Et toi? Que savez-vous de l'endométriose? Découvrez les histoires d'EndoWomen!

Tu sais ce qui me fait le plus chier quand j'écris ça? Ce mot me souligne en rouge le mot «endométriose» infléchi par tous les cas! Prouver une fois de plus que la connaissance de cette maladie si courante, qui touche une femme sur dix, est terriblement négligeable ... - dit Monika Ośka-Trzcińska, qui lutte contre l'endométriose depuis l'âge de 14 ans.

Vous souvenez-vous de l'épisode de "Millionaires", dans lequel on demandait à l'un des participants: "L'endométriose est une maladie de la muqueuse qui pénètre profondément dans le corps. La muqueuse de quoi"? L'homme ne savait pas quoi dire - il voulait d'abord choisir l'estomac, puis il se tenait sur la gorge. Mais c'était à propos de l'utérus, alors il a dû dire au revoir au prochain match pour un million. Sauf que «utérus» n'est pas non plus une réponse entièrement correcte.

Comme l'indiquent les dernières recherches1, la cause de l'apparition de l'endométriose n'est pas la «muqueuse errante (en d'autres termes, la muqueuse, l'endomètre) de l'utérus», mais les cellules de structure similaire. Et cela change considérablement les choses, expliquant pourquoi cette maladie est diagnostiquée non seulement chez les femmes menstruées (bien qu'elles représentent la grande majorité des patientes), mais aussi chez les jeunes filles ou les femmes ménopausées, et même - dans des cas individuels - les hommes qui ont un utérus - comme vous le savez - ils ne le font pas.

Mais qu'est-ce que c'est exactement cette mystérieuse maladie? Pendant le cycle menstruel chez une femme en bonne santé, la muqueuse mentionnée se développe - ce qui est crucial - dans la cavité utérine. Au cours du cycle, la muqueuse se décolle, ce qui provoque la menstruation.

Cependant, dans le cas de l'endométriose, ses foyers sont situés à l'extérieur de la cavité utérine. Ils augmentent également et saignent chaque mois, mais le sang n'a aucun moyen de sortir du corps. Les implants peuvent être situés dans des endroits très inhabituels, même dans le cerveau.

Récemment, une adolescente avec des cellules de type endométrial s'est attachée aux sinus paranasaux a été signalée dans un groupe de soutien mondial pour les femmes atteintes d'endométriose, provoquant des saignements des yeux pendant la menstruation. Les malades ont cherché de l'aide auprès de médecins du monde entier - dit Anna Janocha, fondatrice du groupe Endometrioza sur Facebook, organisatrice du premier EndoMarsz en Pologne.

Ces épidémies croissantes et saignantes d'endométriose provoquent une inflammation et le corps, essayant de se guérir de l'intérieur, forme des adhérences.

Pourquoi cela arrive-t-il? Les scientifiques essaient constamment de répondre à cette question. La théorie répandue de la migration tissulaire est remise en question par de nombreux spécialistes. Après tout, si le tissu de l'utérus vagabondait, il montrerait la même activité que le tissu endométrial, et ce n'est pas le cas - comme mentionné ci-dessus, ils sont biochimiquement différents.

Deux hypothèses différentes de l'endométriose sont actuellement à l'étude: la première est une réponse anormale du système immunitaire qui devrait combattre les tissus qui se trouvent au mauvais endroit et dans le mauvais environnement (c'est-à-dire en dehors de la cavité utérine), mais ce n'est pas le cas. Les modifications possibles du tissu qui est sorti de la cavité utérine sont également examinées.

De nombreux chercheurs comparent le mécanisme d'action de l'endométriose à ceux des maladies néoplasiques, car il est possible que le tissu endométrial se transforme en une forme agressive, créant des infiltrats et attaquant les organes.

Princesses "Oh, ça fait mal!"

- Je me souviens de mes premières règles, en fait du moment juste avant. J'avais 14 ans, 4 mois et 4 jours. C'était samedi soir et dimanche soir et je me tordais de douleur sur le lit. Je ne pouvais pas dormir. J'ai eu des gouttes sur le ventre parce que tout le monde pensait que j'avais mangé quelque chose qui me faisait mal. Ce n'est que lundi que j'ai commencé à saigner et je me souviens même que j'étais heureuse, car presque toutes les filles de la classe avaient leurs règles et j'ai enfin pu rejoindre leur groupe et parler dans les coins des couloirs de l'école de «ces» sujets - dit Monika Ośka-Trzcińska, souffrant d'endométriose .

