Les patients avec «UroConti» à nouveau n'ont pas vu l'extension du programme médicamenteux dans le traitement du cancer de la prostate avant la chimiothérapie. Ils accusent le ministre de discriminer les patients atteints de cette maladie et de protéger, au détriment de leur santé et de leur vie, les intérêts d'une entreprise. De plus, ils apprennent que dans un instant il n'y aura personne pour les soigner, après que tous les spécialistes employés à la clinique d'oncologie clinique de Cracovie, un jour, aient mis fin à leur travail.
Le processus de remboursement de l'enzalutamide a déjà pris 565 jours. 266 jours se sont écoulés depuis la recommandation positive concernant l'extension du programme «Traitement du cancer de la prostate métastatique résistant à la castration (CIM-10 C-61)» avec cette substance. Ce n'est qu'après de nombreuses interventions d'UroConti (131 jours après la recommandation positive) que le ministère a entamé des négociations avec le fabricant du médicament et il n'y a pas encore de décision à ce sujet. La liste de remboursement de mai est donc la cinquième dans laquelle un nouveau médicament n'est pas apparu. Hormis les pays baltes, nous sommes une exception infâme à cet égard dans toute l'Europe.
Le ministre donne l'impression qu'il ne connaît pas la question?
- Peu de temps avant l'inscription de la liste de mars, j'ai entendu au ministère que malheureusement "cette fois" il est trop tard pour des changements et il est dommage que je n'ai pas appelé à ce sujet plus tôt. Je me suis rendu compte que le manque de temps était la seule raison… parce que personne n'était tombé. Par conséquent, lors de ma prochaine lettre, j'ai voulu éviter une telle situation et le 26 mars, lors du Dialogue pour la santé, j'ai demandé au ministre Miłkowski ce que ce serait d'avoir accès au traitement avant la chimiothérapie. Le ministre a dit qu'il ne connaissait pas le cas mais a promis de jeter un coup d'œil! - dit Bogusław Olawski, président de la section prostate "UroConti". - J'ai été choqué, car c'est la responsabilité de ce ministre de lutter contre la drogue. Il devrait connaître le sujet d'au moins des dizaines de nos écrits, ou réponses à des questions parlementaires, sous lesquelles il a signé lui-même! Le ministre a demandé deux semaines et je croyais toujours à ses bonnes intentions.
Deux semaines plus tard, rien ne s'est passé.Malgré de nombreuses interventions téléphoniques, le ministre était insaisissable. Et à partir de la lettre envoyée par le ministère le 25 mars, les patients ont appris que le processus de remboursement serait clos par une décision rendue par le ministre de la Santé. Le même qui, le 21 mars, lors du Forum des patients atteints de cancer, a déclaré que «les organisations de patients (...) représentent à qui s'adresse ce système (...). C'est extrêmement important car ils sont plus proches de la maladie, ils savent ce dont ils ont besoin et peuvent nous le transmettre précisément ».
- J'ai donc fait part de notre position au Ministre, sur la base des opinions d'experts mondiaux, que personne ne remet en question, et sur la recommandation du Président de l'AOTMiT. Et surtout sur les expériences de nos membres qui se lèvent de leur lit en prenant ce médicament, retournent au travail et vont travailler à vélo! Comme vous pouvez le voir sur la liste de mai, personne n'en a tenu compte ...
Il n'y a rien à guérir et il n'y a personne!
Les problèmes liés à l'égalisation de l'accès au traitement du cancer de la prostate avant chimiothérapie ne sont pas la seule préoccupation des patients de l'Association «UroConti». Ils observent avec horreur la situation à Cracovie, où, un jour, tous les médecins spécialistes travaillant à la clinique d'oncologie clinique du département du Centre d'oncologie - Institut de Cracovie, ont soumis leurs licenciements. Auparavant, c'était le chef de la clinique, le Dr Marek Ziobro, qui a démissionné après avoir reçu l'ordre de licencier trois médecins dans le cadre d'une réduction de l'emploi. Cependant, il a répondu qu'avec une équipe aussi limitée, il n'était pas en mesure d'assurer le bon fonctionnement de la clinique et il est parti seul. Et tous les médecins derrière lui.
- Si telle est la politique de l'État, dont la priorité en matière de soins de santé est prétendument l'oncologie, nous n'irons pas bien loin - dit en colère Bogusław Olawski, un habitant de Cracovie. - Non seulement que le ministre de la Santé mène une politique de remboursement incompréhensible, qui limite notre accès à des thérapies qui sont utilisées avec succès partout dans le monde, mais, comme nous venons d'apprendre, bientôt il n'y aura plus personne pour nous soigner!
L'argent est-il le problème?
