Il y a cinq ans, elle rêvait de manger une côtelette de porc et «d'être en aussi bonne santé qu'un grand enfant». "Je pourrai aller aussi loin à Aremica et me soigner là-bas", a-t-elle déclaré. Ses rêves ont pu se réaliser grâce à la générosité des donateurs. Les 6 millions de PLN collectés en un temps record ont permis à Zuzia Macheta de se rendre dans une clinique du Minnesota pour y être soignée. Quoi de neuf aujourd'hui avec un petit guerrier et précurseur de la collecte de fonds en ligne pour les enfants malades?
- Nous connaissions déjà la possibilité d'une thérapie en février. Je me souviens que tout s'est passé si vite que cela s'est soudainement avéré être mai en mars, et nous faisions nos valises pour pouvoir voler aux États-Unis - c'est la collecte de fonds pour le traitement de notre fille, se souvient Sylwia Macheta.
Si quelqu'un lui demandait alors à quoi ressemblait sa vie, elle répondrait par le proverbial «sans enthousiasme». Au quotidien, Zuzia avec ses parents et sa sœur Alicja vivent à Gogolin.
- Tous les deux jours, elle se rendait à Varsovie pour des réunions, puis pour des interviews, pour parler de notre action et de la maladie de sa fille. C'était un grand chaos, et en même temps, il était très chanceux que le bar de collection blanc devienne de plus en plus vert. Je me souviens qu'à ce moment-là, où le premier million a été collecté, j'ai juste dormi d'épuisement et je voulais tellement le voir - dit-il.
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Zuzia avait alors 7 ans. Chaque jour de sa vie était rempli de souffrance. La douleur qu'elle ressentait alors pouvait être comparée à une brûlure avec de l'eau bouillante, la seule différence étant qu'elle ne disparaissait jamais.
Dans la maladie avec laquelle la fille est aux prises, c'est-à-dire une séparation de l'épiderme cloquante, comme son nom l'indique, tout le corps est couvert d'ampoules, qui forment une grande plaie non cicatrisante. Toucher ou retirer le pansement faisait peler la peau.
Une personne sur 50 000 dans le monde est aux prises avec cette maladie. Des cloques douloureuses apparaissent non seulement sur la peau mais aussi dans l'œsophage, les oreilles, l'estomac et même dans les yeux. Quelle est la raison de cet état de fait? La peau du patient n'a pas la "colle" qui relie les différentes couches de l'épiderme, ce qui rend très facile sa destruction.
"J'ai dormi pendant le premier million"
Le seul espoir de Zuzia pour une vie relativement normale à cette époque était une thérapie coûteuse dans une clinique du Minnesota, aux États-Unis. Il a coûté plus de 6 millions de PLN. Les parents de Zuzia ont essayé d'en récupérer le plus possible, se débarrassant de tous les objets de valeur. Il s'est avéré cependant que sans des gens de bonne volonté, ce serait impossible. Internet et une collecte de fonds sur le portail siepomaga.pl sont venus avec de l'aide.
- Nous avons décidé de franchir cette étape car nous n'avions pas d'autre choix. Zuzia souffrait de plus en plus de jour en jour et nous étions impuissants. C'était à la fois un jet dans l'eau profonde et un dernier recours. Je me souviens parfaitement que beaucoup de nos amis frappaient à la tête que c'était fou, que ce ne serait pas possible. Puis? Ensuite, il y a eu d'autres collectes de fonds, pour plus d'enfants malades et pour des montants bien supérieurs à celui dont nous avions besoin pour le traitement de Zuzka - se souvient Sylwia Macheta.
Toute la famille est partie aux États-Unis le 14 septembre 2015. En juin 2016, elle a quitté la clinique du Minnesota après une greffe et avec un arsenal de médicaments qu'elle devait prendre trois fois par jour.
- Notre journée a tourné autour du dosage de doses consécutives, de la connexion des gouttes à la nutrition, de l'alimentation par sonde gastrique et des visites de contrôle à l'hôpital. D'une manière ou d'une autre, nous avons réussi à tout mettre en ordre et avons fait en sorte que Zuzia se sente le moins possible sur les côtés désagréables de ce qu'elle traversait. Nous avons trouvé le temps de jouer ensemble, de nous promener - se souvient Sylwia.
"Nous nous sommes battus pour elle plusieurs fois"
Le corps de Zuzia combattit courageusement, même si ce ne fut pas sans moments sanglants. Elle a été aux soins intensifs pendant 21 jours. La forte chimie et la libération soudaine de nouvelles cellules ont rendu son corps fou au sens propre et figuré.
