Les soins d'Alzheimer ont tendance à tomber sur l'environnement immédiat, laissant une trace durable sur eux. Cependant, il affecte le plus ceux qui prennent soin des patients sans défense au quotidien. Condamnés à prendre soin de lui pendant des années - ils s'isolent, s'oublient complètement d'eux-mêmes, des joies de la vie. Comment y faire face?
Le soignant du patient atteint de la maladie d'Alzheimer assume le fardeau d'une garde constante, qui, à mesure que la maladie progresse, nécessite de plus en plus d'efforts physiques et de résilience mentale. Habituellement, le soignant est le conjoint, et comme la maladie d'Alzheimer touche les personnes âgées de plus de 60 ans et au-delà, lui-même n'est souvent pas pleinement énergisé. C'est pourquoi l'aide et le soutien de la famille et des amis sont si importants. Nous ne disposons que de quelques foyers de jour pour les patients atteints de la maladie d'Alzheimer, pouvant accueillir plusieurs dizaines de personnes. Et nous souffrons de cette maladie environ 250 mille. hommes et femmes.
En Pologne, plus de 90 pour cent. Les patients atteints de la maladie d'Alzheimer restent à la maison du début de la maladie jusqu'à la fin de la vie, et leurs soignants sont des personnes de leur famille immédiate. Cette solution présente des avantages évidents: un domicile est un endroit que le patient connaît le mieux, c'est ici que le patient se sent le plus en sécurité.
Le tuteur a également besoin de soutien
Lorsque nous apprenons qu'un être cher souffre de la maladie d'Alzheimer, la première réaction est généralement le ressentiment, la rébellion. Puis vient la terreur: comment vais-je la gérer? En attendant, l'acceptation du diagnostic est la première condition pour faire face à une situation difficile. Ensuite, il vaut la peine d'en apprendre le plus possible sur la maladie: des médecins, des livres professionnels et des membres d'associations associant des personnes ayant de tels problèmes.
Il n'y a pas lieu d'avoir honte que notre proche soit atteint de la maladie d'Alzheimer. Les aidants sont souvent inquiets de la réaction de leur environnement. Alors ils isolent les malades et en même temps eux-mêmes. Pendant ce temps, les psychologues leur conseillent de parler de leur problème au plus grand nombre. Peut-être que l'un d'eux ira se promener avec le patient, jouer aux cartes avec lui, regarder des photos d'autrefois? Lorsqu'on leur demande, ils le feront volontiers. Cependant, ne sachant pas grand-chose sur la maladie, ils ont peur d'offenser leurs proches et ne proposent donc pas d'aide. Il est bon que les voisins ou le personnel des magasins les plus proches connaissent le problème. Si la personne malade quitte la maison et se perd, elle l'aidera à retrouver son chemin. Une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer doit toujours avoir son adresse et son numéro de téléphone sur elle - de préférence sur une étiquette spéciale attachée à ses vêtements ou sur un bracelet.
Les dix règles d'or du tuteur
- Devenez membre d'un groupe de soutien.
- Acceptez toute aide que quelqu'un vous propose.
- N'ayez pas peur de demander aux autres de vous tenir compagnie lorsque vous devez quitter la maison.
- Si vous travaillez, faites tout votre possible pour ne pas quitter votre emploi.
- Ne vous attendez pas à pouvoir continuer à faire tout ce que vous avez pu faire auparavant; ne vous inquiétez pas - cela doit juste l'être.
- Reposez-vous - profitez du soutien de la famille, des amis et des membres de l'association.
- Maintenez des contacts sociaux et développez vos intérêts.
- N'oubliez pas que vous avez droit au plaisir - si vous êtes satisfait, vous remplirez mieux vos obligations.
- Ne vous blâmez pas d'avoir parfois perdu patience. Au moment d'une panne, appelez et parlez à quelqu'un qui vous comprendra.
- Afin de ne pas montrer que vous allez exploser dans un instant, quittez la pièce et revenez quand vous serez plus calme.
Un foyer convivial pour une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer
Au début, il suffit de faciliter les activités quotidiennes du patient: enlever les petits trottoirs des planchers, et fixer les plus grands pour qu'ils ne glissent pas; enlever les petits obstacles, par exemple les tabourets, de l'itinéraire de la marche quotidienne; n'oubliez pas de remettre les choses en place pour que le patient puisse les retrouver plus facilement; retirez les boulons et les loquets afin qu'il ne puisse pas se fermer accidentellement. Il est également important d'aider le patient à s'orienter dans l'espace - vous pouvez, par exemple, marquer le chemin vers la salle de bain avec des flèches colorées. Plus tard, vous devez veiller à la sécurité du patient, par exemple, conserver les objets pointus, les médicaments, les produits de nettoyage dans des armoires fermées; cacher les allumettes et les briquets; empêcher l'utilisation d'appareils électroménagers mécanisés; débranchez les alimentations en eau et en gaz lorsque le patient doit rester seul à la maison. Laissez le malade faire de petites choses. Incluons-le dans notre vie sociale. Cela renforcera sa conviction qu'il est toujours un membre à part entière de la famille.
Que savons-nous de la maladie d'Alzheimer?
- Il appartient au groupe des maladies de démence.
- Habituellement, cela prend de 6 à 14 ans et le cours varie.
- Il survient généralement chez les personnes âgées de 60 à 65 ans.
- Il en résulte une perte progressive de neurones (cellules nerveuses) dans le cerveau. Nous les perdons tous avec l'âge, mais dans la maladie d'Alzheimer, ce processus est très rapide. Les neurones meurent et sont remplacés par des dépôts d'une certaine protéine (bêta-amyloïde) qui empêchent le flux d'informations entre d'autres cellules nerveuses. Aux stades avancés de la maladie, tout le cerveau du patient est strié de plaques bêta-amyloïdes.
- Il n'existe aucun remède efficace contre la maladie d'Alzheimer. Moyens disponibles sur notre marché - ils ralentissent légèrement le développement de la maladie.
Association polonaise pour l'aide aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, Varsovie, ul. Hoża 54/1, tél. (022) 622-11-22
Organisations locales de la maladie d'Alzheimer - les adresses peuvent être trouvées sur: www.alzheimer.pl
Fondation polonaise Alzheimer, Varsovie, ul. Widok 10, tél. (022) 827-35-86.
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