Vivre avec une personne infectée par le VIH

Un quart de siècle s'est écoulé depuis le pic de l'épidémie de VIH / sida dans le monde. Comment la vie quotidienne des personnes infectées a-t-elle changé pendant cette période? L'admission séropositive est-elle toujours stigmatisante? Nous discutons avec Irena Przepiórka, consultante certifiée VIH / SIDA et présidente de l'association «Be with us», de la vie avec une personne séropositive au travail, à la maison et dans la société.

Le diagnostic du VIH semble encore être une fiction lointaine pour beaucoup d'entre nous. C'est un fait que le nombre de cas de VIH diminue depuis plusieurs années et l'Organisation mondiale de la santé a annoncé que l'épidémie devait être stoppée d'ici 2030. Cependant, le virus est toujours dangereux et il y a de plus en plus de personnes infectées. Un comportement à risque suffit et le problème du VIH peut nous affecter, nous, nos proches, nos amis ou notre partenaire.

Nous discutons avec Irena Przepiórka, une éducatrice et consultante certifiée du VIH / SIDA, des effets du diagnostic du VIH et de la vie quotidienne.

• Dans les années 80 et 90, le diagnostic du VIH était considéré comme un jugement. Les personnes admettant leur maladie étaient discriminées et traitées comme une source potentielle d'infection. Cela a rendu difficile pour eux de trouver un emploi permanent, de fonder une famille et de se faire des amis. Comment l'attitude de la société polonaise envers les personnes séropositives a-t-elle changé ces dernières années? Sont-ils toujours discriminatoires?

Irena Przepiórka: La situation des personnes infectées s'est améliorée au fil des ans, tandis que l'infection par le VIH reste une source de discrimination. Il existe encore des stéréotypes très forts qui font que cette maladie a une très mauvaise opinion. Dans les années 80 et 90, les personnes infectées ont suscité la peur, qui était également motivée par le jugement moral et le manque de connaissances. Actuellement, nous en savons plus sur l'infection, les informations sur les personnes publiques infectées (par exemple Charlie Sheen) sont répandues et l'acceptation des personnes séropositives est déclarativement plus grande. Cependant, les personnes infectées par le VIH sont constamment confrontées à la discrimination et le fait d'être infecté affecte leurs relations quotidiennes avec les autres. L'étude de 2015 sur la qualité de vie des femmes séropositives, menée par l'association «Be with us», montre clairement que les femmes infectées signalent le plus souvent leur infection uniquement aux membres de leur famille les plus proches (mère et partenaire de vie). La confiance envers les autres augmente avec le temps après l'infection et diminue avec l'âge.

Test VIH - qu'est-ce que c'est?

• Pourquoi cela arrive-t-il?

I.P .: Juste après le diagnostic, la peur et beaucoup d'émotions négatives dominent. La situation est aggravée par le fait qu'une personne nouvellement diagnostiquée a souvent encore des pensées stéréotypées et des inquiétudes sur ce que les autres pourraient dire. L'infection par le VIH n'est pas vue en termes médicaux, mais en termes de "crimes et punitions": "X est séropositif, ce qui signifie qu'il a dû faire quelque chose de mal, il est donc à blâmer pour lui-même." Un certain paradoxe s'ensuit et les personnes infectées au départ s'auto-stigmatisent. Après un certain temps, lorsqu'ils ont le temps de vérifier eux-mêmes ces croyances et d'apprendre à vivre avec le VIH, ils ont tendance à être plus ouverts.

Néanmoins, la vie d'une personne infectée n'est pas facile. Je ne connais que quelques personnes qui parlent ouvertement de leur infection, mais ce sont des gens du cercle des militants sociaux, menant une certaine mission et donc prêts à «sortir du placard». La personne infectée moyenne n'informe pas son travail ou ses connaissances ordinaires. Ainsi, il éprouve souvent des blagues aveugles, par exemple: «prends une gorgée, je n'ai pas le VIH». Il éprouve de la peur pour son emploi, donnant un autre congé de maladie d'un hôpital pour maladies infectieuses. Elle éprouve de l'embarras et de la honte lorsqu'elle entend des opinions stéréotypées et nuisibles. Elle éprouve de la tristesse lorsqu'un bon ami qui a eu un bébé se retourne et cesse soudainement de l'inviter à la maison. Il éprouve de la colère et de l'humiliation lorsque le dentiste affirme qu'il est incapable d'effectuer une intervention donnée.

