Slim belle fille. Justyna semble extrêmement fragile, mais son courage et son courage de vie ne peuvent qu'être enviés. Elle n'a que 22 ans, mais ses expériences pourraient être partagées par plusieurs personnes. Il souffre d'une maladie intestinale mais essaie de mener une vie normale.
Vivre avec la colite ulcéreuse est un défi. De fortes douleurs abdominales, une diarrhée persistante avec du sang (jusqu'à plusieurs dizaines par jour), une faiblesse, des séjours fréquents à l'hôpital empêchent un fonctionnement normal. Pour ce sentiment de
force et frustration lorsque le traitement avec des stéroïdes n'apporte pas la rémission souhaitée. À mesure que la diarrhée sanguine s'aggrave, la faiblesse corporelle persiste. Les retours à l'hôpital sont liés à de courts séjours à domicile, dont la sortie est pratiquement impossible en raison de diarrhées intenses et de l'épuisement.
Tout a commencé il y a 9 ans. Comme chaque adolescente, elle a commencé un nouveau chapitre de sa vie. Une nouvelle école, un nouvel environnement et une période d'adolescence difficile. Les émotions étaient en plein essor. - J'ai pleuré tous les jours et je n'ai pas pu récupérer, dit Justyna Dziomdziora. J'ai développé de graves douleurs abdominales et de la diarrhée, mais comme j'avais souvent de telles maladies, ni moi ni mes parents ne s'en préoccupaient beaucoup. Malheureusement, les symptômes se sont aggravés et du sang est apparu dans les selles. La visite chez le médecin n'a pas beaucoup expliqué. C'est peut-être du stress, peut-être des hémorroïdes, peut-être une intoxication alimentaire. Le traitement était inutile.
Justyna s'est affaiblie, elle a arrêté d'aller à l'école. Finalement, après 10 jours, le médecin l'a référé à l'hôpital. Elle est venue au service de gastro-entérologie, où, après des examens, le médecin a diagnostiqué une colite ulcéreuse (CU). - À l'hôpital, j'ai reçu de la mésalazine, du fer, de l'acide folique et des gouttes d'irrigation - se souvient Justyna. - Au bout d'une semaine, je suis rentré à la maison. Un séjour à l'hôpital est une expérience difficile pour une fille qui n'a que 13 ans. Mais en fait, pour autant que je me souvienne, il y avait toujours quelque chose qui se passait avec mon ventre. Même à la maternelle, je devais avoir ma propre nourriture parce que je ne pouvais pas manger ce que font les autres enfants. Si ce n'est pas des coliques, c'est de la constipation ou de la diarrhée. Toute nervosité se terminait par des douleurs abdominales et de la diarrhée. J'étais en larmes, j'ai pris chaque mauvais mot, j'ai pris la querelle très personnellement, je m'inquiétais de ce que je n'aurais pas dû avoir. Je suis allé voir un psychologue - se souvient-il.
Après le séjour à l'hôpital, la santé de Justyna s'est stabilisée. Malheureusement, après quelques mois, les symptômes se sont à nouveau aggravés, malgré l'augmentation des doses de médicaments. Les saignements et la diarrhée sont devenus de plus en plus graves. - Je suis retourné à la salle - dit Justyna.
- J'ai pris des stéroïdes, mais cela n'a même pas apporté une amélioration minime. Après deux semaines, j'ai été relâchée chez moi. Chaque visite aux toilettes était un cauchemar. Je saignais juste. J'ai vomi de douleur. Je dormais pratiquement tout le temps, avec des pauses pour aller aux toilettes. Le traitement standard a échoué. Mes parents m'ont de nouveau emmenée à l'hôpital. Puis j'ai entendu parler du traitement biologique. J'ai vu une amélioration dès la première étape de la thérapie. Cela s'améliorait littéralement de jour en jour. Remise! Ma vie était revenue à la normale et je pouvais penser à autre chose qu'à la maladie. - Pour une autre année après
Je me sentais bien après avoir terminé la thérapie. Malheureusement, la maladie est revenue après un certain temps. Il y avait encore du sang. Hôpital à nouveau. Que faire? Comment est-il traité? - Justyna se souvient.
