VIVRE AVEC UNE STOMIE, C'EST OK

Le monde s'est effondré sur ma tête

- C'était toujours pour que le diagnostic de "cancer" équivalait à une condamnation à mort pour moi - se souvient Hanna Hybicka. - Je ne connaissais pas mon nom à l'époque, où j'habite ou ce qui se passait autour de moi. Mais je voulais aussi me débarrasser de cette saleté au plus vite. J'ai demandé au médecin de planifier une opération rapidement. Un mois seulement s'est écoulé entre le diagnostic et la chirurgie. Puis deux mois de chimiothérapie et radiothérapie. J'allais à l'hôpital toutes les deux semaines, mais c'était un cauchemar. Non pas à cause des difficultés de la thérapie, même si ce n'était pas facile, mais à cause de la poche de stomie. J'avais terriblement peur qu'elle se détache de son ventre. Quand quelqu'un de mon quartier a pété, j'étais convaincu que c'était moi qui puais et que tout le monde le sentait. Je ne pouvais pas contrôler cette peur. J'étais une épave nerveuse. Je cherchais de l'aide, du soutien et je me suis donc retrouvé parmi d'autres stomiques. J'ai découvert qu'il y avait beaucoup de gens comme moi.

Bénévolat et aide aux stomisés

Elle est bénévole depuis quatre ans et soutient les stomisés et leurs familles. Elle explique, réconforte, parle de sa vie, prouvant presque chaque jour que la stomie n'est pas la fin du monde, que vous pouvez vivre avec normalement, vous amuser et poursuivre vos passions. - L'année dernière, j'ai entendu de mon médecin les mots que chaque personne malade attend - dit Hanna. - Le médecin a dit: «Mme Hanna est notre dernière rencontre. Vous êtes bien. Elle n'oubliera pas ce moment et ce qu'elle ressentit alors pour le reste de sa vie. Les larmes me montent aux yeux, ma voix se brise. Elle se tait pour contrôler ses émotions. Au bout d'un moment, il dit: - J'ai gagné. J'ai atteint la ligne d'arrivée. Hanna n'a aucun regret. Ce n'est que maintenant qu'il dit à tout le monde de se faire tester, car le cancer détecté tôt peut être guéri. «J'ai toujours été une personne joyeuse», dit-elle. - Le cancer ne m'a pas changé non plus. Je ne suis ni meilleur ni pire qu'avant elle. Peut-être que je ne comprends mieux que les gens qui souffrent et qui se soucient de leur santé. Peut-être que c'est plus facile pour moi de leur parler ...

La maladie n'a pris ni ma joie de vivre ni ma sensibilité

En 2005, Hanna a acheté un perroquet - une amazone à front bleu, qu'elle a appelé Kuba. Le perroquet a commencé à parler assez rapidement. - Lors d'une des expositions d'oiseaux exotiques, Cuba s'est parfaitement présenté - dit Hanna. - Il a parlé, présenté ses compétences, mais pas certaines formées, seulement celles résultant de l'observation de l'environnement dans lequel il se trouvait. Les invités de l'exposition étaient des enfants souffrant de divers handicaps. Un des soignants du groupe d'enfants a demandé si nous aimerions rendre visite aux enfants du centre. J'ai accepté, et ainsi la thérapie de perroquet a commencé.
Quand Hanna parle de son perroquet et de la joie que l'oiseau donne aux enfants malades, comment il peut les divertir - elle rayonne. - C'est une expérience extraordinaire de voir comment les enfants enchaînés aux lits d'hôpitaux ou séjournant dans des centres de soins apprécient la rencontre avec Kuba. Ils oublient la maladie. Comme ils sont heureux quand un perroquet se présente, mange de la nourriture dans une cuillère à café et dit «Bien». Je collectionne également des plumes de perroquet pour mes enfants. Quand je les donne, je suis heureux qu'une si petite chose apporte aussi de la joie aux enfants. L'oiseau imite de nombreux sons de l'environnement, et alors qu'il montre ses compétences, les enfants rient jusqu'aux larmes. C'est assez inhabituel quand ils tendent timidement la main à Cuba, comment ils veulent se rapprocher d'un oiseau, se lier d'amitié avec lui.

Ingéniosité et optimisme pour la vie

Ils lui permettent de fonctionner normalement. Le service de stomie ne concerne pas uniquement les sachets. Vous avez besoin d'un gel qui scelle le sac à l'abdomen, de lingettes spéciales pour enlever la colle de la peau, de crèmes cicatrisantes pour apaiser les irritations et enfin de gouttes pour éliminer l'odeur qui pourrait sortir du sac. 300 zlotys suffiront pour tout cela. Pas assez. Hanna a une pension modeste (1150 PLN), pour laquelle elle doit subvenir à ses besoins et payer toutes les factures.
- Peut-être que je ne devrais pas le mentionner, mais je vais vous dire - dit courageusement Hanna. - Laissez tout le monde découvrir la vie d'une stomie polonaise. La limite accordée par le ministère est comme une courtepointe trop courte. Soit votre dos ou vos jambes ont froid. Je ne peux pas me permettre tous les accessoires de stomie. J'économise sur les sacs. Que suis-je en train de faire? Vous ne le croirez pas, mais je le lave et je l'utilise à nouveau. Je n'entrerai pas dans les détails, mais c'est humiliant. Je suis en colère quand j'en parle, mais c'est notre réalité.

