Je m'aime avec une stomie - histoires de patients

Vivre avec une stomie n'est pas facile. Pour de nombreuses femmes, une stomie est synonyme de perte de confiance en soi ou de sentiment d'attractivité. Et c'est une grosse erreur! Les histoires de patients stomisés qui ont appris à s'aimer le prouvent! Rappelons-nous que la stomie est un symbole de victoire, de victoire contre la maladie.

Je m'aime avec une stomie - dit Magdalena Rumińska, une spécialiste de la stomie de Rypin, l'une des participantes de la séance photo "Stomia est un symbole de victoire" avec Marianna Kowalewska.

- Cette session me donne un moyen et une opportunité de m'exprimer. La maladie a beaucoup changé dans ma vie et m'a probablement donné tout ce qu'il fallait. Elle a pris douze ans de ma vie, mais m'a donné une confiance incroyable et la conviction que j'étais une fille coriace. Maintenant, je suis certainement une meilleure version de moi-même. Certainement plus consciente de son corps. Je pense qu'en m'exposant pendant la session et en prenant de tels risques, je peux faire une différence - dit le participant.

- A travers cette session, je voudrais montrer que chacun de nous est différent et unique. Nos histoires, les histoires des filles participant à la session diffèrent les unes des autres - nous différons, par exemple, dans la durée de la maladie et ce que chacun de nous a vécu, mais nous avons une chose en commun - nous avons tellement de force en nous que nous pouvons déplacer des montagnes.

J'ai parcouru un long chemin vers l'acceptation de soi. À un moment donné, j'ai même été dégoûté de mon corps. Aujourd'hui, je peux dire en toute conscience que je m'aime complètement. Et je voudrais montrer à toutes les filles qui peuvent avoir une stomie sur leur propre exemple que vous pouvez l'aimer et vivre avec. Vivez vraiment bien. En apprenant que je m'étais qualifié pour la séance avec Marianna et Tutti, j'ai commencé à hurler de joie. Je savais que c'était l'occasion de dire quelque chose au monde. Pour me montrer tel que je suis vraiment. Parce que chacun de nous porte un masque tous les jours, y cache quelque chose. Et je ne veux plus me cacher.

J'ai une stomie depuis près de deux ans, mais l'histoire de la maladie remonte à 2006, lorsque j'ai commencé mes études, changé la ville, l'environnement et l'alimentation. C'est alors que la constipation, alternant avec la diarrhée, a commencé. J'ai tout blâmé pour les changements de vie et cela ne m'a pas dérangé. Avec le temps, la maladie s'est fait sentir de plus en plus souvent. Les longues minutes passées aux toilettes sont devenues un problème croissant. Même ainsi, inconscient du danger, je l'ai ignoré jusqu'à ce que le saignement commence. C'est dommage que j'ai commencé à saigner l'année de ma défense, lorsque j'ai également pris mon premier emploi. Il m'a semblé que la santé peut attendre ...

Bon à savoir: Quelles sont les maladies des saignements rectaux?

Je suis tombé sur ma première coloscopie lorsque le saignement atteignait environ un verre de sang par jour. Une lutte longue et inégale a commencé. Le diagnostic initial était la colite ulcéreuse (colite ulcéreuse non spécifique). Au départ, on m'a prescrit tous les médicaments standards mais je n'ai pas apporté de soulagement. Les médecins ont abandonné et j'ai été traité, entre autres à Bydgoszcz et Poznań. Enfin, en 2015, j'ai trouvé un médecin qui - semble-t-il - a trouvé la cause de ma souffrance - l'intussusception.

Il s'est avéré que les muscles retenant mon intestin ont cédé et que l'intestin s'est effondré. Ma résection sigmoïde a été faite rapidement et elle était censée mettre fin à mon problème une fois pour toutes. Comme il s'est avéré plus tard, le soulagement n'a duré qu'un mois. Puis tout - la douleur, les saignements et la diarrhée sont revenus. De plus, un kelo s'était installé sur la cicatrice postopératoire - je devais ne plus jamais montrer mon estomac, car il avait l'air ... pas très esthétique.