Les patients soulignent à nouveau que, selon les experts, l'ajout d'un nouveau médicament au programme existant n'augmentera pas les dépenses du budget de l'État, car deux médicaments ne peuvent pas être pris simultanément, de sorte que les médecins ne prescriront qu'un seul d'entre eux et la NHF le paiera. Ils citent également les données du Fonds sur les dépenses de l'État sur d'autres programmes de médicaments au cours des deux premières années de leur fonctionnement: cancer du poumon 147 millions, 36 millions et 553 millions, cancer du rein 55 millions, myélome multiple 131 millions et leucémie lymphocytaire 46 millions. Ce ne sont que des exemples de 2018 et début 2019. Comme il est facile de les compter, le ministre a dépensé plus de 900 millions de PLN sur les fonds budgétaires. Dans ce cas, il n'est pas question de tels coûts, car il ne s'agit pas d'un nouveau programme ni même d'une extension de celui existant, mais permettant aux médecins et aux patients de choisir des thérapies adaptées à des personnes spécifiques. C'est ainsi qu'il guérit le monde entier!
- Alors si ce n'est pas une question d'argent, alors quoi? - Le président Olawski demande rhétoriquement et rappelle l'histoire d'il y a deux ans, lorsque l'ajout de deux nouveaux médicaments au programme post-chimiothérapie a été bloqué par le fabricant, dont le médicament est désormais le monopole de la chimiothérapie. - Nous espérons toujours que les retards ne résultent pas de la volonté de maintenir le monopole d'une entreprise et de défendre ses intérêts à tout prix, mais il est difficile de nier qu'une telle association vient à l'esprit.
Discrimination et pas de choix
Artur Marcinek, un patient oncologique et membre de la section prostatique "UroConti" a participé à une conversation en mars avec Maciej Miłkowski, au cours de laquelle le ministre a demandé deux semaines de temps. M. Artur a cru et a attendu, même s'il n'avait pratiquement pas ce temps, car son médecin faisait déjà face à un choix dramatique.
- Je devrais commencer à prendre enzalutamind, mais je n'avais pas le choix. - dit Artur Marcinek. - Je n'ai pas les moyens d'acheter le médicament de ma poche, alors en optant pour celui désormais remboursé, j'ai pris l'option de traiter ce dernier pour toujours, même si c'était mieux pour moi. C'est ainsi que fonctionne l'interdiction de séquence, que je ne comprends pas. J'ai donc perdu deux semaines à attendre la décision du ministre, qui n'avait pas été prise, puis j'ai commencé à prendre le seul médicament qui faisait partie du programme.
Les patients atteints d'un cancer de la prostate en Pologne se sentent discriminés par l'État en raison des différences d'approche de certaines maladies néoplasiques. Le ministère dépense des centaines de millions de zlotys pour certains d'entre eux, et pour d'autres - pour des raisons inconnues - non. Ils se sentent également plus mal que les patients atteints d'un cancer de la prostate d'autres pays, y compris des pays voisins.
- Je vis à Cracovie - dit Artur Marcinek. - Si je m'étais déplacé plusieurs dizaines de kilomètres plus loin vers la Slovaquie, soi-disant plus pauvre que nous, je pourrais bénéficier de tout ce que propose la médecine moderne, et ne pas être victime de la politique de santé incompréhensible de mon pays. Je suis à moins d'une heure de route de la possibilité de me faire soigner!
Questions ouvertes
Les patients oncologiques n'abandonnent pas. De plus, ils n'ont pas d'autre choix. Personne d'autre ne se battra pour eux, car le ministre lors des prochaines cérémonies avec leur participation ne fait que souligner à quel point ils sont importants et que sans patients, l'existence du ministère de la Santé n'a pas de sens. Cependant, lorsqu'il s'agit de détails, il ne répond pas aux lettres suivantes.
- J'ai posé des questions supplémentaires aux fonctionnaires ultérieurs et personnellement et par écrit - dit Bogusław Olawski.
- Je n'ai pas obtenu de réponses à la plupart d'entre elles, y compris la dernière le 6 mai. Il est peut-être temps de leur demander publiquement, à travers les médias? Alors je demande:
- Quelle est la faute des patients polonais atteints d'un cancer de la prostate en ce qu'ils sont traités bien moins bien que les patients atteints d'autres cancers en Pologne et dans toute l'Europe?
- Pourquoi le ministère tient-il tant à protéger les intérêts d'une seule entreprise au détriment de la santé et de la vie des hommes atteints du cancer de la prostate? Comment puis-je expliquer cela aux patients désespérés qui m'appellent et m'écrivent, demandant de plus en plus souvent les véritables intentions du ministère?
