Mardi 27 mai 2014.- L'épilepsie n'est pas une maladie psychiatrique et aucun objet ne doit être mis dans la bouche lorsque la personne affectée souffre d'une crise. Les experts disent que même aujourd'hui, il y a des gens qui préfèrent cacher ce trouble de peur d'être exclus, au travail ou dans un environnement plus personnel.
Lors de la consultation, nous avons de nombreux parents réticents à commenter cette situation dans l'école de leurs enfants, de peur d'être isolés ", explique Jaime Parra, neurologue et coordinateur de l'unité d'épilepsie de l'hôpital San Rafael (Madrid).
Il y a des années, soutient le spécialiste, l'épilepsie était associée à des phénomènes magiques et l'on croyait que ceux qui avaient souffert de ce type de crise étaient diabolisés. Bien que cette pensée soit restée dans le passé, "il y a encore du mysticisme, il y a encore beaucoup de stigmatisation qui doit être surmontée". Avec cet objectif, c'est la quatrième année que la campagne «Connaître l'épilepsie nous rend identiques» est proche des écoles dans toutes les régions espagnoles. À travers des bandes dessinées, une vidéo et des explications des enseignants (qui reçoivent le matériel pertinent), les enfants (à ce jour, 13 700) peuvent comprendre en quoi consiste ce trouble, dissiper les doutes, écarter les mythes et apprendre à agir en si à tout moment ils sont témoins d'une crise d'épilepsie.
Pour commencer, remarque Parra, «l'épilepsie n'est pas contagieuse, comme certains le croient Il est compréhensible que la chute et les crises d'une personne touchée puissent avoir un impact important sur l'œil, mais ces crises sont passagères et se transmettent. moins de deux minutes. "
Comment agir dans un tel cas? Ce qu'il faut faire, c'est bannir complètement l'idée qu'il faut mettre quelque chose dans la bouche pour empêcher la personne de se mordre la langue. "Cela peut causer plus de blessures, voire obstruer les voies respiratoires." Il est totalement déconseillé, voici donc les étapes clés: "placez un coussin sur le cou de la personne (le cas échéant), placez-le dans une position sûre (sur le côté) afin que les voies respiratoires soient libres (en cas de vomissement) et attendre (accompagnant la personne affectée) que l'épisode se surmonte », explique le neurologue, qui souligne que« bien que ces moments puissent devenir éternels, ils se terminent en moins de deux minutes ».
En plus de l'erreur de mettre des objets dans ma bouche, "certains parents m'apportent des recommandations qu'ils trouvent sur le web qui ne sont pas vraies". Par exemple, "il est faux de dire qu'il n'est pas commode de manger des saucisses car elles contiennent des nitrates qui favorisent les crises", dit Parra.
Il n'est pas non plus vrai que les filles médicamentées ne peuvent pas tomber enceintes. "Il existe des médicaments qui ne génèrent pas de risque supplémentaire, il est donc pratique pour la patiente de planifier sa grossesse et d'aviser son spécialiste à l'avance. Donc, si nécessaire, cela changerait le type de médicament."
Dans ce type d'ateliers de premiers soins pour les crises d'épilepsie, en plus de démystifier le trouble et d'enseigner à faire face à la situation, les enfants sont expliqués à l'étiologie de la maladie: c'est un trouble neurologique, "non psychiatrique", qui s'exprime en raison d'une prédisposition génétique ou en raison d'une lésion cérébrale. Selon les chiffres fournis par la Société espagnole de neurologie (SEN), quelque 400 000 personnes souffrent d'épilepsie en Espagne. Dans le monde, environ 40 millions de personnes sont touchées.
Indépendamment de cette statistique, explique le spécialiste, "n'importe qui peut avoir une crise à tout moment, car cela fait baisser le glucose dans le cerveau, certains ions ou tout autre composant du sang". On estime qu'entre 5% et 10% de la population connaîtra une crise tout au long de leur vie.