Les mains des médecins étaient liées car les examens ont révélé que Justyna était enceinte de 8 semaines. - Ce fut un énorme choc, mais aussi un grand bonheur - dit Justyna. - A l'hôpital, on m'a dit que pendant la grossesse personne ne me donnerait de traitement biologique. J'ai menti pendant un mois et demi. J'étais plein de stéroïdes et de sang. Un coup du sort que j'ai fini dans un autre hôpital, où le comité de bioéthique a décidé d'introduire un traitement biologique pour moi. Cela a sauvé non seulement ma vie, mais aussi ma petite fille. Les médecins m'ont informé des effets secondaires possibles et de l'effet du traitement sur le développement de l'enfant. J'ai été d'accord. Quoi qu'il en soit, il n'y avait pas d'autre option pour moi. Le traitement biologique a fonctionné. J'ai lentement commencé à récupérer. La grossesse se développait normalement. Córcia était plus petite, mais les médecins ont expliqué que c'était un miracle, car mon état de santé critique aurait pu causer la perte de mon bébé. Réussi à. Rémission à nouveau. Jusqu'à la fin de ma grossesse, je me sentais bien
- Justyna se souvient.
En octobre 2013, Lilianka est née. Malheureusement, elle n'était pas en bonne santé. On lui a diagnostiqué une dysmorphie faciale, une immaturité des organes, des problèmes de succion et un faible poids à la naissance. Des recherches plus poussées ont révélé une duplication du gène 2p.16.1, ce qui signifiait qu'il y aurait des problèmes d'élocution, de retard psychomoteur, de dysmorphie faciale, de retard du développement osseux, de faible immunité et de comportement social perturbé. - Nous ne savions pas ce qui nous attendait, mais je savais que Lila avait besoin d'une mère en bonne santé. Celui qui pourra prendre soin d'elle et se battre pour sa meilleure vie - dit Justyna.
Quand Lila avait 3 mois, le cauchemar de Justyna est revenu. Douleur, sang et diarrhée sans fin. Des douleurs articulaires et un érythème noueux sont également apparus. Justyna ne pouvait pas s'occuper de l'enfant. Cherchant de l'aide, elle a été confiée au docteur Maria Wiśniewska-Jarosińska, gastro-entérologue et présidente de l'Association des personnes atteintes d'inflammation intestinale non spécifique "Łódzcy Zapaleńcy". - C'est grâce au médecin, sur qui je pouvais toujours compter, que je me suis qualifié pour l'essai clinique - dit Justyna. Le bien-être a poussé Justyna à agir. Elle a utilisé ce temps et a étudié à l'Université de médecine de Lodz, avec une spécialisation en biotechnologie médicale. Tout était super. La jeune maman espérait plusieurs années de rémission.
Mais la vie avait d'autres plans pour elle. Une autre exacerbation est survenue. - C'était le moment où je suis complètement tombé en panne. Je ne voyais plus aucune issue. Cela m'a déprimé de penser que je ne pouvais pas m'occuper de mon bébé. À ce moment-là, mon médecin a proposé une opération, c'est-à-dire l'ablation du gros intestin et la création d'une stomie temporaire. Un réservoir spécial devait remplacer le gros intestin, et après un an, je devais subir une intervention pour restaurer la continuité du système digestif. Pendant longtemps, je ne me suis pas permis une telle pensée. J'étais conscient qu'il existe d'autres thérapies biologiques, et en raison du manque de remboursement en Pologne, je suis obligé de prendre une mesure aussi radicale que l'excision du côlon. Cependant, je savais que j'avais un enfant, une famille et que ce n'était pas le moment de penser à ma propre apparence. Enfin, je voulais être une mère, une épouse, un soutien pour les autres et non pas quelqu'un qui a constamment besoin d'aide - dit Justyna.
