Vendredi 28 février 2014.- Ce vendredi 28 février, la Journée des maladies rares est célébrée dans le monde entier, un événement annuel de sensibilisation coordonné au niveau international par EURORDIS et par des alliances nationales et des organisations de patients dans le portée nationale
Son objectif principal est de sensibiliser la population générale et ceux qui prennent des décisions qui affectent les patients atteints de maladies rares et leurs familles.
La campagne s'adresse principalement au grand public, mais s'adresse également aux patients et aux représentants des patients, ainsi qu'aux responsables politiques, aux pouvoirs publics, aux représentants de l'industrie, aux chercheurs, aux professionnels de la santé et à toute personne intéressée par ces maladies.
Depuis 2008
Depuis le lancement de la Journée des maladies rares pour la première fois par EURORDIS et son Conseil des alliances nationales en 2008, plus d'un millier d'événements ont eu lieu dans le monde, touchant des millions de personnes. Bien que la campagne ait commencé comme un événement européen, elle est progressivement devenue mondiale, avec plus de 70 pays participants en 2013. L'objectif est que l'OMS reconnaisse le dernier jour de février comme la Journée officielle des maladies rares.
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Son objectif principal est de sensibiliser la population générale et ceux qui prennent des décisions qui affectent les patients atteints de maladies rares et leurs familles.
La campagne s'adresse principalement au grand public, mais s'adresse également aux patients et aux représentants des patients, ainsi qu'aux responsables politiques, aux pouvoirs publics, aux représentants de l'industrie, aux chercheurs, aux professionnels de la santé et à toute personne intéressée par ces maladies.
Depuis 2008
Depuis le lancement de la Journée des maladies rares pour la première fois par EURORDIS et son Conseil des alliances nationales en 2008, plus d'un millier d'événements ont eu lieu dans le monde, touchant des millions de personnes. Bien que la campagne ait commencé comme un événement européen, elle est progressivement devenue mondiale, avec plus de 70 pays participants en 2013. L'objectif est que l'OMS reconnaisse le dernier jour de février comme la Journée officielle des maladies rares.
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