Comment les patients polonais évaluent-ils les soins oncologiques?

L'initiative All.Can Polska a préparé un rapport: "Comment les patients polonais évaluent-ils les soins oncologiques?" basé sur une enquête menée auprès de Polonais souffrant de cancer. Les résultats sont alarmants: un quart (25%) d'entre eux ont attendu plus de 2 mois le début du traitement (à partir du diagnostic initial). Plus de la moitié des répondants (53%) ont déclaré ne pas avoir reçu suffisamment d'informations ou être incapables de comprendre les informations fournies sur les soins et le traitement. Sept personnes sur dix (69%) estimaient ne pas avoir reçu suffisamment d'informations sur la façon de faire face à la douleur ou ne l'avaient reçue qu'occasionnellement ...

Au cours de la dernière décennie, des progrès significatifs ont été accomplis dans les soins contre le cancer. Alors que l'incidence du cancer augmente, les gouvernements et les systèmes de santé du monde entier travaillent sur des solutions qui permettraient des soins adéquats aux patients. Dans le débat sur les soins contre le cancer, l'efficacité des systèmes de santé et la disponibilité du diagnostic et du traitement sont de la plus haute importance.

Malheureusement, le point de vue du patient est trop rarement pris en compte lors de l'examen de la valeur et de l'efficacité d'un système de soins en oncologie. Pendant ce temps, ce sont les patients qui peuvent évaluer pleinement comment les soins oncologiques affectent leur santé, y compris leur bien-être physique, émotionnel et mental.

Le sondage All.Can auprès des patients atteints du cancer est conçu pour aider à identifier les domaines du système de soins où des lacunes importantes se sont produites.

Les questions concernaient l'évaluation de la qualité des soins oncologiques, les aspects financiers liés à la maladie, ainsi que le soutien reçu des médecins, infirmières, psychologues, kinésithérapeutes, nutritionnistes,
et les organisations de patients.

Rapporter les résultats

Près de 4000 personnes de 10 pays (Australie, Belgique, France, Espagne, Canada, Pologne, Suède, États-Unis, Grande-Bretagne, Italie) ont participé à l'enquête "Amélioration des résultats du traitement pour les patients, évaluation de l'efficacité", dont 1135 (29 %) étaient des patients polonais.

Cela fait de cette étude l'une des plus grandes études internationales conçues pour comprendre le point de vue des patients sur la qualité des soins contre le cancer. L'enquête a été collectée de juin à novembre 2018.

Le rapport sur les résultats internationaux a été publié en juillet 2019. Aujourd'hui, les résultats sont présentés sur la base des réponses des répondants polonais, ainsi que des conclusions et recommandations élaborées par les membres du groupe de pilotage All.Can et les organisations de patients participant à l'étude.

Les principales conclusions de l'étude couvrent 4 domaines:

1. Domaine de diagnostic et de traitement

• Plus d'un quart des Polonais interrogés (27%) ont reçu un diagnostic de cancer comme une autre maladie - initialement ou à plusieurs reprises.
• Seul 2% des patients ont détecté un cancer lors d'examens réalisés par des médecins du travail.
• Une personne sur huit atteinte de cancer (12%) a dû attendre de trois à six mois pour être diagnostiquée (à partir de la première visite chez un médecin, à la recherche d'aide pour un problème de santé causé par le cancer).
• Un quart (25%) des répondants ont attendu plus de 2 mois avant le début du traitement (à partir du diagnostic initial).
• Deux tiers (63%) des personnes interrogées ont déclaré ne pas avoir obtenu suffisamment d'informations sur les options possibles de traitement du cancer, y compris les traitements non remboursés ou disponibles dans d'autres centres à travers la Pologne. 14% des personnes interrogées estiment avoir reçu suffisamment d'informations sur les options de traitement.

2. Frais financiers

• Près de la moitié (48%) des répondants polonais ont déclaré avoir payé une partie de leurs soins oncologiques.
• 63% des personnes interrogées ont déclaré qu'elles devaient acheter des médicaments et des avantages supplémentaires.
• 43% ont subi des pertes financières en raison de l'absence de travail.

3. Inefficacité

• Plus d'un quart (27%) des répondants polonais ont déclaré que les effets indésirables réduisaient le plus significativement l'efficacité du processus de traitement.
• 18% des répondants polonais considèrent que faire face aux aspects psychologiques de la maladie est le facteur le plus efficace pour réduire l'efficacité du processus de traitement.

4. Assistance et accès aux informations

• Plus de la moitié des répondants ont déclaré qu'ils n'avaient pas reçu suffisamment d'informations (jusqu'à 31%) ou étaient incapables de comprendre les informations fournies sur les soins et le traitement (22%).
• Selon la moitié des répondants (50%), ils n'avaient pas accès à d'autres spécialistes soutenant le traitement du cancer (c.-à-d. Diététistes, physiothérapeutes ou psychologues) pendant la thérapie.
• Jusqu'à 41% des patients n'ont pas ressenti de soutien psychologique de la part du personnel de l'établissement où ils ont été traités.
• 35% des patients n'ont jamais reçu de soutien suffisant pour faire face aux effets secondaires du traitement.
• Sept personnes sur dix (69%) estimaient ne pas avoir reçu suffisamment d'informations sur la façon de faire face à la douleur ou ne l'avaient reçue qu'occasionnellement.
• Les trois quarts des répondants (75%) n'ont reçu aucune information sur les groupes de patients et les organismes de bienfaisance qui pourraient les soutenir dans leur maladie.

Parmi les résultats d'efficacité, les informations selon lesquelles plus d'un quart des répondants (27%) ont été diagnostiqués comme une autre maladie - initialement ou à plusieurs reprises, et qu'un quart des répondants (25%) ont attendu un traitement plus de deux mois après le diagnostic .