Elle ajoute: - Je ne sais pas si j'ai jamais été heureuse de mes règles après ça. Les mois suivants m'ont fait réaliser que ces jours ne seraient pas faciles, même si je ne m'attendais probablement pas à ce que le plus grand défi soit de leur survivre d'une manière ou d'une autre.

La douleur insupportable pendant la menstruation est l'un des symptômes les plus fréquemment cités de l'endométriose. Mais que signifie «difficile à supporter»? La plupart des femmes, interrogées à ce sujet, diront probablement qu'elles luttent contre la douleur pendant leurs règles. Alors, quelle est la différence? Anna Janocha parle de son ampleur dans l'endométriose.

- Il y a quelque temps, j'ai cru que je me tordais la jambe. Je me suis évanoui après la chute, je n'ai pas crié, j'ai ri d'être maladroit. Après 10 jours, cependant, j'ai vu que ma jambe ne guérissait pas. J'étais danseur, alors j'ai pensé que c'était probablement quelque chose avec un tendon. En fin de compte, je suis allé à l'hôpital, j'ai eu une radiographie, j'ai eu la jambe tordue et j'étais très calme - je ne ressentais que de l'inconfort. Le médecin regarda la photo et se figea. Je lui ai demandé si je danserais bientôt, car le réveillon du Nouvel An était à nos portes. Il a répondu que non - un conseil s'était réuni, ils voulaient visser, car il s'est avéré être une fracture avec un déplacement osseux. Juste le moment de la fracture, marcher sans plâtre pendant 10 jours, examen à l'hôpital - ce n'était rien comparé à la douleur que j'ai ressentie pendant mes règles.

Néanmoins, les femmes entendent souvent des gynécologues dire que «la beauté d'une telle femme», «une femme doit faire mal», et même que ce sont des princesses «oh, ça fait mal».

Aneta Binkowska: - Avant mes règles, j'étais accompagnée de terribles douleurs à l'estomac, qui avec le temps ont commencé à se manifester également pendant l'ovulation ou d'autres jours normaux. Les visites chez le gynécologue n'ont apporté aucun résultat, mais l'opinion du gynécologue sur l'endométriose était simple: on ne peut rien y faire, ça doit faire mal.

Monika Ośka-Trzcińska: - Si les médecins ne permettaient pas aux femmes de souffrir ou la traitaient avec indulgence, l'endométriose serait diagnostiquée beaucoup plus rapidement! Les hommes entendent à peine dans les cabinets de médecins: «Ça fait mal parce que c'est ta beauté», et probablement la plupart des 200 millions de femmes dans le monde souffrant d'endométriose à un moment de leur vie ont entendu cette phrase.

8 ans - c'est le temps d'attente moyen pour un diagnostic dans le monde

On estime que jusqu'à 10% de la population peut souffrir d'endométriose, ce qui signifie jusqu'à 2 millions de femmes en Pologne. En moyenne, ils attendent 8 ans pour le diagnostic. Pourquoi? Comme vous pouvez le voir dans le graphique ci-dessus, les symptômes de la maladie ne sont pas spécifiques, ils peuvent être confondus avec de nombreuses autres affections, en outre, chez différentes femmes - par ex. en raison de l'emplacement différent des foyers - l'endométriose peut être différente. De plus, on ne sait pas (finalement) quelle est la cause de cette maladie.

Il n'est donc pas étonnant que les femmes se rendent chez le gastrologue, l'urologue, le proctologue ou l'endocrinologue avec leurs symptômes avant de finalement - et voire pas du tout - d'aller chez le gynécologue. Avec les gynécologues, cependant, cela peut aussi être différent:

Monika Ośka-Trzcińska: - Vivant avec cette maladie, je me sens faible et forte à la fois. J'ai appris à ne compter que sur moi-même (et mon mari, sans lui et son soutien, je ne sais pas comment j'aurais réussi). Je sais qu'il ne sert à rien d'appeler l'ambulance - ils ne viendront pas; allez aux urgences - ils ne me donneront pas d'analgésiques, ils me diront de prendre rendez-vous avec mon gynécologue; comptez sur des médecins qui ne font pas partie des rares spécialistes de cette maladie - ils n'admettront pas l'ignorance.