J'étais fatigué et furieux au son du mot «docteur». Je ne pouvais pas me regarder. Je détestais mon propre corps pour ce que je traversais. En passant devant le miroir, habillé ou non, je détournai le regard. J'ai souvent pleuré quand personne ne voyait. Je me sentais prisonnier de mon propre corps. Puis mon ami m'a donné le numéro pour voir un autre médecin. Elle a dit que lorsque j'aurais été prêt, je l'utiliserais. J'ai décidé de faire une dernière tentative. Le médecin s'est avéré être un homme merveilleux et chaleureux qui m'a dit lors de la première visite que "tant que j'aurai la force de me battre, il me combattra".

Curieusement, je n'avais pas encore eu de diagnostic et je n'ai toujours pas eu de diagnostic. Mes symptômes étaient similaires à ceux de la CU, mais les résultats histopathologiques ont montré l'image typique de la maladie de Crohn. Aujourd'hui, les médecins estiment qu'il s'agit d'une mutation CU ou simplement de la troisième maladie inflammatoire intestinale encore non décrite (si vous êtes spécial, alors vous avez un bang?). J'ai été traité expérimentalement. Les médicaments ont un peu soulagé le saignement. Je perdais encore un verre à deux sangs par jour, c'était encore de la constipation, de la diarrhée et de la douleur, comme si quelqu'un me tenait l'intérieur dans un étau. Mais je me suis battu car que me restait-il d'autre? Pendant toutes ces années, j'ai eu plus de 12 coloscopies, rectoscopies et anoscopies, sans même compter, plusieurs coagulations à l'argon de la muqueuse. Et rien n'a aidé.

Finalement, le jour est venu où, après être arrivée à l'hôpital avec plus de douleurs et de saignements, après 12 ans de maladie, j'ai entendu «Nous faisons une stomie». Honnêtement? Pendant toutes ces années de maladie, je me défendais contre ce que je pouvais. J'imaginais que c'était la fin du monde. Que rien de pire ne peut m'arriver. À ce moment-là, j'étais tellement fatigué de tout cela que je l'ai pris pour acquis. Je me souviens de la réaction de ma mère en disant au médecin qu'elle prévoyait de me mutiler. Il lui a dit que la maladie m'avait paralysé jusqu'à présent.

Les mois suivants ont été des moments difficiles. L'opération est prévue le 26 avril 2018. Entre-temps, en mars, je passais un examen professionnel, qui est l'une des pires expériences de ma vie - très épuisante mentalement et physiquement (bien sûr, j'ai réussi, même si j'ai vérifié les résultats au téléphone dans la salle de réveil). J'ai décidé de me préparer à ce qui allait arriver. Je suis allé parler à un psychologue, je voulais apprendre la vie avec un sac. Et là, j'ai été surpris - il n'y a pas beaucoup d'endroits sur Internet polonais où une personne peut apprendre à vivre vraiment avec une stomie avant une chirurgie. J'ai rapidement trouvé des contacts à l'étranger, appris tout ce que je pouvais, y compris des vidéos, comment changer le sac, comment soigner une stomie et quoi en faire.

Cela m'a beaucoup aidé. Après la chirurgie, il a été beaucoup plus facile pour moi de m'adapter, et en juillet j'ai commencé mon aventure avec la danse fitness et la danse dont je suis tombée amoureuse et à ce jour cet amour continue.

Aujourd'hui, après presque deux ans, je suis une personne complètement différente. J'ai pris confiance en moi, j'aime mon corps et mes cicatrices. Aujourd'hui, je regarde mon corps avec amour, pas avec dégoût. Je n'ai pas honte de me montrer en sous-vêtements (et sans lui). Pendant longtemps, j'ai pensé à m'impliquer d'une manière ou à une autre et à aider ceux qui sont au début de ce chemin - terrifiés et peut-être seuls dans cette maladie - maintenant j'ai cette opportunité. Je crois que le bien revient. Quelqu'un m'a aidé une fois, maintenant c'est mon tour!