- Nous nous sommes battus pour elle plusieurs fois. On lui a donné quelques pour cent de chances, et nous avons regardé pendant plusieurs nuits qui ont décidé de son destin - se souvient la mère de Zuzia.
Dans un geste de solidarité avec sa fille alors qu'elle suivait une chimiothérapie, elle s'est rasé la tête. La jeune fille a enduré tout le séjour à la clinique et les opérations et traitements douloureux et fastidieux qui ont suivi avec beaucoup de courage.
Quand nous avons vu qu'elle était déjà dure à supporter et que nous avons demandé pourquoi elle ne disait pas qu'elle en avait marre, elle a répondu: "Je pensais que ça finirait." Un tremplin de la réalité de l'hôpital, alors que son état s'améliorait, était la balançoire qui se trouvait dans les locaux de la clinique. Elle l'a tourmentée et tourmentée - se souvient Sylwia.
Finalement, après un an et demi de traitement, nous avons réussi à dire au revoir à une chambre d'hôtel aux States qui est devenue une résidence secondaire et à retourner dans la vraie, à Gogolin. Cinq ans se sont écoulés depuis la collecte pour le traitement de Zuzia. Comment est sa vie aujourd'hui?
- Souvent de quelqu'un qui ne connaît pas le sujet et qui n'a jamais été dans notre situation, j'entends ces mots: «Cette thérapie est inutile. Vous allez et vous allez dans ces États et il n'y a pas d'amélioration. De tels commentaires me font bouillir en moi. Quelqu'un qui n'a aucun contact avec Zuzia ne voit pas au quotidien qu'aujourd'hui il ne lui faut qu'une demi-heure, pas deux heures pour changer ses vinaigrettes, et qu'elle a déjà pu essayer la côtelette de porc de ses rêves à plusieurs reprises. Je dirai plus, il apprend encore de nouveaux goûts, apprend à les connaître. Elle peut manger normalement parce que son œsophage ne présente pas de cloques. La peau est plus forte et peut résister davantage - Sylwia énumère.
Le rêve de Zuzia était les mains. Enfin, après quatre ans de thérapie, cela pourrait devenir réalité.
- Grâce à ces greffes d'Ali, c'est-à-dire la sœur cadette de Zuzia, ces doigts ne guérissent pas. C'est un autre grand pas en avant, même si pour ceux qui ne nous voient pas tous les jours, cela peut passer inaperçu. Oui, nous luttons contre les effets secondaires de cette maladie et de cette thérapie, car Zuzia a un problème avec les glandes surrénales et ne grandit pas, mais les médecins de la clinique du Minnesota y travaillent également. Ils doivent également trouver la véritable cause de la douleur neuropathique, qu'il s'agisse d'un problème dans le corps ou dans la tête. Il est également important que pendant plusieurs années, Zuzia n'ait pas été bourrée d'analgésiques comme elle l'était auparavant, car la douleur est très faible ou pas du tout - explique Sylwia.
Journal au lieu de dessiner
À part la côtelette de porc, qu'est-ce qui figure sur la liste des plats préférés de Zuzia? Il s'avère que la fille n'est plus une si grande fan de viande.
- Elle aime le poisson et elle aime paner le plus de côtelettes de porc, alors j'en mets un peu plus. Parfois, elle mange des toasts croustillants ou des frites et rien ne lui arrive à la gorge, elle ne pousse pas, elle ne cloque pas, elle ne saigne pas parce que quelque chose était trop chaud ou trop chaud. Une fois, j'ai dû diviser sa saucisse en morceaux, maintenant je n'ai pas à le faire, car elle peut la mâcher seule. Pourtant, comme je l'ai mentionné, j'apprends à connaître de nouveaux goûts, alors de temps en temps, nous avons un festival de crêpes, de boulettes ou de pizzas à la maison - Sylwia rit.
Malgré le fait que Zuzia ait un mode d'enseignement individuel, elle va à l'école et reste parmi ses pairs. Il se débrouille très bien avec la science.
- Elle est douée, mais un peu paresseuse, même si je dois admettre qu'elle n'a pas à faire beaucoup d'efforts pour apprendre, car elle y est très bonne. Parfois, elle est vraiment fatiguée des visites chez le médecin et des traitements, puis on la laisse partir un peu - explique la mère de Zuzia.
Les matières préférées de Zuzia sont l'anglais qui, en raison de ses fréquentes visites aux États-Unis, parle couramment l'allemand et le polonais.
Avant l'opération, Zuzia aimait dessiner et peindre. Depuis qu'il a eu ses mains, ce talent a été mis de côté. Maintenant, il écrit un journal et s'essaye à diverses formes littéraires. De plus, elle est très curieuse du monde. Elle s'intéresse aux animaux, a ses propres projets, ce qu'elle aimerait voir, comme une réserve de loups. Ce sont maintenant ses animaux bien-aimés - dit Sylwia.
