Lundi 15 avril 2013.- À l'occasion de la célébration, le 17 avril, de la Journée mondiale de l'hémophilie, les résultats de l'étude HERO (Heamophilia Experiences Results and Opportunities) ont été présentés, réalisés en collaboration avec Novo Nordisk et qui impliquent de nouvelles recherches. important réalisé jusqu'à présent en ce qui concerne la qualité de vie et d'autres questions liées à l'impact de la maladie chez ces patients.
L'une des principales conclusions qui peuvent être tirées de cette étude, basée sur une enquête à laquelle ont participé au total 1200 personnes, dont 60 espagnoles, est que les altérations psychosociales les plus importantes dérivées de la maladie sont principalement causées par des problèmes physiques. que cela implique. "On estime que 90% des patients de plus de 40 ans souffrent quotidiennement de douleurs chroniques et 73% ont de graves problèmes de mobilité dus principalement à une atteinte articulaire causée par des saignements. Dans le cas spécifique de l'Espagne, 100% des les patients de plus de cet âge ont entre une et trois articulations touchées et sont des filiales de prothèses totales ", a déclaré le Dr Víctor Jiménez, chef de la section hémostase de l'hôpital La Paz de Madrid.
Selon le Dr Jiménez, il existe deux groupes de patients hémophiles: ceux qui reçoivent une prolifaxis et ceux qui subissent le traitement à la demande. "Le traitement prophylactique consiste en une administration répétée du facteur de déficit 3 ou 4 fois par semaine pour prévenir les saignements. Au cours des 15 dernières années, ce traitement prophylactique a conduit les enfants et les adolescents à avoir un système articulaire similaire aux enfants qui ne souffrent pas de la maladie.En revanche, il y a le traitement à la demande, appliqué aux patients de plus de 40 ans qui, n'ayant pas reçu de prophylaxie, ont leurs articulations endommagées.Heureusement, en Espagne, nous avons actuellement les traitements les plus avancés pour approche de cette maladie, qui a permis à ces patients de bénéficier d’une espérance de vie similaire à celle du reste de la population. "
Pour sa part, le Dr Felipe Querol, médecin adjoint de l'unité d'hémostase et de thrombose du service d'hématologie de l'hôpital La Fe, à Valence, et coordinateur en Espagne de l'étude HERO, a commenté les deux principaux problèmes actuellement posés par l'approche de maladie "D'une part, la prévalence de l'arthropathie dégénérative chez les patients de plus de 40 ans. Tous ont plus d'une articulation affectée avec tout ce que cela implique pour un jeune. En ce sens, l'étude montre que, par exemple, 42% des répondants ont dû quitter leur emploi à cause de la maladie.
Le deuxième problème concerne les enfants et les jeunes qui reçoivent un traitement prophylactique. Ce sont surtout (68% des parents le reconnaissent) des enfants surprotégés qui sont gênés par le traitement (en fait, à l'adolescence il y a un manque d'adhérence) et dans lesquels le sentiment de frustration est fréquent ne pas pouvoir faire certaines activités comme jouer au football. "
Pour le Dr Querol, il est important d'éduquer les parents, les enseignants et la société en général sur la réalité que cette maladie implique afin d'éliminer la stigmatisation qui existe toujours.
En ce sens, Daniel García, représentant de la Fédération espagnole de l'hémophilie (FEDHEMO), a souligné la nécessité d'une normalisation de l'hémophilie au niveau social comme, par exemple, le diabète. "Nous devons également faire un effort pour que les personnes de plus de 40 ans ayant des limitations disposent d'outils qui leur permettent d'assumer leur situation, les empêchant de vivre comme un handicap psychosocial."
On estime qu'en Espagne, l'hémophilie touche environ 3 000 personnes, dont 20% ont moins de 20 ans.
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L'une des principales conclusions qui peuvent être tirées de cette étude, basée sur une enquête à laquelle ont participé au total 1200 personnes, dont 60 espagnoles, est que les altérations psychosociales les plus importantes dérivées de la maladie sont principalement causées par des problèmes physiques. que cela implique. "On estime que 90% des patients de plus de 40 ans souffrent quotidiennement de douleurs chroniques et 73% ont de graves problèmes de mobilité dus principalement à une atteinte articulaire causée par des saignements. Dans le cas spécifique de l'Espagne, 100% des les patients de plus de cet âge ont entre une et trois articulations touchées et sont des filiales de prothèses totales ", a déclaré le Dr Víctor Jiménez, chef de la section hémostase de l'hôpital La Paz de Madrid.
Selon le Dr Jiménez, il existe deux groupes de patients hémophiles: ceux qui reçoivent une prolifaxis et ceux qui subissent le traitement à la demande. "Le traitement prophylactique consiste en une administration répétée du facteur de déficit 3 ou 4 fois par semaine pour prévenir les saignements. Au cours des 15 dernières années, ce traitement prophylactique a conduit les enfants et les adolescents à avoir un système articulaire similaire aux enfants qui ne souffrent pas de la maladie.En revanche, il y a le traitement à la demande, appliqué aux patients de plus de 40 ans qui, n'ayant pas reçu de prophylaxie, ont leurs articulations endommagées.Heureusement, en Espagne, nous avons actuellement les traitements les plus avancés pour approche de cette maladie, qui a permis à ces patients de bénéficier d’une espérance de vie similaire à celle du reste de la population. "
Pour sa part, le Dr Felipe Querol, médecin adjoint de l'unité d'hémostase et de thrombose du service d'hématologie de l'hôpital La Fe, à Valence, et coordinateur en Espagne de l'étude HERO, a commenté les deux principaux problèmes actuellement posés par l'approche de maladie "D'une part, la prévalence de l'arthropathie dégénérative chez les patients de plus de 40 ans. Tous ont plus d'une articulation affectée avec tout ce que cela implique pour un jeune. En ce sens, l'étude montre que, par exemple, 42% des répondants ont dû quitter leur emploi à cause de la maladie.
Enfants surprotégés
Le deuxième problème concerne les enfants et les jeunes qui reçoivent un traitement prophylactique. Ce sont surtout (68% des parents le reconnaissent) des enfants surprotégés qui sont gênés par le traitement (en fait, à l'adolescence il y a un manque d'adhérence) et dans lesquels le sentiment de frustration est fréquent ne pas pouvoir faire certaines activités comme jouer au football. "
Pour le Dr Querol, il est important d'éduquer les parents, les enseignants et la société en général sur la réalité que cette maladie implique afin d'éliminer la stigmatisation qui existe toujours.
En ce sens, Daniel García, représentant de la Fédération espagnole de l'hémophilie (FEDHEMO), a souligné la nécessité d'une normalisation de l'hémophilie au niveau social comme, par exemple, le diabète. "Nous devons également faire un effort pour que les personnes de plus de 40 ans ayant des limitations disposent d'outils qui leur permettent d'assumer leur situation, les empêchant de vivre comme un handicap psychosocial."
On estime qu'en Espagne, l'hémophilie touche environ 3 000 personnes, dont 20% ont moins de 20 ans.
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