Il convient également de noter qu'il est difficile de parler d'une situation uniforme des personnes vivant avec le VIH en Pologne. Cela semble complètement différent dans les grandes villes que dans le reste du pays. Les personnes infectées vivant dans les petites villes ont une situation beaucoup plus difficile. La situation est également différente pour les personnes qui ont des problèmes de santé dus à une infection. Souvent, ils se retrouvent complètement seuls avec des handicaps ou de graves problèmes, sans moyens de subsistance et sans une personne aimable à qui ils peuvent parler ouvertement de leur bien-être, sans cacher le fait d'être infectés.

• Nous apprenons que notre partenaire, un membre de la famille proche ou un ami est séropositif ... Comment réagir dans une telle situation?

I.P .: Le type de relation qui nous relie à une personne infectée est ici décisif. Ce n'est que lorsque notre partenaire sexuel découvre l'infection qu'il faut une réaction particulière. Ensuite, en plus de prendre soin de notre partenaire, nous devons prendre soin de nous et faire un test VIH. La réponse appropriée à l'information selon laquelle un être cher est séropositif est une attitude de soutien, de compréhension et de compassion, mais aussi le signalement que l'infection ne signifie pas la fin du monde. Dans l'association «Soyez avec nous», nous avons souvent des contacts avec des personnes dont les proches leur ont fait part de leur infection et ne savent pas comment réagir. Si quelqu'un ne sait rien sur le VIH et se sent anxieux, il vaut la peine de chercher des informations, par exemple, sur la Hotline SIDA ou diverses organisations non gouvernementales. Une personne infectée est particulièrement intéressée à comprendre son problème par ses proches, il est donc important de parler ouvertement de ses émotions, même si elles sont difficiles. Être authentique et admettre son ignorance ou même sa peur est plus acceptable pour une personne infectée que l'acceptation artificielle et l'évitement ultérieur du contact.

Par conséquent, si nous ressentons de la peur et ne savons pas comment réagir, je suggère de dire que c'est aussi un sujet difficile pour nous, puis d'approfondir nos connaissances sur le VIH par nous-mêmes. L'acquisition de connaissances fiables dans ce domaine réduit le niveau d'anxiété - des données scientifiques solides indiquent clairement l'absence du moindre risque dans les contacts quotidiens de personnes infectées. Si quelqu'un apprend à être infecté par le virus, il n'aura pas peur de la compagnie, de travailler ensemble, de jouer ou même de vivre avec une personne infectée.

• Et si nous découvrons que nous sommes infectés par le VIH, comment pouvons-nous transmettre cette information à nos proches? Avons-nous l'obligation d'en informer quiconque?

I.P.: L'obligation légale d'informer sur l'infection ne s'applique qu'aux partenaires sexuels. En revanche, informer tout le monde est une affaire individuelle. Souvent, cependant, les personnes diagnostiquées séropositives veulent en informer leur entourage. Nous demandons toujours qu'une telle décision soit soigneusement examinée et que la personne informée soit correctement «préparée». De quoi s'agit-il? D'une part, il vaut la peine de fournir des informations sur l'infection à VIH sous prétexte de regarder un film ou de lire un article. D'autre part, il vaut la peine d'examiner l'attitude de cette personne envers les personnes séropositives. Il se peut qu'elle ne soit pas encore prête pour de telles informations et alors il vaut mieux s'en abstenir. Il arrive souvent que les informations sur le VIH vérifient une connaissance, une amitié et même une relation. Ce sont des situations très difficiles et chacune nécessite une analyse distincte.

