Il se faufile comme un voleur. Il enlève le sourire, la joie de vivre, l'activité et l'indépendance, captivant le corps et l'esprit. En Pologne, la maladie de Parkinson touche environ 100 000 personnes et sa forme avancée touche environ 20% des patients. La maladie subjugue des familles entières: partenaires, enfants, proches. C'est sur leurs épaules de fournir des soins 24 heures sur 24 aux malades qui deviennent de moins en moins indépendants, ainsi que la lutte avec la vie quotidienne, pour laquelle souvent il n'y a ni temps ni énergie. Il convient de prêter attention à la mauvaise qualité de vie des patients et à l'effort surhumain de leurs soignants à l'occasion de la prochaine Journée mondiale de la maladie de Parkinson (11 avril).
La maladie de Parkinson est l'une des maladies neurodégénératives et bien qu'elle affecte le cerveau, des recherches menées par des neuropathologistes allemands montrent qu'elle ne provient pas de là. Sa formation est localisée dans le système nerveux et le système digestif, et la perte d'odorat, la constipation et la perte générale d'humeur, la dépression et les troubles du sommeil sont les premiers symptômes à noter.
La maladie est progressive. Les symptômes s'aggravent, ralentissent les mouvements, ainsi que les troubles cognitifs et la démence. Dans le cerveau, les cellules nerveuses de la substantia nigra, responsables de la production de dopamine, sont endommagées ou perdues. Le traitement pharmacologique initial améliore la santé qui permet un fonctionnement normal. Cette période, cependant, est assez courte, de 3 à 5 ans, et s'appelle la "lune de miel". La maladie montre son vrai visage à un stade avancé. La personne malade devient lentement, mais progressivement, de plus en plus dépendante de ses proches. Manger des repas, voyager sur de courtes distances, bref, le fonctionnement quotidien de la société et de la famille devient un problème.
Depuis deux ans, trois thérapies modernes pour le traitement de la maladie de Parkinson avancée sont disponibles en Pologne: la DBS, c'est-à-dire la stimulation cérébrale profonde, la lévodopa entérale et l'apomorphine sous forme de perfusions sous-cutanées, administrées avec une pompe. Donc, quand il s'agit de traitement, nous sommes à un très bon point, mais même les thérapies les plus efficaces ne font pas tout - dit le prof. Jarosław Sławek, président de la Société polonaise de neurologie - La maladie de Parkinson est une maladie multidisciplinaire et nécessite l'implication et la coopération de nombreux spécialistes: psychologues, psychiatres, physiothérapeutes, orthophonistes et nutritionnistes. Actuellement, il est de la responsabilité de la famille de fournir des soins complets au patient, et cela ne devrait pas être le cas. Nous nous efforçons de garantir que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson soient traitées dans des centres neurologiques spécialement dédiés et que leurs soins soient complets et coordonnés de haut en bas.
Gardiens - anges silencieux
La famille d'un patient atteint de la maladie de Parkinson est une famille dysfonctionnelle dans laquelle souffrent non seulement le patient mais, en un sens, ses autres membres sains. Très souvent, ils consacrent leurs passions et leur vie professionnelle à soigner les malades. C'est pourquoi il est si important de se souvenir du rôle inestimable, mais encore sous-estimé, du tuteur.
Je soigne Jadwiga pendant 10 ans et je vois la maladie de Parkinson m'éloigner de moi année après année. Cependant, je me bats! La Fondation Parkinson, que nous avons créée ensemble, m'a ouvert de nombreuses portes et m'a donné de nombreuses opportunités. Grâce à mes relations avec des personnes éduquées, je sais apprivoiser la maladie de Parkinson, mais je suis conscient que de nombreux patients et leurs soignants n'ont pas une telle chance. Parfois, je pense que ce Parkinson emporte mes enfants non seulement Jadwiga, mais aussi moi. - dit Wojciech Machajek de la Fondation Parkinson - D'une part, soigner les malades demande beaucoup d'abnégation, de détermination et de patience, et d'autre part, il y a un sens des responsabilités, car qui prendra soin de lui, sinon nous - les soignants? Pour l'instant, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne peuvent compter que sur une prise en charge globale, qui doit obligatoirement être incluse dans les thérapies utilisées, en s'appuyant sur la créativité de leurs soignants. Je voudrais croire que ce sera différent avec le temps.
Comment gérer les soins d'une personne aux prises avec la maladie de Parkinson avancée? Voici cinq conseils pour les soignants:
- Il faut être actif avec la personne malade, chercher des solutions, par exemple parmi les nouvelles technologies qui faciliteront la communication.
- La communication n'est pas que des mots. Soyons patients et curieux, car grâce à cela, il sera possible de trouver de bonnes voies de compréhension mutuelle.
- Ne frappons pas les malades. Laissez-les faire tout ce qu'ils font le plus longtemps possible, même s'ils le font maladroitement.
- Félicitation, car les mots d'encouragement vous construisent et vous motivent à continuer à vous battre. Apprécions même le plus petit succès d'une personne malade, qui peut être par exemple l'auto-habillage.
- Cherchons une aide physique (quelqu'un qui pourra nous remplacer dans la prise en charge des malades), une aide psychologique (groupes de soutien, thérapie) et spirituelle, si nous en avons besoin (ami, membre du clergé).
Parkinson. Un guide pour les patients et leurs proches
A la veille de la journée mondiale de la maladie de Parkinson, le livre «Parkinson. Un guide pour les malades et leurs proches ». Il s'agit d'un recueil d'entretiens réalisés par la rédactrice en chef Iwona Schymalla avec des experts dans le domaine de la neurologie, de la neurochirurgie, de la psychiatrie, de la psychologie, de la physiothérapie, de la diététique, mais aussi des patients et de leurs soignants. Le livre a été créé en coopération avec la Fondation Parkinson.
Bon à savoir
La Fondation Parkinson a été créée le 21 mars 2012 et depuis lors, elle aide les patients et leurs soignants en organisant des activités éducatives à l'échelle nationale, des réunions hebdomadaires et en fournissant un soutien dans la recherche d'aide. En 2013, la Fondation est devenue coordinatrice de la campagne nationale «Parkinson derrière les portes fermées» visant à obtenir le remboursement des programmes de thérapie par perfusion médicamenteuse. À partir de 2014
La Fondation organise un programme de formation pour les médecins de premier contact, dans lequel les neurologues et les neurochirurgiens apprennent à reconnaître les premiers symptômes de la maladie de Parkinson. La Fondation se bat également pour ce qui est le plus important dans la vie du patient: pour un traitement décent et pour reconnaître ses besoins et pour des soins complets garantis par l'État.
Mission: En commençant par le drame pour un seul homme, nous sommes arrivés à la conclusion que le travail de la Fondation Parkinson ne s'arrêtera probablement jamais. En apportant de l'aide, nous voulons rencontrer des personnes dans leur malheur, mais aussi dans l'espoir. En augmentant la conscience sociale, nous voulons éveiller non seulement les esprits mais aussi les cœurs. Nous parlons de ce qui est important, nous opérons dans des domaines négligés par les autres et nous espérons apporter de plus en plus d'aide chaque année dans des lieux et des circonstances difficiles à penser pour le moment.