Une caractéristique très caractéristique de l'épilepsie est qu'elle affecte tous les groupes d'âge, en particulier les enfants, les adolescents et les personnes de plus de 65 ans. "L'épilepsie de la population infantile est liée à la croissance et au développement du cerveau. Il est très probable qu'avec la maturité du cerveau, ce trouble disparaisse", explique Parra.
Quant aux adultes de plus de 65 ans, "il y a généralement une cause structurelle, comme la thrombose cérébrale - une région du cerveau à court d'irrigation - la démence ...". Dans ces cas, la lésion et, par conséquent, l'épilepsie dureront.
Avec le traitement pharmacologique actuel, 75% des patients peuvent bien contrôler leur maladie. Cependant, "dans 25% des cas, il n'est pas possible de contrôler complètement l'épilepsie", explique Juan Mercadé Cerdá, coordinateur du groupe d'étude SEN sur l'épilepsie. "Pour eux, de plus en plus de nouveaux médicaments sont nécessaires", explique Parra.
Il existe un sous-groupe de patients (100 000) qui souffrent d'épilepsie pharmacorésistante et chez eux le risque de décès prématuré, de traumatisme, de troubles psychosociaux et d'une qualité de vie réduite augmente. Bien que chez certains d'entre eux, ce trouble puisse se rémettre au fil du temps (4% des cas par an chez l'adulte et un pourcentage plus élevé chez l'enfant), «l'identification de ces patients est d'une importance primordiale pour l'optimiser, dans la mesure du possible, un traitement pharmacologique et, s'il y a une indication, favorisent la chirurgie », explique Mercadé.
Le coût annuel moyen des ressources utilisées par un patient résistant aux médicaments en Espagne est estimé à 7 000 euros, selon le SEN. "En ce sens, les unités d'épilepsie clinique (ECU), composées de médecins et de professionnels de la santé expérimentés, amélioreraient très probablement l'efficacité des soins mondiaux pour l'ensemble de la population épileptique."
"L'un des principaux défis de cette ligne serait de trouver des médicaments capables d'inverser le processus d'hyperactivité neuronale qui définit l'épilepsie. Les médicaments actuels ne" couvrent "que les crises", propose Parra.
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Lors de la consultation, nous avons de nombreux parents réticents à commenter cette situation dans l'école de leurs enfants, de peur d'être isolés ", explique Jaime Parra, neurologue et coordinateur de l'unité d'épilepsie de l'hôpital San Rafael (Madrid).
Il y a des années, soutient le spécialiste, l'épilepsie était associée à des phénomènes magiques et l'on croyait que ceux qui avaient souffert de ce type de crise étaient diabolisés. Bien que cette pensée soit restée dans le passé, "il y a encore du mysticisme, il y a encore beaucoup de stigmatisation qui doit être surmontée". Avec cet objectif, c'est la quatrième année que la campagne «Connaître l'épilepsie nous rend identiques» est proche des écoles dans toutes les régions espagnoles. À travers des bandes dessinées, une vidéo et des explications des enseignants (qui reçoivent le matériel pertinent), les enfants (à ce jour, 13 700) peuvent comprendre en quoi consiste ce trouble, dissiper les doutes, écarter les mythes et apprendre à agir en si à tout moment ils sont témoins d'une crise d'épilepsie.
Pour commencer, remarque Parra, «l'épilepsie n'est pas contagieuse, comme certains le croient Il est compréhensible que la chute et les crises d'une personne touchée puissent avoir un impact important sur l'œil, mais ces crises sont passagères et se transmettent. moins de deux minutes. "
Position de sécurité
Comment agir dans un tel cas? Ce qu'il faut faire, c'est bannir complètement l'idée qu'il faut mettre quelque chose dans la bouche pour empêcher la personne de se mordre la langue. "Cela peut causer plus de blessures, voire obstruer les voies respiratoires." Il est totalement déconseillé, voici donc les étapes clés: "placez un coussin sur le cou de la personne (le cas échéant), placez-le dans une position sûre (sur le côté) afin que les voies respiratoires soient libres (en cas de vomissement) et attendre (accompagnant la personne affectée) que l'épisode se surmonte », explique le neurologue, qui souligne que« bien que ces moments puissent devenir éternels, ils se terminent en moins de deux minutes ».