• La nouvelle de la maladie de votre partenaire de vie est particulièrement douloureuse et difficile à accepter. Comment le diagnostic du VIH affecte-t-il une relation où une personne est séropositive? Quels changements les partenaires doivent-ils apporter à leur vie quotidienne?

I.P .: Comme dans le cas des questions précédentes, je dois souligner ici que toutes les questions liées au VIH et aux relations ne sont pas claires.La situation est différente dans une relation permanente où l'un des partenaires a été infecté. Souvent, en plus du problème de l'infection, il y a le problème de la trahison, de la mise en danger de la santé d'autrui ou même du transfert d'une infection à un être cher. La relation n'est pas toujours capable de survivre à un tel test. Une autre situation se produit lorsqu'une personne séronégative est associée à une personne séropositive. Ensuite, le dilemme est de savoir quand et comment parler de l'infection.

Les relations qui vivent avec le VIH sont souvent plus matures. Il faut beaucoup de maturité pour faire face à la maladie d'un être cher et à ses conséquences. Et les conséquences concernent principalement la sphère très intime, mais affectent également la relation du couple avec la famille et les amis. Le sexe n'est plus totalement spontané. Il devient impératif d'utiliser un préservatif, d'utiliser des techniques sexuelles plus sûres ou de contrôler la charge virale. Le couple opère souvent avec un «secret». Vous ne pouvez pas dire à la belle-mère pourquoi vous allez à nouveau à l'hôpital ou dans lequel. Avant que les amis de la femme ne viennent, vous devez cacher les médicaments qui se trouvent généralement sur l'étagère de la salle de bain. Des milliers de petites choses qui affectent la vie quotidienne. Mais le sujet le plus difficile est la parentalité.

• Quel est le problème d'avoir des enfants entre couples plus / moins (personne infectée par le VIH et personne en bonne santé) et couples plus / plus? Quel est le risque de transmettre la maladie à l'enfant?

I.P .: De nos jours, les progrès de la médecine ont presque totalement éliminé le risque de transmettre l'infection à l'enfant. Si une femme est infectée, elle utilise des procédures qui protégeront son bébé pendant la grossesse, l'accouchement et la période périnatale. Les couples dont les deux partenaires sont infectés et ceux dont une personne est séropositive peuvent penser à la parentalité. Des méthodes de centrifugation du sperme et d'insémination féminine sont utilisées. Dans les couples où une personne infectée est traitée efficacement et a une charge virale indétectable, la prophylaxie pré-exposition et post-exposition est de plus en plus utilisée (traitement qui commence avant et immédiatement après l'exposition au virus; prévient l'infection ou permet l'éradication complète du VIH avant qu'il ne s'empare de l'organisme) - note éditoriale).

• Si nous vivons sous le même toit avec une personne séropositive (parent, colocataire), avons-nous des raisons de craindre l'infection?

I.P .: Il n'y a absolument aucune raison de craindre la transmission. Dans les contacts quotidiens, même très proches, comme les mères avec enfants ou entre frères et sœurs, il n'y a pas le moindre risque. La transmission de l'infection à VIH nécessite des conditions très spécifiques et celles-ci ne peuvent pas se produire dans la vie quotidienne.

• Où les personnes atteintes du VIH, qui ne peuvent pas faire face à leurs relations avec l'environnement, se sentir rejetées par leur famille, leurs amis et leur partenaire, peuvent-elles chercher de l'aide?

I.P .: Malgré les dépenses scandaleusement faibles consacrées aux mesures préventives et au soutien aux personnes vivant avec le VIH, de nombreuses organisations offrent diverses formes d'aide. Les personnes infectées peuvent profiter de réunions de groupes de soutien, de groupes d'entraide, de consultations avec des spécialistes ou d'activités éducatives. Un des exemples d'une telle activité sont les rencontres "Czas na Zdrowie" organisées par l'Association "Be with us" grâce aux fonds attribués dans le cadre du concours Positively Open. Au cours des réunions, les personnes infectées de toute la Pologne peuvent obtenir des connaissances fiables et complètes utiles aux personnes séropositives.

