Ils ont la volonté d'agir, les passions et une grande volonté de vivre, mais ils ont autre chose en commun: la sclérose en plaques. Le diagnostic d'une maladie chronique les a motivés à rechercher leur propre mode de vie. Ils partagent leurs expériences dans la lutte contre la maladie dans le cadre du "P.S. J'ai la SP. " À l'occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, rejoignez les membres du Positive Group et dites-nous quelle est votre approche #NaSM.
On estime qu'en Pologne, environ 50 000 personnes souffrent de sclérose en plaques. C'est l'une des maladies neurologiques chroniques les plus courantes. Elle affecte généralement les personnes âgées de 20 à 40 ans, mais peut également toucher les enfants et les personnes âgées.
- Un tel diagnostic s'accompagne généralement d'un choc. Les jeunes, professionnellement et socialement actifs, doivent subitement faire face aux conséquences de la maladie, telles que la paralysie des membres, les troubles sensoriels, les troubles visuels ou les troubles de l'équilibre. Beaucoup de gens dans de tels moments pensent qu'ils doivent abandonner leur vie et leurs habitudes actuelles, alors que la maladie ne signifie pas nécessairement abandonner les rêves, le travail ou les activités quotidiennes - souligne Izabela Czarnecka-Walicka, présidente de la Fondation NeuroPozytywni et initiatrice du "P.S. J'ai la SP. "
Transformez la peur en action
Eliza Szymańska a découvert la maladie par accident. À peine un mois avant le diagnostic, elle montait sur le podium, prenant la troisième place du 5 km féminin. Cela lui a donné envie de se lancer dans le sport encore plus intensément. Elle n'était pas préparée à ce qu'elle entendrait.
- Je pensais que le monde m'était ouvert. J'avais 36 ans et deux jeunes enfants m'attendaient à la maison. J'ai continué à répéter la pensée dans ma tête - et maintenant? Comment vivre avec? Les émotions étaient différentes, parce que je ne savais pas grand-chose sur la maladie, et quand j'ai commencé à chercher des informations, l'image de la SEP semblait presque démoniaque - dit Eliza Szymańska.
Cependant, elle s'est peu à peu habituée au diagnostic. Elle a cherché de la littérature spécialisée, participé à des forums de patients, interrogé les médecins sur le plan d'action de la maladie ou les options thérapeutiques disponibles. Finalement, elle a réalisé que vivre avec une maladie chronique serait un peu différent, mais cela pourrait être tout aussi intéressant. «Si quelqu'un venait me voir dans la rue aujourd'hui et me disait« j'ai la SP », je lui dirais qu'il y a des milliers de solutions, dit-elle.
Le traitement est la clé - il vous permet de faire taire la maladie et de réduire le nombre de rechutes qui affectent négativement la forme physique et le travail des sens. Il y a quelques années, les options thérapeutiques en Pologne étaient très limitées, maintenant les patients atteints de SEP ont le même accès à des thérapies innovantes et variées que dans d'autres pays de l'Union européenne.
- La première étape après avoir entendu le diagnostic était d'obtenir un traitement. J'ai été inscrit au programme de médicaments 3 mois après le diagnostic de la maladie. La thérapie par injection était difficile pour mon corps, mais j'ai humblement essayé de suivre le traitement. Après cinq ans, un autre coup est venu. Ensuite, le médecin a suggéré de passer aux médicaments oraux. C'était un soulagement pour moi. Aujourd'hui, nous avons de nombreuses options pour un traitement moderne et efficace, le plus important est qu'il soit correctement sélectionné - souligne Eliza.
Eliza parle également de ses expériences avec la SP et de son attitude active envers la maladie dans le film du P.S. J'ai SM: https://youtu.be/XKNdDNGnnOY
En approfondissant ses connaissances sur la maladie, Eliza Szymańska vérifie soigneusement toutes les informations, car, comme elle le prétend, tout ce que nous pouvons lire sur la sclérose en plaques sur Internet n'est pas vrai. Quand elle passe une mauvaise journée, elle s'échappe avec des livres et de la musique qui l'aident à calmer ses émotions. - Le diagnostic de SEP m'a permis d'être plus attentif à mes besoins, à ce que j'aime, à mes passions. Avant, il n'y avait toujours pas assez de temps pour cela, maintenant je le trouve à la fois pour la détente et mes propres activités. J'ai également commencé à mener une vie saine, à adopter un régime alimentaire approprié et à prendre soin de moi. C'est ma façon de traiter la SP - ajoute-t-il.
Rejoignez l'action
A l'occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, le 30 mai, la Fondation NeuroPozytywni invite toutes les personnes atteintes de SEP et leurs proches sur son profil Facebook et les encourage à rejoindre la campagne # WayNaSM.
Lien de profil: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
La campagne en ligne # WayNaSM fait partie du programme «P.S.J'ai la SP ", dont le principal objectif est de briser les stéréotypes sur la vie avec une maladie chronique telle que la sclérose en plaques. Les initiateurs du projet sont des représentants de la Fondation NeuroPositive.
- La tâche de notre Fondation est d'encourager tous ceux qui sont malades à développer leurs passions et à réaliser leurs rêves. Nous soutenons les personnes atteintes de SEP en promouvant des exemples positifs parmi les personnes touchées par la maladie. Nous voulons que les autres sachent que la maladie ne doit pas nécessairement être notre monde entier et qu'elle vaut la peine d'être vécue aussi activement que possible - souligne Izabela Czarnecka-Walicka.
Bon à savoirPlus d'informations sur les activités de la Fondation NeuroPozytywni et du P.S. J'ai la SEP peut être trouvée sur www.neuropozytywni.pl
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