Professionnellement, je suis conseiller juridique à l'OIRP à Toruń, je travaille dans un cabinet d'avocats à Toruń.En dehors du travail, j'aime la fantasy et la bande dessinée, je joue aux jeux de rôle et aux jeux vidéo, et surtout je danse. Cela me permet d'oublier toutes les difficultés.

La séance photo a été réalisée pour la Fondation Stomalife et la marque de sous-vêtements Tutti. Son objectif n'est pas seulement de promouvoir la marque, mais aussi de montrer que les femmes avec une stomie doivent toujours se sentir féminines et belles.

La stomie est une chance pour une nouvelle vie - dit Joanna Wasielewska - je l'ai depuis 2 mois, je suis une nouvelle addition à la stomie. J'ai la maladie de Crohn, la seule solution était une stomie due à des opérations et à des complications - dit l'héroïne de la séance photo. Et elle ajoute qu'elle a participé au projet grâce à Marianna Kowalewska.

- C'est elle qui m'a donné le courage de montrer au monde à quels problèmes nous, les stomies, sommes confrontés chaque jour. L'un d'eux est, par exemple, le fait que nous ne pouvons pas trouver le type de sous-vêtements qui nous intéresse. Je suis aussi ici parce que je ne veux pas que la stomie soit taboue. Malgré toutes les mauvaises choses que nous lisons sur Internet, nous avons peur de la chirurgie. De telles actions nous font prendre conscience que c'est la maladie qui nous fait souffrir, nous nous cachons du monde. Et la stomie nous ouvre, nous motive à nous lever tous les matins. A tous ceux qui sont confrontés à cette décision, je veux dire: n'ayez pas peur. La maladie nous enferme et limite notre fonctionnement. Une stomie aide, facilite la vie et vous donne une chance de nouvelles opportunités. Bien sûr, la stomie peut avoir un effet sur la façon dont nous nous sentons. Quelque part dans l'arrière de votre tête, il y a la pensée que ce sac est là. Aujourd'hui, à la séance, je me sens féminine. " - souligne Joanna Wasielewska de Wrocław.

- Cela a commencé innocemment en juin 2016 avec des diarrhées, une augmentation de l'inflammation, une hospitalisation et les premiers soupçons de maladie intestinale chronique. Les mois suivants ont été accompagnés de douleurs après avoir mangé, j'ai dû me refuser presque tout pour pouvoir fonctionner normalement, mais il n'était pas question de normalité, car la douleur interférait avec mes activités quotidiennes, ne me faisait envie de rien, après le travail je suis retournée à mon appartement et pour dormir, mon corps était épuisé.

Les médicaments n'ont pas aidé, l'une des prochaines visites chez le médecin s'est terminée par la décision qu'il était temps de subir une intervention chirurgicale, car il y avait plus de problèmes. J'étais prêt à ce que l'opération puisse se terminer par une stomie et j'avais très peur. Aujourd'hui, avec les connaissances que j'ai, je sais que je n'étais pas vraiment stressé. Le 10 octobre 2019, je me suis réveillé après une longue opération - en tant que personne différente avec un sac sur le ventre. Une stomie sauve des vies, vous permet de revenir à la normale. Je sens que je suis revenu à la vie et surtout - je ne ressens pas de douleur, j'ai de l'énergie pour de nouvelles choses, ma stomie ne me limite pas, au contraire - cela me donne l'espoir du mieux. Cela fait trois mois après la chirurgie et plus de trois ans que j'ai une entérite chronique. Aujourd'hui je suis heureux parce que je travaille, voyage et apprécie les petites choses. N'ayez pas peur d'une stomie, donnez-vous une chance pour une nouvelle vie.

Les photos de la séance avec les stomiques sont disponibles sur www.stomalife.pl, la fanpage officielle de la fondation STOMAlife sur Facebook, l' officiel de Marianna Kowalewska @mariankakowalewska et sur www.tutti.store.