Il existe de nombreux programmes de ce type en Pologne, mais je dois souligner à nouveau que la situation dans notre pays est très diversifiée et que les contacts avec les organisations sont parfois difficiles. Cependant, il y a toujours accès à des conseils par téléphone (par exemple, AIDS Trust Line) ou à la recherche d'informations sur des sites Web offrant des nouvelles fiables, par exemple www.leczhiv.pl.

• Comment les personnes séropositives devraient-elles réagir à la discrimination sur le lieu de travail? Existe-t-il des sanctions pour les employeurs qui licencient des personnes ayant reçu un diagnostic de VIH?

I.P .: Il est difficile de dire comment les personnes infectées devraient réagir à la discrimination sur le lieu de travail. Ce sont des cas isolés car la plupart des personnes séropositives ne révèlent pas leur infection. Une réponse adéquate consiste à rechercher des recours juridiques, car selon la loi, le VIH ne peut pas être à la base d'une inégalité de traitement sur le lieu de travail. Cependant, une telle stratégie implique la diffusion d'informations sur le fait de l'infection. Dans la plupart des cas, les personnes séropositives abandonnent le combat et, ne voulant pas s'exposer au désagrément, ne cherchent pas à respecter leurs droits. Et les employeurs restent impunis.

• Le rapport 2011, Les personnes vivant avec le VIH. L'indice de stigmatisation »a signalé des cas dans lesquels des personnes séropositives étaient victimes de discrimination dans les établissements médicaux. Par exemple, l'un des gynécologues ne voulait pas mener la grossesse d'une femme infectée par le VIH. Un médecin peut-il être tenu de le faire?

I.P.: Selon la loi, un médecin ne peut pas refuser d'effectuer une intervention médicale en raison d'une infection. Et ce n'est généralement pas le cas. Il trouve d'autres «raisons». Sur AIDS Helpline, nous avons récemment eu un cas où une personne infectée nous a signalé qu'un réseau de services médicaux privés bien connu avait refusé de subir une intervention chirurgicale mineure lorsqu'elle a déclaré qu'elle était infectée. Nous avons fait une "provocation" en appelant cette installation et en simulant la même situation. On nous a également refusé. Ensuite, nous avons demandé une base légale. En quelques minutes, une très gentille dame a rappelé avec des informations selon lesquelles il n'y avait pas de contre-indications pour la procédure et elle s'est excusée pour la confusion. Il n'y a pratiquement aucun cas de refus manifeste. Cela se passe tranquillement, sous prétexte du manque d'appareils ou d'équipements appropriés.

MA en sciences politiques, diplômé de l'Université de Varsovie. Formateur, éducateur certifié et consultant VIH / SIDA. Actuellement employé au Centre-Institut d'oncologie de Varsovie. Depuis plus de 12 ans, elle est impliquée dans des activités pour les personnes infectées par le VIH au sein de l'Association des Volontaires contre le SIDA "Be with us". Auteur et réalisateur de nombreux projets éducatifs, préventifs et d'aide. Actuellement président de l'association "Be with us".

Le 6 mai, la campagne éducative «Un tramway appelé désir» démarre à Varsovie. La campagne vise à sensibiliser au VIH les jeunes les plus susceptibles d'avoir des comportements sexuels à risque. Les tramways appelés lust, avec des éducateurs VIH à l'intérieur, fonctionneront pendant plusieurs heures certains soirs de week-end sur des itinéraires qui incluent les boîtes de nuit les plus populaires. Outre Varsovie, les tramways circuleront dans les rues suivantes: Cracovie, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań et Gdańsk.

L'organisateur de l'action est l'Association internationale des étudiants en médecine IFMSA-Pologne. La campagne est financée par une subvention accordée à l'Association dans le cadre du concours Positively Open.

Pour plus d'informations sur l'action et son calendrier, rendez-vous sur la page fan de la campagne "Tram appelé Désir" sur Facebook.