La deuxième édition de la campagne éducative Nie sam na SM démarre

La deuxième édition de la campagne éducative Nie sam na SM démarre. Selon l'enquête réalisée aux fins de la campagne, 80% des employeurs affirment qu'une personne atteinte d'une maladie chronique peut être un employé efficace. Presque une seconde d'entre eux déclare créer des conditions de travail appropriées pour eux, et 90% ont besoin d'un accompagnement dans ce domaine, principalement éducatif (61%). La deuxième édition de la campagne éducative Not Alone for MS met l'accent sur la nécessité de soutenir les employeurs et les personnes atteintes de SEP dans le processus d'emploi.

Grâce à l'accès à des thérapies modernes et à un changement d'approche de la maladie, les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) peuvent maintenir leur mode de vie actuel et répondre à leurs besoins professionnels. L'évolution du marché du travail, que l'on appelle maintenant le «marché des employés», oblige les employeurs à se soucier davantage de la situation des employés - il les motive également à remarquer les besoins des personnes atteintes de maladies chroniques.

Les thérapies modernes changent notre façon de traiter et de penser la SP

Ces dernières années, il y a eu d'énormes progrès non seulement dans le diagnostic de la sclérose en plaques, mais surtout dans son traitement. Grâce à la disponibilité de tant de médicaments, il est désormais possible d'adapter la thérapie aux besoins et aux attentes d'une personne atteinte de SEP. Adaptez-le au mode de vie, au stade de vie ou à l'activité professionnelle du patient.

- Nous savons depuis longtemps que toutes les personnes atteintes de SP ont une maladie différente. L'activité de la maladie et ses symptômes varient d'un patient à l'autre. Le médecin, en tenant compte de l'avancement de la maladie, de son activité avec le patient sélectionne la thérapie individuellement en fonction de ses besoins - dit Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD, neurologue du département et clinique de neurologie de l'Université de médecine de Varsovie, experte de la campagne Nie Alone for MS.

Personnaliser le traitement signifie que certaines thérapies donnent l'espoir d'une inhibition à long terme de la maladie.Grâce à ces possibilités, l'évolution naturelle de la maladie change clairement et de nombreux patients restent indemnes de rechutes pendant des années. Tout cela signifie que les personnes atteintes de SP peuvent maintenir leur style de vie actuel, poursuivre leurs rêves ou leurs passions et se réaliser professionnellement.

- Une thérapie précoce et efficace correctement menée fait en sorte que les personnes atteintes de sclérose en plaques restent des employés à part entière et efficaces, et la nécessité d'une meilleure planification et organisation ne parle qu'à leur avantage - ajoute Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD.

Vous devez soutenir les fonctions cognitives

Un traitement précoce et efficace réduit également le risque de déficits neurologiques persistants. L'objectif actuellement poursuivi au cours du processus thérapeutique n'est pas seulement l'absence de rechutes et la progression du handicap, mais aussi l'inhibition ou la minimisation de l'apparition de troubles cognitifs.

Actuellement, grâce aux nouvelles thérapies utilisées dans la SEP, nous pouvons influencer les processus cognitifs, retarder leur apparition ou ralentir leur développement, explique Monika Nojszewska, MD, PhD, neurologue du département et clinique de neurologie de l'Université de médecine de Varsovie, experte de la campagne Nie Alone for MS.

Les personnes atteintes de SEP devraient effectuer des exercices d'amélioration cognitive et défier régulièrement leur esprit. Soutenez les activités de la vie quotidienne, définissez de nouveaux stimuli attrayants et motivants stimulant le cerveau au travail. Lire des livres, organiser des puzzles, apprendre une langue étrangère, nager, rencontrer des amis - toutes ces activités permettent des performances cognitives les plus longues possibles.

- L'activité professionnelle peut être mentionnée comme l'une des mesures préventives dans la SEP. La nécessité de se présenter au travail tous les jours, les contacts avec les collègues, la relève de nouveaux défis professionnels nous permettent à tous, ce que nous ne réalisons souvent même pas, d'augmenter notre réserve cognitive - ajoute Monika Nojszewska, MD, PhD.

La réserve cognitive est constituée des connaissances et des compétences acquises au cours de la vie. Le développer peut aider à protéger les personnes atteintes de SEP des troubles cognitifs.

Résumé des résultats de l'enquête

• Les employeurs ont besoin d'éducation et de soutien

Pour les besoins de la campagne Nie sam na SM, une enquête a été menée auprès des employeurs et des employés des RH sur les préférences et les attitudes en matière d'embauche de salariés. Les résultats obtenus ont montré que 80% des employeurs estiment qu'une personne atteinte d'une maladie chronique peut être un employé efficace répondant à leurs attentes. Presque chaque seconde est prête à créer pour elle des conditions de travail appropriées dans leur entreprise, adaptées à ses besoins.

