Accident, cancer, maladie de Crohn et recommandation: choisissez la stomie. Chaque année, plus de 6 000 personnes doivent faire face à ces informations et craindre ce que sera leur vie. Puis-je fonctionner normalement avec ma stomie? L'environnement acceptera-t-il la stomie dans ses rôles sociaux actuels? Qu'est-ce qui est permis et qu'est-ce qui ne l'est pas pour une personne avec une stomie? Au nom de la Fondation STOMAlife, on a demandé aux Polonais ce qu'ils savaient et ce qu'ils pensaient des stomies et des stomiques.
Chaque année, le 5 octobre, la Journée nationale de la stomique est célébrée. On estime qu'en Pologne, plus de 50 000 personnes ont une stomie. Ce nombre a augmenté de 25% au cours des 5 dernières années seulement.
Étant donné que la tendance au cancer, qui est l'une des principales causes de l'émergence de stomies, est en augmentation, il est prévu que ces opérations deviendront également plus fréquentes.
Malgré le fait que le sujet puisse toucher n'importe qui, comme le montrent les dernières recherches commandées par la Fondation STOMAlife: les Polonais ne savent toujours pas ce qu'est une stomie et comment vivre avec.
La définition d'une stomie est la suivante: il s'agit d'une connexion abdominale créée chirurgicalement qui vous permet de déféquer dans une poche spéciale. Et comment les répondants ont-ils répondu? Presque une personne sur dix associe incorrectement ce mot à la maladie, et 35% des personnes interrogées n'ont absolument aucune association avec ce terme. Seul un répondant sur quatre sait plus ou moins ce qu'est une stomie.
«La prochaine édition des campagnes menées par la Fondation nous attend. La devise de cette année est: STOMIE. Un symbole de victoire! C'est ainsi que nous devrions percevoir les stomies comme les héros qui ont gagné ou qui se battent pour leur vie, mais nos recherches précédentes montrent que plus de 75% des personnes atteintes de stomie se retirent dans une certaine mesure de la vie sociale, craignant la réaction de leur environnement. " - déclare Magda Piegat, vice-présidente de la Fondation STOMAlife pour les stomisés. «Heureusement, malgré l'ignorance encore grande de la stomie, les Polonais se sont révélés très ouverts et tolérants, bien qu'il existe encore de faux mythes sur la stomie. Cependant, nous percevons les résultats du sondage d'opinion comme des informations positives qui aideront certainement de nombreuses personnes atteintes d'une stomie à sortir de leur coquille. " - il ajoute.
Bien que l'ignorance provoque généralement peur et méfiance, les réponses des répondants semblent contredire cette thèse.
Le plus grand pourcentage de répondants a conclu que la stomie n'était pas un obstacle médical au travail (85%), aux relations sexuelles (83%), aux voyages en avion (76%) ou aux repas normaux (75%).
La stomique est également très bien acceptée par le public lorsqu'il s'agit de nouer des partenariats (87%) ou d'avoir des enfants (84%). La plupart de la population acceptera facilement une stomie comme ami ou collègue (82% et 80% respectivement).
Pour une proportion importante des répondants, une stomie ne serait pas un obstacle si elle avait un enseignant (76%) ou le conjoint d'un être cher, par exemple une belle-fille, un gendre (75%).
En revanche, il n'y a pas de consentement clair pour exposer la pochette dans les vêtements de tous les jours (42%) ou sur la plage (42%).
Selon les répondants beaucoup plus fréquents, les personnes vivant avec une stomie ne devraient pas aller dans les piscines publiques (jusqu'à 63% des répondants n'acceptent pas ce comportement) ou utiliser le sauna.
Seule la moitié des personnes accepteraient une stomie chez le cuisinier, et encore moins chez le sauveteur à la piscine (41%).
La plupart des répondants sont convaincus que la stomie doit réduire considérablement la qualité de vie. Près d'une personne sur trois est convaincue que la poche produit une odeur désagréable et une personne sur quatre est convaincue que la stomie exclut de la vie sociale et raccourcit la vie.
«La chirurgie de la stomie est une procédure qui sauve la vie ou améliore définitivement son confort. Malheureusement, les croyances et les craintes persistantes liées à la stomie poussent à plusieurs reprises les patients à refuser la permission de l'avoir. C'est pourquoi toutes les activités visant à accroître la sensibilisation à ce sujet sont si importantes, non seulement parmi les stomistes, mais surtout parmi le public. Le sentiment d'acceptation de l'environnement peut sauver la vie de nombreuses personnes qui sont confrontées à cette décision difficile, qui est sans aucun doute la chirurgie de la stomie »- explique le Pr. dr hab. n. med. Krzysztof Bielecki - chirurgien et proctologue. Et elle ajoute: «N'oubliez pas que la stomie n'est pas une maladie, mais un moyen de la traiter. Cela peut arriver à nous tous, quels que soient notre état de santé et notre âge. C'est souvent le seul sauvetage, par exemple dans le cas de multiples blessures abdominales avec lésions du côlon. Une personne avec une stomie n'est pas ce que nous appelons malade, c'est juste une stomie, une personne qui commence une nouvelle vie. "
La Fondation STOMAlife mène des activités visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'une stomie depuis plusieurs années. Le 5 octobre, le jour de la Stomics, le 'STOMIA.
Un symbole de victoire », qui consiste à montrer aux stomiques eux-mêmes et à leur entourage que le combat pour la santé mérite reconnaissance et respect.
Dans le cadre de la campagne, la Fondation s'efforcera également d'introduire des solutions systémiques visant à assurer une prise en charge coordonnée des patients atteints d'une stomie.
À ce sujet, une réunion spéciale de l'équipe parlementaire pour les soins de santé primaires et la prévention se tiendra le 4 octobre, à laquelle participeront des députés, des représentants du Médiateur des patients, la communauté médicale et des patients.
