Environ 10% de la population de plus de 30 ans souffre d'incontinence urinaire - en Pologne, il y a plus de 4 millions de personnes et leur nombre augmente en raison des changements démographiques et de civilisation. Dans le cadre de la Semaine mondiale de la continuité, l'Association des personnes de NTM «UroConti» a organisé une conférence au cours de laquelle médecins spécialistes, décideurs et patients ont discuté des questions les plus importantes liées à ce problème difficile.
L'incontinence urinaire est classée comme un problème de santé fondamental par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) et est devenue un énorme défi pour le système de santé. Cependant, en Pologne, les personnes souffrant d'incontinence urinaire se sentent invisibles au système. Ils ne reçoivent pas suffisamment de soutien. Ils attirent l'attention sur la nécessité d'une approche globale du patient, basée sur la perception d'une personne, pas seulement d'une maladie, car ce n'est pas le traitement qui est le sujet et le patient l'objet - bien au contraire.
Les patients souffrent - le ministère gaspille l'argent des contribuables
Depuis près de cinq ans, l'association «UroConti» réclame la suppression de la disposition irrationnelle déterminant le remboursement des médicaments pour la vessie hyperactive (OAB - vessie hyperactive) en réalisant des tests urodynamiques. Personne ne sait qui les a introduits dans le règlement et comment il y est arrivé, car il n'y a aucune autorité médicale dans le monde qui confirmerait sa validité dans le diagnostic de la vessie hyperactive. De plus, en février de cette année, le Conseil de la transparence de l'Agence pour l'évaluation et les tarifs des technologies de la santé (AOTMiT) a confirmé que «les tests invasifs ne sont pas nécessaires pour le diagnostic et l'initiation du traitement».
- Les lignes directrices cliniques trouvées indiquent que la base du diagnostic de la vessie hyperactive doit être un entretien médical détaillé et un examen urodynamique non invasif sous la forme d'un journal de miction de 3 jours - cite les recommandations du Conseil de la transparence, la présidente Anna Sarbak, présidente de l'association UroConti. - Les avis reçus des experts de la pratique clinique indiquent clairement que la dépendance du remboursement des médicaments anticholinergiques à la confirmation du diagnostic de vessie hyperactive au moyen d'un examen urodynamique n'est pas justifiée par les connaissances médicales actuelles. Aucun des experts n'a présenté d'arguments contre le financement de la technologie demandée par des fonds publics. Nous vivons dans une certaine absurdité - le président d'UroConti est indigné - À la lumière de ce qu'écrivait l'AOTMiT, et de ce que nous, patients, savions depuis longtemps des avis d'experts médicaux, nous obliger à effectuer cet examen cauchemardesque est tout aussi justifié que de confirmer un infarctus par échographie de la cavité abdominale cœurs!
Torturer des patients atteints de vessie hyperactive avec un test urodynamique inutile et injustifié n'est qu'un côté de la médaille. Il y a aussi le second - économique. Selon les calculs de l'AOTMiT, "l'adoption d'un nouveau scénario lié au remboursement de la technologie demandée entraînera des économies de 15 millions de PLN à plus de 16 millions de PLN par an", ce qui signifie que chaque mois de report de la suppression de l'étude est une charge importante pour le Trésor public! - Qui dans la situation financière actuelle, quand il n'y a pas d'argent pour presque tout, dépense inutilement plus d'un million de zlotys par mois avec une main légère? - demande Anna Sarbak.
Neuromodulation sacrée pas pour les femmes
En septembre 2014, soit il y a près de deux ans, l'AOTMiT a émis une recommandation positive concernant la qualification de la neuromodulation croisée en tant que service garanti dans le traitement hospitalier de la vessie hyperactive et de l'insuffisance détrusorienne. Depuis lors, les patients polonais attendent en vain la décision du ministère de la Santé à ce sujet. Malheureusement, tout ce qu'ils entendent, c'est que "des travaux analytiques et conceptuels sont en cours pour inclure la neuromodulation dans la liste des bénéfices".
- La situation est tellement étrange que pour les hommes atteints de formes sévères de MNT, pour qui l'implantation et le remplacement du sphincter urétral hydraulique est comparable, le Fonds national de la santé rembourse intégralement le traitement pendant 10 ans - explique Anna Sarbak, présidente de l'Association of NTM UroConti People. - Les femmes étaient-elles pires dans ce pays?