Anna Janocha: - Je ne connais pas de mythe sur l'endométriose qui ne m'affecterait pas, y compris le fait qu'une telle maladie n'existe pas. Quand j'ai voulu tomber enceinte, l'interniste a commandé un paquet de tests standard et m'a renvoyé pour un examen gynécologique. Dans la même clinique, je suis allé chez mon gynécologue de longue durée. Il a déclaré que la meilleure façon de faire face à mes maux et de tomber enceinte était de partir en vacances. Mon sang a glacé mes veines - j'ajouterais trois Je vous salue Marie à ces vacances et au repos - jusqu'à 50% des patientes souffrant d'endométriose souffrent également d'infertilité - donc se détendre en vacances n'est pas un remède. Quand j'ai finalement trouvé le bon médecin, il m'a posé trois questions: mes règles sont-elles douloureuses, lourdes et depuis combien de temps j'essaie d'avoir un bébé? Quand j'ai répondu oui aux deux premières questions et «plus d'un an» à la troisième, il a dit: «Cela pourrait être l'endométriose». J'ai attendu 17 ans pour le diagnostic.

Aneta Binkowska: - J'ai découvert l'endométriose par accident. J'ai eu un rendez-vous avec un gynécologue, qui était également endocrinologue, pour vérifier ma glande thyroïde. Par conséquent, le médecin a effectué une échographie et a trouvé une tumeur de 7 cm sur l'ovaire droit. Après des tests supplémentaires, il s'est avéré que les marqueurs du cancer sont élevés. J'ai eu les pires pensées. Ce n'est qu'alors que j'ai trouvé le médecin recommandé.

Magdalena Chrzanowska: - Le diagnostic a été suspecté pour la première fois quand j'avais 26 ans, la maladie était déjà avancée. Ensuite, j'ai commencé à chercher des médecins qui pourraient m'aider. Pour autant que je me souvienne, j'ai visité environ 5 d'entre eux avant de rencontrer celui qui s'est spécialisé dans le traitement de l'endométriose.

Le bon médecin était le plus souvent recommandé par une autre fille, recherché sur Google sur Internet ou suggéré par un gynécologue différent de celui qu'ils avaient trouvé en premier. Car il y a aussi des médecins qui peuvent admettre qu'ils ne se spécialisent pas dans l'endométriose.

#muszesieleczyc en privé

Comme le rapporte endometriozapolska.pl, les EndoWomen dans le monde doivent consulter en moyenne 10 médecins avant d'en trouver un qui leur montrera le chemin de traitement approprié. Des traitements, ajoutons-nous, qu'ils doivent souvent se soigner eux-mêmes. En novembre 2018, le député Adam Korol a soumis une interpellation au maréchal du Sejm sur la prise en charge médicale des patients atteints d'endométriose. Son destinataire était le ministre de la Santé, dont l'adjoint a posé des questions sur l'endométriose: l'échelle d'incidence, les hypothèses de soins médicaux, le registre des patients et le financement de leur traitement.

À partir de la réponse, nous avons appris qu'une moyenne de 2 100 PLN est consacrée au «traitement hospitalier» d'un patient atteint d'endométriose. 3560 patients ont bénéficié de cette aide (et rappelons-nous qu'en Pologne environ 2 millions de femmes souffrent de maladies). Ces 2 100 PLN sont-ils beaucoup? Non. La chirurgie laparoscopique pour éliminer les foyers de maladie coûte environ 20 000 PLN. 103 PLN est le montant moyen des soins ambulatoires spécialisés des patients - 10 461 femmes ont bénéficié de services. À titre de comparaison, une visite chez un médecin spécialisé dans l'endométriose coûte 300 PLN et les files d'attente durent souvent plusieurs semaines.

Monika Ośka-Trzcińska: - À un moment donné, nous avons commencé à envisager de quitter le pays à cause de ma maladie, mais pas seulement à cause de cela. Pour pouvoir fonctionner normalement au quatrième degré (le plus grave) de l'endométriose, tout en luttant contre l'infertilité, vous devez disposer de beaucoup de ressources financières. Je pense que la maladie a réduit notre budget familial de 50 000 à 70 000 PLN. J'aimerais vivre dans un pays où je suis pris en charge par des spécialistes, où je n'ai pas à tout payer moi-même et donc aux prises avec des problèmes financiers de plus en plus graves. Dans un pays où, quand j'appelle une ambulance avec le dernier de mes forces, vomissant de douleur et couché sur le sol couvert de sueur froide, j'entends «on va vous voir».