Joie de vie

Hanna insiste souvent sur le fait que la maladie et l'apparition d'une stomie ne lui ont pas enlevé la joie de vivre. «Je vis dans le moment présent, mais je tire le plus possible de chacun d'eux», dit-il. - J'adore la danse latino-américaine et je danse toujours dans le club, je cours tous les jours et m'entraîne à étirer mes muscles. Âge? Quel âge? Quand j'ai eu soixante ans, je n'ai eu aucun problème à faire le grand écart. Hanna voulait s'intégrer à ses pairs, mais cela dépassait son énergie.
- Je n'ai ni le temps ni l'envie de parler de maladies et d'être à jamais exalté. Je préfère la compagnie de gens beaucoup plus jeunes que moi, car je trouve un langage commun avec eux. Je les comprends et ils sont heureux de me parler de tout. Parfois, nous dansons et chantons ensemble. C'est une telle amitié intergénérationnelle que quelqu'un peut ne pas aimer. Mais je m'en fiche.

Le senior le plus actif de la capitale

Récemment, Hanna a été reconnue comme la senior la plus active de la capitale. Il aime ça, mais plaisante aussi un peu. «J'évite les gens en colère et pourris», dit-il. - Je suis joyeux et j'essaye de transmettre cette joie aux autres. Même quand je vais sur un plateau de cinéma en supplément, je suis content. Les frais sont modestes, mais je suis avec les gens. J'ai 33 ans ... jusqu'à cent, alors je vais en avoir beaucoup plus. Hanna aime plaisanter et rit parfois de sa maladie, disant qu'elle est très riche parce qu'elle a deux fesses.
- Lors d'une dispute avec mon ami, je me suis mis en colère et je lui ai dit: "Embrasse-moi ..." - dit Hanna. - Mon ami m'a regardé et avec un sourire a demandé: "Lequel?" Cela a désamorcé toute la situation. Je dis cela parce que la stomie peut faire partie de la vie de tout le monde. Mais elle ne limite pas, n'enlève rien. Cela peut être difficile, mais nous avons le pouvoir. Au revoir Hanna marche légèrement et je me souviens des paroles chantées par Renata Przemyk:
Je danse sur la table, je prends ma robe,
Je casse des bouteilles, je marche du verre
Des messieurs tristes pratiquent le poker
Et j'ai un cancan devant eux.
Hanna pourrait aussi faire ça. C'est son style. Avide de vie, débordant d'énergie et de nouvelles idées. Sensible, mais aussi persistant et cohérent. Vous pouvez voler des chevaux avec ça.

Sujet laid et malodorant

En Pologne, environ 40 000 personnes vivent avec une stomie. gens. Chaque année, environ 6 000 sont jouées. chirurgie de la stomie. Mais ça ne change pas le fait
que dans la perception du public, le sujet est considéré comme difficile et ... malodorant.
- C'est un sujet que beaucoup de gens associent à la vieillesse et à la mort - dit Magda Piegat de la Fondation STOMAlife. - C'est l'une des raisons pour lesquelles la stomie est rarement mentionnée en public. Après tout, une stomie n'est pas qu'un cancer. Il suffit de monter sur les voies et de rencontrer un conducteur fou.
Un accident, des dommages aux intestins ou à la vessie et il y a déjà une stomie. Beaucoup de gens craignent son émergence, et même s'il faut en finir avec
pour des raisons médicales, il reporte cette décision, la traitant comme un mal final. Ils ne croient pas pouvoir gérer la stomie et
ils se concentrent sur la peur d'être sales, ce qui les exclura rapidement de la vie professionnelle et sociale. La réglementation actuellement en vigueur couvre partiellement les besoins des stomisés, mais la situation idéale est encore loin. Les limites de fourniture d'appareils de stomie aux équipements de stomie n'ont pas été modifiées depuis 12 ans, et nous devons nous rappeler que la stomie a besoin d'un sac 24 heures sur 24. Sans des fournitures de bonne qualité qui donnent un sentiment de sécurité, une personne stomie ne quittera tout simplement pas la maison. Selon le type de stomie, le patient a une certaine quantité à sa disposition. Dans le cas d'une colostomie, elle est de 300 PLN par mois, pour une iléostomie - 400 PLN, et pour une urostomie - 480 PLN. Ce sont les montants qui ont été établis en 2004. Pendant les 12 années de ces dispositions en vigueur, le matériel médical était assujetti à la TVA à 7%, et les années suivantes il a été porté à 8%. Malheureusement, cela ne s'est pas traduit par une augmentation des montants limites. Ainsi, bien que le règlement du ministère de la Santé stipule que la stomie a droit à 90 sacs par mois, il s'agit en fait d'une fiction. Les dernières solutions technologiques utilisées dans les équipements de stomie, permettant une vie normale et résolvant de nombreux problèmes (par exemple avec les fuites intestinales), ne respectent pas les limites d'il y a des années. Nous devons également nous rappeler que les appareils de stomie ne sont pas que des sacs ou des assiettes. En fait, il est difficile d'imaginer un soin de stomie adéquat sans produits de soin, produits de protection de la peau ou pâtes d'étanchéité. Retour à un équipement d'une qualité comparable à la ceinture de Cracovie connue de quelques-uns (c'est une pelote dure avec
avec un sac en plastique ordinaire), il enfermera de nombreuses personnes dans les quatre murs de leurs maisons, car la vie normale est impossible avec lui. Regarder les montants des limites uniquement à travers le prisme des sacs est myope et prouve l'ignorance du sujet. Des soins efficaces de la stomie sont également essentiels pour garantir que la peau et la dignité ne sont pas endommagées, car le risque de dégradation est minimisé.