En plus de l'erreur de mettre des objets dans ma bouche, "certains parents m'apportent des recommandations qu'ils trouvent sur le web qui ne sont pas vraies". Par exemple, "il est faux de dire qu'il n'est pas commode de manger des saucisses car elles contiennent des nitrates qui favorisent les crises", dit Parra.
Il n'est pas non plus vrai que les filles médicamentées ne peuvent pas tomber enceintes. "Il existe des médicaments qui ne génèrent pas de risque supplémentaire, il est donc pratique pour la patiente de planifier sa grossesse et d'aviser son spécialiste à l'avance. Donc, si nécessaire, cela changerait le type de médicament."
Dans ce type d'ateliers de premiers soins pour les crises d'épilepsie, en plus de démystifier le trouble et d'enseigner à faire face à la situation, les enfants sont expliqués à l'étiologie de la maladie: c'est un trouble neurologique, "non psychiatrique", qui s'exprime en raison d'une prédisposition génétique ou en raison d'une lésion cérébrale. Selon les chiffres fournis par la Société espagnole de neurologie (SEN), quelque 400 000 personnes souffrent d'épilepsie en Espagne. Dans le monde, environ 40 millions de personnes sont touchées.
Tout le monde peut avoir une crise
Indépendamment de cette statistique, explique le spécialiste, "n'importe qui peut avoir une crise à tout moment, car cela fait baisser le glucose dans le cerveau, certains ions ou tout autre composant du sang". On estime qu'entre 5% et 10% de la population connaîtra une crise tout au long de leur vie.
Une caractéristique très caractéristique de l'épilepsie est qu'elle affecte tous les groupes d'âge, en particulier les enfants, les adolescents et les personnes de plus de 65 ans. "L'épilepsie de la population infantile est liée à la croissance et au développement du cerveau. Il est très probable qu'avec la maturité du cerveau, ce trouble disparaisse", explique Parra.
Quant aux adultes de plus de 65 ans, "il y a généralement une cause structurelle, comme la thrombose cérébrale - une région du cerveau à court d'irrigation - la démence ...". Dans ces cas, la lésion et, par conséquent, l'épilepsie dureront.
Avec le traitement pharmacologique actuel, 75% des patients peuvent bien contrôler leur maladie. Cependant, "dans 25% des cas, il n'est pas possible de contrôler complètement l'épilepsie", explique Juan Mercadé Cerdá, coordinateur du groupe d'étude SEN sur l'épilepsie. "Pour eux, de plus en plus de nouveaux médicaments sont nécessaires", explique Parra.
Il existe un sous-groupe de patients (100 000) qui souffrent d'épilepsie pharmacorésistante et chez eux le risque de décès prématuré, de traumatisme, de troubles psychosociaux et d'une qualité de vie réduite augmente. Bien que chez certains d'entre eux, ce trouble puisse se rémettre au fil du temps (4% des cas par an chez l'adulte et un pourcentage plus élevé chez l'enfant), «l'identification de ces patients est d'une importance primordiale pour l'optimiser, dans la mesure du possible, un traitement pharmacologique et, s'il y a une indication, favorisent la chirurgie », explique Mercadé.
Le coût annuel moyen des ressources utilisées par un patient résistant aux médicaments en Espagne est estimé à 7 000 euros, selon le SEN. "En ce sens, les unités d'épilepsie clinique (ECU), composées de médecins et de professionnels de la santé expérimentés, amélioreraient très probablement l'efficacité des soins mondiaux pour l'ensemble de la population épileptique."
"L'un des principaux défis de cette ligne serait de trouver des médicaments capables d'inverser le processus d'hyperactivité neuronale qui définit l'épilepsie. Les médicaments actuels ne" couvrent "que les crises", propose Parra.
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