Journée mondiale des maladies rares

Le 28 février 2019, nous célébrons la Journée des maladies rares dans le monde. En Pologne, près de 6 pour cent souffrent de maladies rares. société. Cela signifie près de 2,5 millions de patients qui, espérons-le, attendent des changements dans l'accès aux médicaments, aux spécialistes ou aux centres de référence. La situation des patients s'améliorera-t-elle bientôt? Les chances d'une percée dans ce domaine sont plus grandes qu'auparavant.

Les réalités de la vie des patients atteints de maladies rares en Pologne ont toujours été difficiles, allant des diagnostics qui ont duré des années, aux pénuries de médicaments et aux endroits où les patients pourraient recevoir de l'aide. La situation a commencé à s'améliorer avec l'adoption par le gouvernement à l'automne 2018 de la politique nationale en matière de drogue. Actuellement, des travaux sont en cours sur le Plan national pour les maladies rares, un document qui doit contenir une proposition de solutions aux besoins les plus urgents des patients.

- Tant la nouvelle politique pharmaceutique, qui reconnaît la spécificité des maladies rares, que les travaux sur le plan national pour les maladies rares, qui est sur le point de s'achever, sont un signal de l'État qu'il voit les problèmes de millions de patients et tente de trouver un moyen de les aider. Nous croyons que les changements proposés apporteront des résultats que les patients attendent depuis des années. C'est une excellente occasion pour eux d'améliorer leur qualité de vie. Un exemple est celui des patients souffrant d'amyotrophie spinale (SMA) qui ont eu accès au seul médicament qui leur sauve la vie en décembre 2018. Les enfants souffrant du premier type de SMA le plus agressif, sans traitement, seraient condamnés à une progression rapide et fatale - souligne Mirosław Zieliński, président du Forum national des orphelins pour la thérapie des maladies rares.

En Pologne, une maladie rare est une maladie qui ne touche pas plus de 5 personnes sur 10 000. gens. On estime qu'il y a près de 6000 Maladies rares, cependant, la médecine continue de découvrir de nouveaux cas. Les causes de nombre d'entre elles sont encore inconnues aujourd'hui. Rare comprend également presque toutes les maladies génétiquement déterminées, mais toutes les maladies rares ne sont pas des maladies génétiques.

- Parmi les maladies rares, on peut également citer celles à base auto-immune ou cancéreuse. Ils peuvent apparaître à la fois immédiatement après la naissance, dans l'enfance et à l'âge adulte. Beaucoup de gens ne savent même pas qu'ils sont malades. Il est maintenant courant qu'un patient prenne plusieurs années pour entendre un diagnostic après sa première visite chez le médecin. Pendant ce temps, il reçoit même la visite d'une douzaine de spécialistes. Le diagnostic des maladies rares est vraiment difficile - dit Stanisław Maćkowiak, président de la Fédération des patients polonais.

Le président du Forum national pour le traitement des maladies rares «orphelines» souligne qu'il n'y a toujours pas de médicaments disponibles pour de nombreuses maladies rares, auquel cas le traitement symptomatique demeure. Il s'agit de soulager les maux et non, comme il se doit, de lutter contre la cause de la maladie - souligne Mirosław Zieliński.

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Rejoignez l'action et montrez votre soutien aux malades

Manque d'informations de base sur le traitement, la nécessité d'abandonner l'activité professionnelle, un sentiment d'isolement social, les coûts élevés des médicaments et de la réadaptation - ce ne sont là que quelques-uns des problèmes auxquels les patients atteints de maladies rares en Pologne sont confrontés quotidiennement. Pour sensibiliser la société à la situation des patients, une campagne sociale internationale #ShowYourRareShowYourCare a été lancée.

- En traduction polonaise, #ShowYourRareShowYourCare signifie "montrez votre rareté, montrez votre engagement". Le soutien est symbolique, mais important car il permet d'attirer l'attention sur la grande ampleur du problème des maladies rares. En diffusant des informations sur ce type de maladie, nous influons sur la qualité de vie des patients qui en sont atteints - explique Mirosław Zieliński.

Pour participer à l'action, il suffit de changer votre photo de profil sur Facebook à l'aide d'une superposition créée à cet effet.

La superposition #ShowYourRareShowYourCare peut être téléchargée à partir de cette page.

Célébration polonaise de la journée des maladies rares

Au cours de la célébration de cette année de la Journée des maladies rares en Pologne, une conférence sera organisée pour résumer l'année écoulée et les progrès en matière d'accès au traitement. L'événement est organisé par le Forum national des orphelins pour le traitement des maladies rares et l'Association polonaise des patients en phénylcétonurie "Ars Vivendi". La réunion, qui débutera à 12h00 à Łazienki Królewskie (Pałac na Wodzie), réunira des dirigeants d'organisations de patients, des patients et des représentants du ministère de la Santé.

Dans l'après-midi, nous invitons toutes les parties intéressées à un événement culturel et éducatif à l'occasion de la Journée des maladies rares, au cours de laquelle il y aura un spectacle musical et une exposition de photos sur les maladies rares. Ce sera également une occasion unique de rencontrer des patients et leurs proches. Vous êtes les bienvenus!