit utiliser les toilettes plusieurs fois par jour à cause de la diarrhée.
La diarrhée chronique (jusqu'à 20 selles par jour), ainsi que les douleurs abdominales, la faiblesse et la fièvre, sont les symptômes les plus courants de la MII. Les maladies inflammatoires de l'intestin comprennent la colite ulcéreuse (CU) et la maladie de Crohn (L-C).
Les deux sont des affections chroniques avec des périodes d'exacerbation et de rémission au cours desquelles les symptômes sont plus légers ou moins graves. Les périodes d'exacerbation sont imprévisibles et peuvent durer des mois, des années, voire des années. Selon le "Livre blanc" préparé par l'Institut de gestion des soins de santé de l'Université Lazarski, les patients atteints de CU en 2014 étaient en arrêt maladie en moyenne pendant 29 jours, tandis que les personnes atteintes de ch. L-C 32 jours par an.
Il n'y a pas de données précises sur le nombre de patients atteints de MII en Pologne. On estime qu'il y en a entre 50 000 et 100 000. Plus de 70 pour cent les patients ne dépassent pas 35 ans et un cas sur quatre de la maladie survient chez un enfant.
Pourquoi le degré d'incapacité approprié est-il si important pour les patients atteints de MII? Par exemple, le diplôme modéré vous donne le droit, par ex. jusqu'à 10 jours de vacances supplémentaires et une journée de travail de sept heures, ce qui facilite considérablement le fonctionnement professionnel des malades. Le niveau léger ne fournit pas de telles qualifications.
Une décision défavorable (par exemple, classer comme handicap léger ou, récemment, réduction assez fréquente du degré de modéré à léger lors de la prochaine demande), avec des limitations liées aux MICI, est synonyme d'incapacité à obtenir un emploi approprié. Cela condamne les malades à l'exclusion professionnelle et les pousse vers le domaine des bénéficiaires de l'aide sociale. Il limite également la possibilité d'utiliser les privilèges d'emploi des handicapés (permettant le traitement et l'amélioration de la santé) et les subventions aux camps de réadaptation.
Bon à savoirLa société «J-elita» (j-elita.org.pl) a été créée en 2005 à l'initiative de malades et de parents d'enfants aux prises avec une MII, c'est une organisation d'intérêt public. Il en compte plus de 2,5 mille. membres et a des succursales dans 13 provinces. Organise, entre autres camps de rééducation et séjours pour enfants malades et leurs parents, publie le trimestriel "J-elita", guides, aide les personnes pauvres à acheter des médicaments et fait des dons pour l'achat de matériel par les établissements traitant les patients atteints de MII.
