Il y a une fausse croyance dans la société que le soi-disant Le «rhumatisme» est simplement des modifications dégénératives des articulations qui n'affectent que les personnes âgées. Rien de plus faux. Les maladies rhumatismales touchent largement les jeunes qui apprennent et commencent leur activité professionnelle. Une conséquence fréquente d'une maladie évolutive ou d'un effet secondaire du traitement est la confrontation du patient à la perte d'un emploi ou à la nécessité d'entrer en pension d'invalidité. Il est nécessaire d'améliorer la coordination des activités des diverses institutions afin de changer cette situation difficile.
Il y a une fausse croyance dans la société que le soi-disant Le «rhumatisme» est simplement des modifications dégénératives des articulations qui n'affectent que les personnes âgées. Rien de plus faux. Les maladies inflammatoires du tissu conjonctif apparaissent souvent dans la deuxième ou la troisième décennie de la vie, et parfois même dans l'enfance. Il existe de nombreuses entités pathologiques dans le domaine de la rhumatologie. La nature de ce type de maladie est parfois très gênante, elle est associée à de nombreux symptômes extrêmement gênants et a une évolution sévère, parfois mortelle. Les maladies de ce type nécessitent un traitement à long terme très agressif - y compris les médicaments utilisés dans la chimiothérapie anticancéreuse.
La situation des personnes souffrant de maladies rhumatismales en Pologne
La situation des personnes souffrant de maladies rhumatismales en Pologne est un problème d'une grande importance sociale et de multiples répercussions, à la fois en termes d'activité professionnelle, mais aussi en termes de relations familiales et sociales et de bien-être mental des patients.
Une conséquence fréquente d'une maladie évolutive ou d'un effet secondaire du traitement est la confrontation du patient à la perte d'un emploi ou à la nécessité d'entrer en pension d'invalidité.
Le problème est important car les maladies rhumatismales, contrairement au stéréotype général, touchent largement les jeunes qui apprennent ou démarrent leur propre activité professionnelle. Les personnes malades sont souvent des personnes bien éduquées et ambitieuses dans la période de l'activité professionnelle la plus élevée, et une maladie soudaine détruit les projets de vie ou les oblige à changer radicalement. Malheureusement, une conséquence fréquente d'une maladie évolutive ou un effet secondaire d'un processus de traitement fastidieux est la retraite ou la perte d'emploi. Il en résulte non seulement une rupture de la sphère économique, mais aussi, dans de nombreux cas, une crise psychologique qui entrave le processus de traitement approprié.
Gardant à l'esprit la nécessité d'améliorer le fonctionnement des patients rhumatismaux dans la vie professionnelle et sociale, l'Association polonaise des jeunes atteints de maladies inflammatoires du tissu conjonctif "Let's get together" a lancé des actions pour changer cette situation et introduire des solutions systémiques tenant compte des besoins de ce groupe de patients. La première étape des activités de l'Association a consisté à réaliser un diagnostic approfondi des déterminants socioprofessionnels du fonctionnement des personnes atteintes de maladies rhumatismales en Pologne, sur la base d'une enquête menée en 2017 sur un échantillon de 338 répondants souffrant de maladies rhumatismales. Le plus grand groupe de répondants était des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR) - 110 personnes, spondylarthrite ankylosante (SA) - 48 personnes, lupus érythémateux disséminé (LED) - 40 personnes, fibromyalgie - 32 personnes. Les résultats du rapport ont été présentés lors d'une conférence de presse le 21 novembre de cette année. à Varsovie. La rencontre était organisée par l'agence KnowPR en partenariat avec l'association "3majmy się się".
Rapport: Activité socio-professionnelle des personnes atteintes de maladies rhumatologiques
Selon l'étude, une conséquence fréquente d'une maladie évolutive, ou un effet secondaire d'un processus de traitement difficile et lourd, est la confrontation du patient avec la perte d'un emploi à un très jeune âge ou la nécessité de prendre sa retraite pour une pension. Les douleurs chroniques accompagnant la maladie, les difficultés à accomplir les activités quotidiennes, les visites fréquentes chez des médecins spécialistes et les séjours en hôpital ne sont que quelques-unes des difficultés que les patients doivent prendre en compte dans leur vie. Au travail, ils rencontrent souvent des problèmes résultant d'une disponibilité limitée ou d'une productivité moindre causée par la maladie. Certains patients qui ne sont pas en mesure de répondre aux exigences des employeurs quittent le marché du travail.
