Fin novembre, la Fondation Alivia a lancé Oncoindex - le premier portail indiquant le niveau de disponibilité des thérapies oncologiques en ligne avec les connaissances médicales actuelles. La valeur de l'indicateur était alors de moins 71. Après mise à jour des données avec une nouvelle liste de remboursement, malgré l'accès accru aux médicaments dans le cancer du poumon et la leucémie, Oncoindex s'est légèrement amélioré à moins 70 au début de 2019. Encore la moitié des médicaments anticancéreux recommandés par la science dans les cancers les plus mortels reste indisponible.
Le nombre de cas de cancer dans notre pays augmente considérablement et augmentera encore plus rapidement, et selon les données de l'OCDE, l'État polonais est déjà incapable de faire face à son traitement aujourd'hui.
La mortalité par cancer en Pologne est plus élevée qu'en Russie et l'efficacité du traitement du cancer colorectal est inférieure à celle de la Turquie. Avec le lancement du portail Oncoindex, la Fondation Alivia a doté les patients atteints de cancer d'une arme clé dans la lutte contre la maladie: la connaissance.
- Ce n'est pas vraiment le problème d'un groupe marginal, un sur quatre d'entre nous tombera malade du cancer, nous devrions donc tous nous y intéresser - dit Agata Polińska, vice-présidente de la Fondation Alivia, qui, en tant que jeune patiente oncologique, a été contrainte de financer elle-même son traitement, avec des dépenses de centaines de milliers. zlotys.
Les patients polonais ont le droit (inscrit dans la loi sur les droits des patients) d'être traités conformément aux connaissances médicales actuelles, mais il n'y a pas d'indicateur public de conformité à cette disposition. Bien que chaque année des dizaines de milliers de Polonais meurent inutilement,
nous pourrions économiser si le traitement était efficace au niveau européen. L’État ne surveille pas ce qui devrait être changé dans l’accès des patients polonais atteints de cancer aux médicaments, afin qu’ils soient traités conformément à l’état actuel des connaissances médicales et que, par conséquent, davantage d’entre eux aient une chance de guérir ou de vivre plus longtemps.
Seulement ce mois-ci - le 8 janvier 2019 - le président Andrzej Duda a soumis au Sejm un projet de loi sur la stratégie oncologique nationale pour 2020-2030, définissant le cadre juridique de la soi-disant Plan de lutte contre le cancer. La Pologne a été l'un des derniers pays d'Europe à ne pas avoir encore adopté de document définissant une stratégie de lutte contre le cancer.
- L'initiative de créer un index de disponibilité des médicaments oncologiques mérite des éloges. Oncoindex permettra une surveillance continue de la disponibilité des médicaments, conformément aux recommandations thérapeutiques actuelles de la Société européenne d'oncologie clinique. En conséquence, tant les prestataires de services que les bénéficiaires auront pleinement accès à des informations objectives et actualisées sur la disponibilité des médicaments oncologiques en Pologne, déclare le Prof. dr hab. Piotr Wysocki, président du conseil d'administration de la Société polonaise d'oncologie clinique.
La valeur d'Oncoindex au niveau de moins 70 points est le montant de la dette publique de l'État polonais envers les patients cancéreux, ce qui entraîne le décès ou l'incapacité des patients, l'exclusion de leurs proches du travail et souvent aussi des pensions et des prestations familiales payées sur le budget de l'État, mais surtout le résultat sous la forme d'immenses souffrances et tragédies.
Que dit le résultat Oncoindex moins 70?
En prenant les données présentées différemment - l'analyse des zones qui recueillent le plus grand nombre de décès parmi les patients atteints de cancer en Pologne montre que la situation pour janvier 2019 est la suivante:
• 16% des médicaments recommandés pour le traitement conformément aux connaissances médicales actuelles sont disponibles pour les patients cancéreux polonais;
• la moitié des médicaments recommandés par l'ESMO sont totalement indisponibles pour les patients en Pologne;
• plus d'1 / 3 des médicaments sont remboursés, mais avec des limitations qui n'ont pas de motifs médicaux et ne résultent que de contraintes budgétaires, qui réduisent drastiquement le nombre de patients pouvant les utiliser en Pologne!
L'analyse d'Oncoindex inclut les médicaments enregistrés au cours des 15 dernières années, donc avec le début de la nouvelle année, le soi-disant "fenêtre d'enregistrement". Si la plage de temps n'avait pas changé, la valeur d'Oncoindex serait désormais de moins 67.
La médecine dans le domaine de l'oncologie se développe de plus en plus vite et offre de meilleures options de traitement. Le nombre dramatiquement croissant de cas de cancer dans le monde et les "tsunamis oncologiques" imminents signifient qu'il existe un nombre croissant de médicaments qui permettent de guérir ou de prolonger la survie, et les médecins modifient les schémas thérapeutiques en se basant sur des médicaments plus anciens et moins chers (bien que souvent encore indisponibles en Pologne).