Cependant, les employeurs ont besoin d'un soutien éducatif (61%), financier (37%) et organisationnel (32%), et seulement 11% d'entre eux connaissent les programmes disponibles pour aider les entreprises à embaucher des personnes atteintes d'une maladie chronique.

Des recherches menées par le réseau européen pour la promotion de la santé au travail montrent que plus de 23% des travailleurs en Europe souffrent d'une maladie chronique. En outre, le marché du travail en constante évolution signifie que les employeurs reconnaissent la nécessité de prendre soin de la santé des employés et de créer des conditions de travail appropriées pour eux - déclare Katarzyna Siemienkiewicz, experte en droit du travail, représentant les employeurs de Pologne, partenaire de la campagne Nie sam na SM.

Afin de soutenir les employeurs dans le processus d'embauche de personnes atteintes de sclérose en plaques, la Société polonaise de la sclérose en plaques (PTSR) a développé un guide intitulé "Travailler avec SM - un guide pratique pour les employeurs". Le document fait partie du Pacte européen pour l'emploi, une déclaration de soutien aux personnes atteintes de sclérose en plaques sur le lieu de travail. Il favorise la flexibilité des entreprises et fournit aux employeurs des informations pratiques dans le domaine de la gestion de l'absentéisme, en adaptant le lieu de travail aux besoins d'une personne atteinte de SM ou au soutien que les entreprises polonaises peuvent obtenir à cet égard.

L'un des principaux problèmes des personnes atteintes de SEP est l'attitude de l'employeur et des collègues, mais aussi leur propre attitude face à la maladie. De nombreux patients quittent leur emploi ou celui de leurs rêves ou cachent leur maladie par crainte de stigmatisation, d'incompréhension et d'exclusion.

Les personnes atteintes de SEP essaient souvent de prouver à elles-mêmes et à leurs supérieurs qu'elles sont des employés à part entière en négligeant des besoins importants ou en travaillant excessivement. Les employeurs, en revanche, n'ont pas une connaissance adéquate de ce qu'est la sclérose en plaques et de la manière de soutenir une personne atteinte de SP, renonçant souvent à employer des spécialistes expérimentés.

- C'est pourquoi l'éducation sur la SEP est extrêmement importante car elle permet de démystifier de nombreux mythes et stéréotypes. Et le soutien - même sous la forme d'adaptations mineures sur le lieu de travail - et la compréhension de l'employeur permettent à une personne atteinte de SEP de se développer professionnellement et constituent une forte motivation à prendre soin d'elle-même et de sa santé - dit Monika Rencławowicz, coordinatrice du Centre d'information sur la SEP de la Société polonaise de la sclérose en plaques, partenaire campagne de fond.

• La maladie n'enlève pas les compétences professionnelles

Les résultats de l'enquête ont montré que les 5 caractéristiques les plus importantes d'un employé pour l'employeur sont: l'engagement (70%), la responsabilité (48%), une bonne organisation du travail (40%), la résolution de problèmes (40%) et l'honnêteté (40%). Toutes les caractéristiques mentionnées ci-dessus se traduisent directement par la qualité du travail effectué, mais définissent également les traits de caractère de l'employé et une approche responsable des tâches qui lui sont confiées.

- Au niveau professionnel, la valeur d'une personne définit qui elle est, quelles aptitudes et compétences elle possède, comment elle s'engage dans son travail et non ce qu'elle ressent à un moment donné. Un spécialiste reste un spécialiste, un expert dans son domaine, SM n'enlève pas ces compétences, explique Malina Wieczorek, présidente de la Fondation SM-Walcz for Yourself, partenaire contenu de la campagne Nie sam na SM.

Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, le travail n'est pas seulement un sentiment de sécurité, leur permet de réaliser leurs rêves ou leurs ambitions, crée des relations sociales, mais a également un effet positif sur le déroulement du traitement lui-même.

- La continuité de l'emploi est positivement corrélée à une plus grande satisfaction à l'égard de la vie et améliore le pronostic pour le traitement des personnes atteintes de SEP - dit Marta Niedźwiecka, psychologue et experte de la campagne.

Les personnes atteintes de SEP sont plus conscientes des symptômes résultant de la maladie, elles attachent plus d'importance à prendre soin d'elles-mêmes afin de rester en forme et actives le plus longtemps possible, et les affections résultant de la maladie n'ont pas affecté leur travail. Les comportements des personnes atteintes de SEP sont également davantage axés sur la résolution de problèmes, comme la gestion du stress au travail. Ils sont considérés comme l'approche la plus efficace face aux défis quotidiens.