Les patients atteints d'endométriose, selon le cas spécifique, reçoivent des analgésiques, des anti-inflammatoires, des antispasmodiques et hormonaux, et subissent des traitements.

Les deux traitements les plus populaires de l'endométriose sont l'ablation (burnout) et la résection. Pendant la procédure de tir, une électrode ou un laser est utilisé - il s'agit d'une méthode peu invasive, le patient récupère rapidement après la procédure, mais le risque de rechute est élevé - les foyers ne sont brûlés que superficiellement.

D'autre part, l'excision du foyer peut être réalisée, par exemple, avec une lame chirurgicale ou un couteau à plasma. C'est une méthode plus difficile et plus radicale, mais en raison de son efficacité, elle est considérée comme l'étalon-or de la thérapie. Cependant, plus importante que l'outil lui-même est la technique d'exérèse totale des lésions ainsi que les compétences et l'expérience du médecin, en particulier dans le domaine de l'identification des foyers d'endométriose pendant la chirurgie, afin de ne manquer aucun changement.

Malgré l'introduction des méthodes ci-dessus, dans le cas de l'endométriose, il n'y a pas de certitude à 100% d'une guérison. Les symptômes de la maladie peuvent encore accompagner une femme, bien que dans la plupart des cas, entreprendre un traitement facilite grandement le fonctionnement quotidien des malades.

Anna Janocha: - Je n'ai pas encore décidé de subir la procédure, pour le moment je minimise les symptômes de la maladie grâce à une bonne alimentation, l'acupuncture, la physiothérapie, le yoga, j'essaie de me souvenir de l'étirement des muscles du plancher pelvien, je fais des massages. Ces méthodes fonctionnent vraiment - je souffre beaucoup moins qu'avant. Cependant, toutes ces méthodes génèrent des coûts supplémentaires - non seulement des visites chez des spécialistes, mais aussi des achats, par exemple le pain biologique coûte 8 PLN, le pain ordinaire - 3-4 PLN. Heureusement, mon médecin - un spécialiste du traitement de l'endométriose - reconnaît non seulement l'efficacité de mes actions, mais aussi, dans le cadre de sa pratique, recommande d'utiliser ces méthodes à d'autres patients.

Aneta Binkowska: - Quand j'ai découvert la maladie, j'ai commencé à chercher des informations à ce sujet sur des sites Web et des blogs. Il s'est avéré que dans la lutte contre l'endométriose, un point important est l'alimentation, un mode de vie sain et le soin de votre condition physique. Lors de la prochaine visite de suivi, j'ai interrogé le gynécologue traitant à ce sujet. Malheureusement, je n'ai pas obtenu de confirmation de cette information, de plus, j'ai été traité comme une personne folle. Le médecin a déclaré qu'aucun régime ou exercice ne serait efficace. À ce stade, je me suis rendu compte que le médecin qui est traité depuis plus de 4 ans n'est pas en mesure de m'aider. De plus, cela a manqué à ma confiance, cela m'a déçu.

Je dois admettre que s'en tenir aux recommandations a été très difficile. La tentative la plus difficile a été de renoncer à mes habitudes alimentaires antérieures, des produits auxquels j'étais très habituée chaque jour. Jusqu'à présent, j'évite les produits laitiers, le sucre, le gluten (on fait soi-même du pain d'épeautre avec du levain) et je ne mange pas de viande (uniquement du poisson). Il boit un mélange d'herbes pour l'endométriose tous les jours. Aujourd'hui, je peux affirmer que le régime a fait des merveilles!

Magdalena Chrzanowska: - Grâce aux changements de mode de vie, à la mise en œuvre de modifications de la nutrition et de l'exercice, à l'acupuncture et à la récente laparoscopie d'excision des foyers d'endométriose, je peux dire que ma qualité de vie s'est beaucoup améliorée. La douleur menstruelle est toujours là, mais vous pouvez la contrôler.

Monika Ośka-Trzcińska: - J'ai marché sur mon chemin pour faire face à la maladie et atténuer ses symptômes. Cette maladie empêche de nombreuses femmes de fonctionner normalement et les enferme à la maison en raison de la douleur et des symptômes qui l'accompagnent, alors j'apprécie de pouvoir en quelque sorte sortir de ses griffes.