Un grand nombre de jeunes souffrent de maladies rhumatismales. Cependant, le problème des limitations dues à la perte de la pleine capacité de travail affecte tous les patients rhumatologiques, quel que soit leur âge. La principale conclusion du rapport intitulé: "Activité socioprofessionnelle des personnes atteintes de maladies rhumatologiques" préparé par l'association "3majmy się ensemble" est la nécessité d'améliorer la coordination des activités des différentes institutions afin de changer cette situation difficile.
La possibilité d'un diagnostic rapide et correct, des soins médicaux appropriés à chaque stade de la maladie, un meilleur accès aux médecins et aux thérapies modernes pourraient aider à arrêter la maladie rhumatismale à un stade précoce et, par conséquent, permettre aux patients de poursuivre leur travail professionnel, soulignent les experts.
Le rapport est la base pour lancer une discussion sérieuse et prendre des mesures pour établir un groupe de travail qui élaborera des solutions susceptibles de changer la situation sociale et professionnelle de ce grand groupe de patients.
Des représentants d'institutions capables d'engager un dialogue constructif de manière réaliste et de traduire les solutions développées en actions réelles ont été invités dans le groupe de participants du Groupe. Les parties prenantes doivent inclure: le ministère de la Santé, le ministère de la Famille, du Travail et de la Politique sociale, le Médiateur des patients, le Médiateur, le PFRON, le Fonds national de la santé, le ZUS, les employeurs, les représentants des patients et les médias. L'initiatrice de la campagne, Monika Zientek - Présidente du Conseil d'administration de l'Association nationale des jeunes atteints de maladies inflammatoires du tissu conjonctif "Rassemblons-nous", invite toutes les institutions et groupes sociaux intéressés par le sujet à coopérer.
Parmi les conclusions significatives du rapport "Activité socioprofessionnelle des personnes atteintes de maladies rhumatologiques" figurait également la nécessité d'améliorer la disponibilité des patients auprès des médecins spécialistes. Les patients rhumatologiques sont particulièrement préoccupés par leur avenir incertain lié à la diminution constante du nombre de rhumatologues.
Selon les données du rapport, seuls 20% des rhumatologues ont moins de 50 ans. Une autre conclusion clé est la nécessité urgente d'assurer le plus large accès possible aux thérapies biologiques. Ce postulat est évident dans le contexte des résultats de l'examen du patient décrit dans le rapport. Les expériences des personnes impliquées dans cette forme de traitement montrent clairement l'impact positif de la solution thérapeutique précitée sur la santé,
et par conséquent aussi sur l'activité professionnelle et la qualité de vie. Le manque de traitement approprié des personnes atteintes de maladies rhumatismales, résultant, entre autres, d'un nombre insuffisant de médecins et de cliniques et de limitations dans l'utilisation de thérapies efficaces, affecte non seulement la perte d'efficacité et d'activité professionnelle des patients, mais engendre également des coûts sociaux importants. En conséquence, cela conduit à un besoin urgent d'évaluer des solutions pour l'activation professionnelle des malades et la prévention de leur handicap. L'étude menée montre que certains des mécanismes de soutien à l'emploi des personnes malades ou handicapées sont non seulement inefficaces, mais rendent même impossible le travail.
Ce qui est important pour les patients eux-mêmes, et qui ressort clairement de l'étude, ce sont les effets positifs de l'intégration de l'environnement des patients rhumatismaux et de la sensibilisation de l'environnement aux aspects psychologiques de la maladie. Les réponses des répondants soutiennent fortement des activités telles que, par exemple, l'échange d'informations et d'expériences mutuelles, qui jouent le rôle d'une sorte de «groupes de soutien psychologique». Toutes ces initiatives doivent être poursuivies. Il est également nécessaire d'éduquer les patients sur leurs droits, ce qui leur permettra de mieux fonctionner dans la nouvelle réalité liée à la maladie.
RAPPORT >> Activité sociale et professionnelle des personnes atteintes de maladies rhumatologiques
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