Quand quelqu'un demande à Zuzia qui elle aimerait être, elle répond qu'elle est médecin ou vétérinaire. Outre le choix de son futur parcours professionnel, la tête de la jeune fille est également concernée par d'autres problèmes de l'adolescence.
- Comme tous les enfants, notre Zuzka mûrit également. Sur le papier peint, comme on dit et comment c'est à cet âge, il y a un thème des garçons. Notre fille a un ami. C'est un garçon qui vit aux États-Unis et qui est sourd. Ils ne peuvent pas vraiment se parler, mais ils envoient des SMS tout le temps sur la messagerie instantanée. Il rit parfois, parce que lorsque leur "rendez-vous" aura lieu, Zuzka s'impatientera et chacun, par exemple, pourra rapidement enfiler un joli chemisier - dit Sylwia.
"Quelqu'un a été surpris qu'un enfant de 10 ans joue avec des poupées"
Zuzia est bien consciente qu'elle est malade, qu'elle est un peu différente des autres enfants, mais elle ne demande pas pourquoi on lui a diagnostiqué cette maladie.
- Je veux être comme mes pairs. Il essaie très fort pour cela. Elle ne se compare pas à sa sœur cadette Ala et se répète souvent que sa maladie n'est la faute de personne et explique que son corps manque simplement de collagène - dit la mère de Zuzia.
Elle admet qu'une si bonne condition psychologique de sa fille ne serait pas possible sans le travail de psychologues.
- Ce sont eux qui, utilisant son optimisme inné, lui ont fait si bien endurer à la fois le temps du traitement et le retour à la réalité. Le fait que vous ne rencontriez aucune forme de haine de la part de vos camarades est également dû aux enseignants de l'école, qui ont pu expliquer aux enfants pourquoi il en est ainsi et pas autrement - dit Sylwia.
Elle rit que sa fille ait appris l'art difficile de la négociation.
- Il est en route. Il peut s'appuyer contre le mur pour que parfois nous n'ayons pas le choix. Mais ce sont surtout des choses comme une promenade supplémentaire ou un autre plaisir. Nous sommes d'accord avec cela. Pendant ce temps, après avoir séjourné aux États-Unis, nous avons essayé de rattraper son enfance perdue. Quelqu'un a été surpris qu'une fillette de 10 ans joue avec des poupées, car elle était vraiment concentrée dessus pendant plusieurs mois, et j'ai demandé quand elle était censée le faire, puisqu'elle était toujours allongée dans le lit d'hôpital. Aujourd'hui, elle ne joue plus avec eux, elle a d'autres intérêts - dit Sylwia.
Hormis quelques plaisirs, Zuzia ne bénéficie d'aucune réduction. Ses parents suivent les mêmes règles que leur fille cadette.
- Aux Etats-Unis, elle a essayé de nous convaincre un peu et a voulu que nous la traitions comme les enfants sont traités en Amérique, c'est-à-dire que nous lui donnions le choix dans tous les domaines. Nous n'avons pas accepté parce qu'elle ne voulait pas coopérer avec les médecins. Ce n'était pas un bon chemin pour elle - dit-il.
Querelles et amour fraternel
Zuzia a-t-il des défauts? - J'ai l'impression qu'il vit trop avec des gabarits, qu'il planifie trop tout. Allongée au lit, elle planifie quoi manger pour le petit déjeuner, vit dans des graphismes strictement définis - pansements, cours, plaisirs. Quand quelque chose change un peu pour nous, nous sommes incapables de le contrôler. Sa sœur cadette, au contraire, vit sur le soi-disant spontanément. Parfois, j'ai l'impression que les filles se complètent avec ce contraste - remarque Sylwia.
La sœur cadette de Zuzia, c'est-à-dire Alicja, n'est pas seulement une compagne pour jouer ensemble, mais aussi des querelles, car celles entre filles, comme entre adolescents, ont souvent lieu, mais aussi une personne sans qui le traitement ne pourrait pas réussir. C'est elle qui a donné de la peau, de la moelle osseuse et des cellules souches pour une greffe à sa sœur malade.