Ce n'était pas une décision facile, mais après avoir discuté avec l'une des filles de l'association, j'ai décidé de me faire opérer. Après 3 mois, je subissais une intervention chirurgicale avec une stomie au lieu d'un colon. Après deux semaines, alors que la pire période était derrière moi, j'ai pu manger normalement. J'ai eu un délicieux dîner et ... pas de maux d'estomac, pas de nausées, pas de sang. Douleurs articulaires et érythème, tout est parti - dit-il. Un mois après l'opération, Justyna a retrouvé sa forme physique. Elle était devenue habile à manipuler la stomie et il lui a fallu quelques minutes pour changer la poche. - Je portais des sous-vêtements spéciaux qui aplatissaient le sac et je pouvais porter des robes moulantes, révèle Justyna. - J'ai commencé à travailler dans les «passionnés de Lodz». C'est une association pour les personnes ayant des expériences comme la mienne. Maintenant, je parle beaucoup avec mes patients et leur montre par mon propre exemple qu'ils ne devraient jamais abandonner.
À l'automne 2017, Justyna a subi une anastomose gastro-intestinale. Elle est différente de la stomie car il faut suivre un régime. - Je réapprends les besoins physiologiques - dit Justyna. - Je vais aux toilettes environ 6 à 7 fois par jour. Je vais mieux. J'ai besoin de m'y habituer. Mangez régulièrement. Je dois agir pour contrôler la maladie et pas moi. Je retourne à l'université. Nous avons réussi à mener Lilianka dans la ligne droite. Elle a commencé à faire de grands progrès que les médecins n'ont même pas pris en compte. Commence à parler en phrases complètes et à rattraper les enfants en bonne santé. Nous planifions un mariage avec mon fiancé. Peut-être dans un an. Il m'a toujours soutenu. C'était pour le meilleur et pour le pire. La maladie m'a appris à apprécier les activités quotidiennes. J'ai appris à apprécier les petites choses. Maintenant, je rêve d'obtenir mon diplôme universitaire et de commencer à travailler sur un nouveau médicament pour les patients atteints de colite ulcéreuse. Je crois que je réussirai.
Maria Wiśniewska-Jarosińska, MD, PhD interniste, gastro-entérologue, Hôpital clinique universitaire Académie de médecine militaire, Université de médecine de Łódź
Au cours de la dernière décennie, nous avons vu un nombre croissant de patients atteints de maladies inflammatoires de l'intestin (MICI), notamment la maladie de Crohn (MC) et la colite ulcéreuse (CU). Ce sont des maladies d'origine immunitaire. Leurs causes ne sont pas entièrement comprises, mais on parle beaucoup de la prédisposition génétique et des facteurs environnementaux.
On estime que le nombre de personnes atteintes de NCHZJ en Pologne dépasse 50 000. Ce sont pour la plupart des jeunes et le pic d'incidence est enregistré entre 15 et 25 ans. C'est une période particulièrement importante dans la vie de chaque jeune, qui comprend la puberté, une éducation intensive, la prise de décisions liées au choix d'une profession, le démarrage d'une carrière professionnelle, le partenariat, la fondation d'une famille, avoir des enfants. Par conséquent, il est crucial de pouvoir traiter rapidement et efficacement en fonction de l'évolution de la maladie. Les patients qui ne répondent pas au traitement standard ou qui présentent une forte activité de la maladie nécessitent un traitement biologique.
Les médicaments les plus récents, par exemple le vedolizumab, agissent de manière sélective, pratiquement dans l'intestin, mais ne sont pas encore remboursés en Pologne. L'accès aux traitements biologiques en Pologne est encore très limité. Actuellement, les patients ne peuvent commencer le traitement qu'avec la plus ancienne génération de médicaments biologiques. Une légère amélioration de la situation des patients a été apportée par la possibilité d'allonger la durée du traitement. Les programmes de médicaments pour la thérapie biologique de la MC et de la CU sont menés dans des centres de référence, ce qui est pleinement justifié car cela nécessite une expérience appropriée de l'équipe thérapeutique.
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