- Le temps qui s'écoule entre le diagnostic initial et le début du traitement est souvent critique pour le succès du traitement et le pronostic du patient. C'est pourquoi les actions qui peuvent raccourcir le parcours du patient sont si importantes - à la fois en termes de processus de diagnostic lui-même, ainsi que de sélection de la thérapie basée sur celle-ci et de mise en œuvre du traitement. - dit le prof. Adam Maciejczyk, président de la Société polonaise du cancer, membre du groupe de pilotage All.Can Polska.

- Bien qu'il y ait eu de nombreux changements positifs dans l'oncologie polonaise ces dernières années, y compris un accès de plus en plus grand aux thérapies modernes, la maladie représente toujours un lourd fardeau pour le budget du patient et ses proches - a souligné Szymon Chrostowski, président du groupe directeur All.Can Pologne.

- Pour éviter d'attendre ou pour accéder aux soins et aux traitements qui ne sont pas disponibles dans le cadre du Fonds national de santé, les patients décident de payer de leur poche les tests et autres services. C'est le cas lorsque le patient est souvent contraint de suspendre son activité professionnelle, et dispose donc de moins de ressources financières. C'est pourquoi il est si important d'optimiser les moyens disponibles dans le système de soins oncologiques, car même l'élimination de la répétition de tests mal exécutés en termes de qualité peut entraîner des économies spécifiques. En conséquence, une meilleure répartition et l'élimination de la nécessité pour le patient de payer les soins de sa propre poche - ajoute-t-il.

Il n'y a pas de connaissances de base dans le domaine du traitement

Les répondants à l'enquête All.Can ont également souligné de nombreux éléments du processus de diagnostic et de traitement qui réduisent l'efficacité de la thérapie.

- Lors d'une analyse générale des expériences liées au traitement et aux soins de la maladie, jusqu'à 27% des répondants ont déclaré que l'efficacité du traitement était influencée par le manque de connaissances sur la façon de gérer les effets secondaires de la thérapie. - a ajouté Beata Ambroziewicz, présidente de l'Union polonaise des organisations de patients, membre du groupe directeur All.Can Polska - Leur apparition ne signifie pas nécessairement que la thérapie doit être interrompue. Cependant, le manque de connaissances et l'incertitude quant à ce qui peut et doit être pris en cas de survenance ont un impact négatif sur l'évaluation globale du traitement et le sentiment de sécurité. En outre, la situation est aggravée par le manque d'accès ou de connaissances sur la possibilité de recourir à une aide psychologique. Sans aucun doute, cela peut se traduire par l'effet final de la thérapie.

Le manque de connaissances s'applique également à d'autres problèmes. Pas moins de sept répondants sur dix (69%) ont déclaré qu'ils n'avaient pas reçu suffisamment d'informations sur la façon de faire face à la douleur ou qu'ils ne les recevaient qu'occasionnellement.

La moitié des répondants pendant la thérapie n'avaient pas accès à d'autres spécialistes accompagnant les patients dans le processus de traitement - diététiciens, physiothérapeutes ou psychologues.

Lorsqu'on leur a demandé si le patient était informé de manière compréhensible des méthodes de traitement possibles, y compris non remboursées ou disponibles dans d'autres centres, jusqu'à 63% des répondants ont répondu par la négative.

- Un pourcentage aussi élevé de réponses sur le manque d'informations sur la manière de gérer la douleur est très préoccupant. Aucun patient ne doit quitter le cabinet sans savoir clairement ce qu'il faut faire en cas de douleur, ce qui dans les maladies cancéreuses est souvent énorme, difficile à supporter, ce qui réduit considérablement la qualité de vie - a souligné Krystyna Wechmann, présidente de la Coalition polonaise des patients oncologiques, membre du Groupe Direction All.Can Polska. - Je dis délibérément que les informations doivent être fournies de manière compréhensible - car plus de 50% des personnes interrogées ont répondu qu'elles ne comprenaient pas totalement ou partiellement les informations sur les soins et les traitements qui leur étaient fournis par le personnel médical. Et sans cette compréhension, il est difficile de parler d'une bonne coopération entre le patient et le médecin, ce qui se traduit à nouveau par le succès de la thérapie. Par conséquent, le médecin ou l'infirmière doit s'assurer que le patient comprend les informations qui lui sont données. Il est raisonnable d'introduire une formation appropriée pour toutes les personnes qui soignent des patients oncologiques et leurs proches.

En outre, les informations sur les organisations de patients elles-mêmes devraient être rendues plus accessibles aux patients et à leurs proches. Jusqu'à trois quarts des répondants au sondage n'ont reçu aucune information sur les groupes de patients ou les organismes de bienfaisance qui pourraient soutenir leur maladie. Compte tenu de ce qui précède, il vaut la peine de s'assurer que chaque établissement dispose d'un espace facilement accessible pour le matériel éducatif et d'information qui sera pris en charge par les organisations de patients.

Et après?

- Le rapport All.Can Polska "Comment les patients polonais évaluent les soins oncologiques" sera remis aux représentants du ministère de la Santé, du Fonds national de la santé et aux membres de la Commission parlementaire et sénatoriale de la santé du nouveau mandat. Nous voulons atteindre les cliniciens et les représentants des associations de patients avec ses résultats, conclusions et recommandations. Nous comptons sur un dialogue précieux de toutes les parties impliquées dans la prise en charge des patients et, par conséquent, sur la mise en œuvre d'actions qui amélioreront réellement sa qualité - a ajouté Szymon Chrostowski.