Un autre obstacle
Malheureusement, le manque de données sur les médicaments sur les listes de remboursement n'est pas le seul obstacle auquel sont confrontés les patients polonais atteints de cancer. Récemment, Alivia a reçu des lettres de l'un des hôpitaux grâce à l'accès à des informations publiques. Elle a demandé une copie de la correspondance entre le centre et la NFZ OW concernant le financement du programme de traitement médicamenteux du cancer du poumon.
Selon les documents reçus, après avoir inscrit un médicament sur la liste des médicaments remboursés, son coût réel est supporté par le centre, qui n'est pas en mesure de renégocier le contrat et d'obtenir des fonds pour l'achat des médicaments nécessaires. Ceci est particulièrement inquiétant pour
problèmes croissants pour garantir un financement adéquat des centres d'oncologie et d'autres obligations des centres, résultant, entre autres, de des augmentations de salaire dans le cadre d'accords salariaux et des augmentations d'autres types de coûts fixes. En pratique, en cas de décision de remboursement positive, le coût initial de mise en œuvre d'une telle décision incombe aux prestataires de services.
Cette situation est très alarmante et peut entraîner des difficultés pour obtenir des services garantis par les patients, car les centres, en raison de leur situation financière, peuvent éviter d'engager des coûts supplémentaires.
Lutte inégale contre la maladie
Les patients ont encore du mal à accéder aux thérapies modernes, en particulier celles qui coûtent cher. Mariola Markiewicz, responsable de la Fondation, lutte contre le cancer du sein depuis la quatrième année. Depuis deux ans, elle sollicite de l'aide dans la lutte pour l'accès aux médicaments vitaux, qui ne sont pas remboursés pour Mariola… par accident. Cela était dû à 6 mois. Les premières étapes du traitement de Mariola se sont bien déroulées: mastectomie, rééducation et récupération. Cependant, il y a eu une rechute et avec elle des problèmes. La maladie a progressé trop tôt - après 6 mois.Cela a disqualifié Mme Mariola du programme de médicaments utilisant le pertuzumab - seuls les patients avec une récidive après un an y sont éligibles.
- J'ai été surpris parce que quand j'étais en bonne santé, je ne me rendais même pas compte qu'il existe de telles lois "sur le traitement" - c'est-à-dire des programmes de lutte contre la drogue. Le fait que mon cancer m'est revenu après six mois m'a effacé. Par conséquent, je ne peux pas obtenir un médicament qui soit remboursé pour d'autres patients atteints de la même maladie. Pour moi, de telles entrées reviennent à supprimer des personnes - il ne sert à rien de les sauvegarder - dit l'étudiant.
Grâce à l'aide des donateurs, il a été possible de commencer un traitement avec un médicament ciblé - le même médicament qui serait autrement remboursé.
- Cependant, j'ai dû interrompre périodiquement la thérapie par manque d'argent. Non seulement une personne doit lutter contre la maladie, mais elle doit aussi se battre pour de l'argent. Ce n'est pas une petite somme d'argent - c'est une somme que la personne moyenne ne peut pas se permettre. Pour moi, c'est environ 20 000. pour une dose toutes les trois semaines. C'est un énorme combat.
Après un an et demi d'utilisation du médicament ciblé, Mariola en est déjà immunisée. Maintenant, un autre médicament non remboursable - ado-trastuzumab - est une opportunité. Pendant la pause, le service de la Fondation a utilisé le traitement NHF disponible dans son cas - il s'est avéré que les médicaments n'ont fonctionné que pendant deux mois.
- La maladie continue de progresser. À partir du 16 janvier, je dois commencer un traitement avec un autre médicament ciblé moderne. Je dois à nouveau demander de l'aide - ajoute le mentoré.
Tomasz Mycek de Cracovie, également sous la responsabilité de la Fondation, lutte contre le cancer du foie. Il n'a pas non plus accès aux médicaments modernes et vitaux. Au cours des deux dernières années, M. Tomasz a eu de la chance - il a réussi à se qualifier pour un traitement
dans le cadre d'essais cliniques, où il a reçu des médicaments non remboursables. Cependant, les choses sont différentes maintenant.
- À la fin des recherches, je me suis retrouvé dans une situation où les médecins n'ont pas pu m'aider. Le diagnostic ne m'a donné aucune chance dans le cadre des soins standard disponibles dans notre pays. Aucun des médicaments sous le NHF ne convenait pour un traitement ultérieur de moi. Les médicaments que j'ai reçus jusqu'à présent sont remboursés, mais pas pour mon indication. Si quelqu'un veut être traité, il doit payer - et beaucoup d'argent.
M. Tomasz et sa famille ont dû faire face à un stress et une anxiété énormes.
- Même si ma femme et moi pouvons travailler et gagner un revenu décent, le montant de 12 000 a été choquant pour nous. La perspective de devoir accumuler autant d'argent toutes les trois semaines, collecter autant d'argent - était paralysante. Nous avons acheté le premier lot nous-mêmes, puis nous avons commencé à chercher de l'aide. Grâce à la levée de fonds, j'ai la sécurité pour les mois à venir. Cela m'offre la paix dont j'ai tant besoin - avoue le mentoré.
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