- Alice est passée par un processus de maturation accéléré. Elle était et est toujours ouverte à cette aide. Il ne se plaint pas, il ne se plaint pas. Il y a eu un moment où elle en avait très peur, et bien que tout le processus de collecte de ces fragments de peau puisse être comparé à un frottement du genou, ce n'est toujours pas le plus agréable. Ala est protégée par des médecins avec des médicaments appropriés à chaque fois, réduite au silence, anesthésiée pour qu'elle passe par ce processus le plus confortablement possible. À chaque fois, elle passe par une conversation où seules elle et l'équipe médicale sont présentes. Personne n'influence sa décision, et lorsqu'on lui demande si elle est prête pour cela, elle répond oui, car elle veut aider sa sœur. Pour moi, c'est le geste et l'expression les plus merveilleux de l'amour fraternel. Parfois, je n'ai pas assez de mots pour le décrire - dit Sylwia.
Elle révèle qu'Ala est récompensée avec son dessert préféré - la crème glacée à chaque fois après le traitement. Il admet également que même si la situation rend l'attention de la famille largement concentrée sur Zuzia, Ala peut toujours compter sur son temps avec sa mère.
- J'essaye de le partager également entre les deux filles. Nous avons établi des règles selon lesquelles, par exemple, je vais avec Ala faire une promenade de deux heures, et quand je reviens, j'ai du temps pour Zuzia, seul. Je réalise qu'ils ont tous les deux besoin de maman et ne veulent pas vraiment la partager. Cependant, il arrive aussi que nous trois, surtout récemment, restons assis jusqu'à la nuit et discutons de diverses questions importantes - dit Sylwia.
Un million est nécessaire pour un avion
Même si la greffe a réussi, il reste encore un long chemin à parcourir. À l'âge de 18 ans, Zuzia doit se rendre à la clinique une fois par an, où d'autres procédures nécessaires sont effectuées et la progression du traitement est diagnostiquée. Elle attend, entre autres une autre greffe de peau, l'ablation d'une hernie, une chirurgie des voies urinaires ou la couture d'un trou laissé par l'ancien PEG.
- Il y a aussi la question du démarrage de la thérapie et de la détermination des médicaments afin que nous puissions continuer le traitement en Pologne et Zuzia, comme je l'ai déjà mentionné, pourrait se développer - dit Sylwia.
L'épidémie de coronavirus a contrecarré ces plans. - Nous devrions être aux États-Unis le plus tôt possible, mais nous ne pouvons pas y voler en avion régulier ou en charter, car c'est trop dangereux pour nos enfants dans les conditions actuelles. C'est aussi le contrat avec la clinique. Il doit s'agir d'un vol médical avec un équipement approprié, du personnel à bord. Malheureusement, cela coûte de l'argent - explique Mme Sylwia.
Par conséquent, elle s'est associée à la mère de Kajtek, un garçon qui, comme Zuzia, souffre d'une séparation épidermique fulgurante.
- J'ai dû frapper à toutes les portes, mais je n'ai rien pu faire. C'est pourquoi nous avons organisé une collecte de fonds conjointe sur siepomaga.pl. Nous avons reporté les fonds pour le traitement, mais nous ne pouvons plus nous permettre l'avion - dit-il.
Le coût d'un vol aller-retour pour les deux est de plus d'un million de zlotys. Bien qu'une partie de ce montant ait déjà été collectée, l'argent fait encore défaut. La collecte dure jusqu'au 4 juillet. Sylwia espère que la barre sur siepomaga.pl sera à nouveau remplie de vert et que Zuzia et Kajtek pourront voler pour sauver à nouveau leur santé.
Lorsqu'on lui demande comment elle vit aujourd'hui, elle répond qu'elle fait de petits pas.
- J'ai de petits objectifs. C'est plus facile pour moi de réaliser quelque chose de cette façon. Désormais, l'objectif est que Zuzia grandisse, que son corps entre dans cette période de puberté avec le moins de complications possible. J'aimerais que son éducation soit encore possible, qu'elle soit la plus indépendante possible. Quand elle est née, elle a pensé à comment elle vivrait, à quoi ressemblerait sa vie sociale, si elle se sentirait toujours rejetée. Aujourd'hui, je sais que je ne peux pas la protéger pour toujours, oui, je peux l'aider et je le ferai toujours, mais elle doit être de plus en plus indépendante. Elle doit apprendre que ce ne sera pas toujours beau et coloré, et même lorsqu'elle entend des mots désagréables, elle doit savoir comment y faire face et comment ne pas s'en inquiéter - dit Sylwia.
Elle rit que bien qu'elle ait beaucoup plus de tâches qu'avant la thérapie aux États-Unis, car elle n'est pas seulement la mère de Zuzia, mais aussi une infirmière personnelle et une conductrice qui l'emmène à l'école, elle aime cette charge de travail.
- Thérapie, voyages, c'était une période difficile, mais si je devais recommencer, je n'hésiterais pas un instant. Je me suis battue et je me battrai toujours pour sa santé, pour ces petits pas - dit-elle.