- Le travail est très important pour moi. Je fais quelque chose que j'aime vraiment et je pense que cela m'aide avec ma maladie. J'ai le sentiment que la SP me motive à faire de mon mieux. Au travail, mon plus grand ennemi est le stress et la fatigue, mais j'ai appris à écouter mon corps. Quand je sens que je stresse trop, je me concentre sur ma respiration et cela m'aide, dit Ben Guillou, un SP, ambassadeur de la campagne Not Alone for MS.

- Je m'assure que la maladie n'affecte pas la qualité de mon travail. J'essaye de m'occuper de l'hygiène au travail. Pauses, bon repas, bonne chaise (parfois je m'assois devant deux moniteurs 7 heures), tapis de souris. Ce sont les règles que tout le monde devrait suivre, ajoute Milena Trojanowska, également ambassadrice de la campagne.

• Changement du marché du travail

En raison de l'évolution des besoins des employés et des formes de coopération plus flexibles proposées par les employeurs, les personnes atteintes de SEP ont de plus grandes possibilités d'accomplir un travail conforme à leurs attentes ou à leurs besoins résultant de l'évolution de la maladie.

- Les employeurs, sachant que les compétences et les connaissances des salariés comptent, renoncent de plus en plus souvent aux formes de travail standard au profit de la flexibilité de l'emploi. Ils ne s'attendent pas à ce qu'un employé passe huit heures au bureau et apprécie davantage les résultats de leur travail. Une telle approche permet une gestion efficace et consciente de l'entreprise, même si de nombreux employeurs doivent certainement en être convaincus - déclare Ula Zając-Pałdyna, experte en ressources humaines, avocate, soutenant la campagne Nie sam na SM.

Parfois, de petits changements suffisent pour adapter les conditions de travail aux capacités réelles du patient. Il peut s'agir d'heures de travail flexibles, de travail à domicile ou de modification de l'environnement au bureau, par exemple en plaçant un bureau plus près des toilettes ou un moniteur plus grand. Les personnes atteintes de SEP décident parfois de se recycler ou de choisir des métiers qui peuvent être liés à la maladie.

- J'ai choisi un métier qui peut être exercé de n'importe où. En tant que sociologue, je peux rédiger des rapports au bureau, à la maison, à la plage ou dans une chambre d'hôtel lors d'un voyage de rééducation. La prise de conscience des possibilités offertes par le travail à distance et les professions indépendantes doit être proche des personnes vivant avec une maladie chronique - déclare Milena Trojanowska.

• Surmonter les stéréotypes

La sclérose en plaques est une maladie neurologique principalement des jeunes, diagnostiquée le plus souvent chez les personnes âgées de 20 à 40 ans, c'est-à-dire au cours de leur période d'activité professionnelle la plus élevée. Elle touche plus de 45 000 Polonais en Pologne. Les femmes en souffrent plus souvent - on estime qu'elles constituent un groupe trois fois plus important. La SP est le plus souvent associée à des handicaps moteurs ou à des difficultés à effectuer les activités quotidiennes. Les stéréotypes existants dans la perception d'une personne atteinte de SEP confirment également les résultats de l'enquête menée aux fins de la campagne.

Les caractéristiques associées à la SEP les plus fréquemment mentionnées par les employeurs et les employés des RH comprennent: les problèmes de mobilité (84%), l'utilisation d'un fauteuil roulant (51%) et les problèmes liés aux activités quotidiennes (41%). À leur tour, seuls 17% des répondants ont indiqué «utiliser une pension d'invalidité», et plus de la moitié d'entre eux pensent que la sclérose en plaques peut désormais être traitée efficacement, que l'évolution de la maladie peut être inhibée et que l'invalidité peut être inhibée.

- Comme le montrent les résultats obtenus, il existe encore de forts stéréotypes selon lesquels une personne atteinte de SEP est une personne handicapée ou ayant de graves limitations de forme physique chez les employeurs, mais ils ne les éliminent pas du marché du travail. Et cela est très important, car cela donne une chance à l'avenir de mieux comprendre les besoins des personnes atteintes de SEP sur le marché du travail, déclare Malina Wieczorek.

Cette année, la deuxième édition de la campagne éducative Nie Alam na MS est consacrée à l'activité professionnelle des personnes atteintes de sclérose en plaques et aux compétences cognitives. Il se concentre sur les enjeux liés à la vie professionnelle des personnes atteintes de SEP et les défis auxquels elles sont confrontées au quotidien. La campagne s'adresse aux personnes nouvellement diagnostiquées et à leurs proches, c'est-à-dire à la famille, aux partenaires, aux amis, aux connaissances, ainsi qu'aux collègues ou aux employeurs. Ensemble, il est plus facile de relever le défi de la SP!

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