Un sens de l'hygiène - dans la limite quotidienne
Le remboursement des fonds d'absorption est régi par l'Ordonnance du Ministre de la Santé de décembre 2013 sur la liste des dispositifs médicaux délivrés sur demande. Les conditions d'achat d'absorbants remboursés excluent de nombreux patients, par exemple ceux souffrant d'incontinence urinaire à l'effort. En Pologne, il ne suffit pas d'obtenir un remboursement, bien que cela soit possible dans tous les autres pays de l'Union européenne.
- Les prix et les limites quantitatives des mesures d'absorption n'ont pas changé depuis 1999 - dit Anna Sarbak. - Les patients polonais ont droit à 60 couches-culottes par mois, soit deux par jour! C'est inhumain. Les patients s'inquiètent des déclarations du ministre Krzysztof Łanda, dans lesquelles il annonce des modifications des règles d'achat de dispositifs médicaux auprès des fonds publics.
- L'introduction d'un système fermé de remboursement, basé sur le fait que le choix d'un produit est fait par un fonctionnaire, et non par le patient, peut causer plus de tort que de bien - prédit Anna Sarbak. - Les produits dans un système fermé sont généralement de très mauvaise qualité. Et une qualité inférieure signifie un risque plus élevé de complications liées aux abrasions, aux allergies ou aux infections. Il se peut donc que nous réduisions le coût de remboursement des culottes et que nous dépenserions deux fois plus pour le traitement des complications.
Dans le cadre d'une autre déclaration du ministre de Łanda, il y avait une déclaration d'un bon changement pour les patients utilisant des mesures d'absorption, concernant l'augmentation de la limite de 2 à 4 par jour. Selon le président Sarbak, les patients sont satisfaits de l'annonce du ministre. Cependant, ils espèrent que l'augmentation tant souhaitée des limites quantitatives ne réduira pas la qualité ou la disponibilité des produits d'hygiène pour les patients.
Exercice et prévention - de votre poche
La physiothérapie joue un rôle important dans le traitement des maladies d'incontinence urinaire. La prise en charge thérapeutique combinant la gymnastique de rééducation avec une autre forme de thérapie apporte des résultats positifs et est un élément important de soutien au traitement. Malheureusement, actuellement en Pologne, aucune forme de traitement dans le cadre de la thérapie physique de la vessie hyperactive n'est remboursée par le budget de l'Etat.
- Les patients polonais qui souhaitent profiter de l'entraînement des muscles du plancher pelvien, du biofeedback ou de la stimulation musculaire électrique doivent couvrir le coût des exercices de leur propre poche - dit Anna Sarbak. - Pendant ce temps, juste au-delà de notre frontière sud, en Slovaquie, la physiothérapie dans le traitement des maladies de la vessie est un service remboursé.
Patient avec MNT dans le système de santé 2016
L'Association "UroConti" a préparé une mise à jour du rapport intitulé "Patient avec NTM dans le système de santé". Il aborde l'impact de la politique actuelle de remboursement de l'État sur la situation des personnes souffrant de MNT, les dernières statistiques sur les coûts de l'incontinence urinaire supportés par le payeur national, les patients eux-mêmes et l'ensemble de la société.
Le rapport répond à la question de savoir si les patients polonais ont accès à des thérapies optimales conformes aux dernières connaissances médicales et aux normes européennes. Il attire également l'attention sur l'augmentation de 30% du coût de remboursement des tests urodynamiques de 10 à 13 millions de PLN et des coûts de remboursement des actes chirurgicaux (chirurgie avec bandes, implantation de sphincters hydrauliques), qui sont passés de 32 millions en 2014 à 62 millions l'année précédente, ce qui représente une augmentation de 48,3%.
Un guide patient pour OAB
Dans le cadre de la célébration de cette année de la Semaine mondiale de la continuation, un guide pour un patient atteint du syndrome de la vessie hyperactive a également été publié, qui présente les méthodes thérapeutiques utilisées dans cette maladie et d'autres informations pratiques pour les patients souffrant de cette maladie. Le guide peut être téléchargé sur www.uroconti.pl et www.ntm.pl.
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