Je suis passé à un régime végétalien et j'évite le sucre et les aliments transformés. J'essaye de faire du yoga régulièrement. Je me présente dans les bureaux des ostéopathes lorsque la douleur s'aggrave. Je travaille de chez moi quand je me sens fatigué. J'ai le soutien d'un psychothérapeute. J'essaye plus de recettes à base de plantes. Je ne suis pas parfait dans toutes ces activités, mais je la considère comme un effort constant pour le mieux.

Le pouvoir de la conscience EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska: - L'endométriose est une maladie dont les causes et les mécanismes ne sont pas entièrement compris, il n'y a donc pas de traitement efficace unique. C'est une situation très frustrante pour de nombreuses femmes, d'autant plus que nous sommes confrontés à de nombreux maux qui ne sont pas clairement définis. C'est l'une des raisons pour lesquelles nous visitons tant de médecins et de spécialistes avant qu'un diagnostic ne soit posé.La maladie n'est pas visible dans la recherche et les symptômes peuvent être très déroutants. D'où la nécessité de diffuser les connaissances sur l'endométriose et les compétences des médecins dans ce domaine.

Voici ce que veut faire Anna Janocha:

- Je tiens vraiment à sensibiliser les femmes. En Pologne, il n'y a toujours pas d'informations sur l'endométriose - et si c'est le cas, elles sont souvent archaïques et contradictoires. Je participe à des groupes de soutien pour les femmes du monde entier, traduisant des sources médicales en anglais. Avec d'autres femmes, nous observons les dernières publications sur l'endométriose - nous connaissons très rapidement les dernières recherches - nous saisissons constamment des mots-clés liés à notre maladie dans les bases de données de recherche. Nous créons une liste de médecins soutenant notre lutte contre l'endométriose, nous organisons des ateliers.

Nos hommes nous aident beaucoup. Mon mari soutient toujours mes actions, pour lesquelles je suis très reconnaissant. Nous sommes également aidés par un programmeur - le conjoint de l'un des EndoKobiet. Une fois, lors d'une foire, j'ai rencontré un homme d'une entreprise qui fabrique des produits d'hygiène écologiques. J'ai dit qu'ils étaient excellents pour l'endométriose et il a répondu qu'il le savait très bien. J'ai demandé s'il était EndoMan. J'ai découvert exactement cela. Le Dr David Redwine, éminent spécialiste dans le domaine de l'endométriose, s'est intéressé à cette maladie parce que sa femme en souffrait. Nous créons tous une grande EndoFamily.

Mars est le mois de la sensibilisation à l'endométriose. Cette année, pour la première fois - le 30 mars à 14 heures sur la place du Château de Varsovie - EndoMarch aura lieu - une rencontre de femmes aux prises avec cette maladie.

Anna Janocha: - Ce ne sera pas une protestation, mais une démonstration que nous sommes, qu'une telle maladie existe. Nous voulons construire la communauté EndoWomen et approfondir leur et l'ensemble de la société des connaissances sur l'endométriose. Nous invitons toutes les EndoSisters à cette réunion! Malheureusement, il arrive souvent que des choses négatives soient entendues à haute voix, nous portons un message positif que les femmes ne sont pas seules dans tout cela, que nous sommes ensemble pour nous soutenir mutuellement, mais j'espère qu'elles nous entendront aussi.

Magdalena Chrzanowska: - En plus de diffuser des connaissances pour nous-mêmes, pour d'autres femmes - qui souffrent d'endométriose ou celles qui peuvent en avoir, mais ne savent pas quelle est la cause de leurs maux - nous nous battons également pour un avenir pour les prochaines générations de femmes, pour un meilleur soins, meilleurs diagnostics et plus tôt. J'espère et je crois profondément que ces changements se produiront. Nous sommes de plus en plus nombreux avec une telle conviction et nous rassemblons nos forces pour agir dans ce domaine.

Monka Ośka-Trzcińska: - Je voudrais toucher les femmes avec un seul message: ne laissez personne vous convaincre que la douleur est normale et ne vous laissez pas rejeter. Il a toujours une cause! Combattez parce que c'est votre vie et votre santé, et personne ne le fera à votre place.