Les patients atteints d'un cancer de la prostate n'ont pas reçu de nouveaux médicaments sur la liste de juillet, bien que le ministre Miłkowski les ait annoncés devant les caméras des médias. Ils sont irrités et consternés par les réponses évasives de Miodowa, les négociations peu claires avec les sociétés pharmaceutiques et, surtout, des mois sans accès à des thérapies vitales qui traitent le monde entier. Ils demandent des explications sur le maintien artificiel d'un monopole sur un médicament avant la chimiothérapie, ainsi que l'interdiction des traitements séquentiels en vigueur, et des réponses à la question: l'apparition du critère d'échelle de Gleason, que patients et experts médicaux se battent pour son abolition, résulte d'accords entre le ministère et le fabricant du médicament, qui détient le monopole du programme de pré-chimiothérapie depuis 2017.
Triché par tout le monde
C'était censé être différent qu'avant. Il est vrai que les patients avaient déjà cru une fois le ministre Miłkowski, lorsqu'il leur avait demandé en mars deux semaines de patience, puis il a cessé de répondre à ses lettres et les appels ne lui étaient pas liés. Cette fois, cependant, fin juin, il a annoncé devant les caméras que de nouveaux médicaments pour le cancer de la prostate avant chimiothérapie seraient enfin sur la liste de juillet après 335 jours à compter de la recommandation positive de l'AOTMiT. Il n'a pas tenu parole ...
- Au lieu des médicaments, nous avons reçu une lettre dans laquelle le ministre mentionne à nouveau en 13 points à quoi ressemble le processus de remboursement, même si nous le savons déjà par cœur. Il ne répond pas à nos questions et à nos doutes, les ignorant entièrement - dit Bogusław Olawski, président de la section prostate de l'association "UroConti".
Les patients demandent, les députés demandent
Fatigués du manque notoire d'explications significatives de la part du ministère, les membres de l'Association UroConti ont demandé l'aide des députés. Cependant, les réponses du ministère aux questions parlementaires à ce sujet ne différaient pas significativement de celles envoyées aux patients. La situation était différente le 4 juillet, lorsque le ministre Miłkowski a répondu dans la salle plénière du Sejm, entre autres, aux questions sur l'extension des possibilités thérapeutiques dans le cadre du programme de médicaments «Traitement du cancer de la prostate résistant à la castration (CIM-10 C-61)» avant la chimiothérapie.
- Nous avons appris à la télévision que, selon les propos du ministre, le prix d'un médicament est deux fois plus élevé que l'autre. Dans la même phrase, cependant, le ministre a ajouté qu'il avait convenu du prix avec l'entreprise lors de la dernière réunion en juin. Le fabricant nous a dit que c'était le prix le plus bas d'Europe et qu'il remplissait toutes les conditions fixées par le ministre. Alors pourquoi le médicament n'est-il pas sur la liste depuis juillet, et à quoi bon si ce n'est pas une question d'argent? - demande Olawski.
Les questions des patients ne sont pas sans fondement. Ils ont déjà souligné que, selon les experts, l'ajout d'un nouveau médicament au programme existant n'augmentera pas les dépenses de l'État et pourrait même générer des économies. Il est évident que deux médicaments ne peuvent pas être pris simultanément, donc les médecins n'en prescriront qu'un et la NHF paiera pour cela. Ils ont également cité les données du Fonds sur les dépenses des autres programmes de médicaments au cours des deux premières années de leur fonctionnement. - Ils ont montré que le ministre a dépensé près d'un milliard de zlotys sur l'argent du budget - énumère le président Olawski. - Il n'y a pas de tels coûts ici, car il ne s'agit pas d'un nouveau programme ni même d'une extension du programme existant, mais permettant aux médecins et aux patients de choisir des thérapies pour des personnes spécifiques. La raison pourrait-elle être différente?
Le monopole est plus important que la vie humaine
Le 4 juillet, lors de la session déjà mentionnée du Sejm, le ministre Miłkowski a également déclaré que "la période maximale d'entrée du deuxième produit se situe après la fin de la période (de remboursement) du premier médicament, c'est-à-dire jusqu'au 30 octobre" et que deux médicaments seront utilisés dans cette indication au plus tard le 1er novembre.
- Nous espérons que nous avons mal compris les paroles du ministre, car sinon, je ne trouve même pas les mots pour nommer ce qui se passe. Je me demande s'il aurait le courage de se tenir devant l'un des membres de notre Association et de le regarder droit dans les yeux pour dire qu'ils doivent attendre jusqu'en novembre pour que la décision de remboursement du producteur monopoliste expire. Et ils survivront jusque-là ou pas… - Bogusław Olawski est indigné.
Quelle est la prochaine étape pour l'échelle de Gleason?
La Pologne est le seul pays au monde connu des patients où le critère d'éligibilité à un programme de médicaments est le degré de malignité mesuré avec l'échelle de Gleason. Selon les membres de l'Association, il divise les malades de manière injuste et artificielle.
- Quelqu'un joue à Dieu et décide qui peut et doit être traité et qui ne l'est pas - dit B. Olawski. - Dès le début de cette condition absurde, nous avons protesté contre elle, tout comme les experts médicaux et le Conseil de la transparence, qui "défend la nécessité de revoir le programme médicamenteux pour le traitement du cancer de la prostate avancé et résistant à la castration, notamment pour permettre l'utilisation des deux médicaments hormonaux (acétate d'abiratérone et enzalutamide) avant la chimiothérapie sans être lié au grade de malignité (échelle de Gleason) ». J'ai donc demandé au ministère et aux fabricants de médicaments comment se fait-il que cette disposition soit incluse dans le programme de médicaments. Les réponses recueillies montrent que la forme actuelle du programme, également au niveau de l'échelle de Gleason, n'est que le résultat d'arrangements entre le ministère de la Santé et le fabricant du seul médicament inclus dans le programme avant la chimiothérapie.
La liste de remboursement de juillet était la sixième dans laquelle aucun nouveau médicament contre le cancer de la prostate n'apparaissait avant la chimiothérapie, bien que le ministre Miłkowski l'ait promis devant les caméras. Il a annoncé aux députés dans la salle parlementaire et à des millions de téléspectateurs devant les télévisions quelque chose qui pourrait être interprété que cela ne se produirait que lorsque le monopole des producteurs cesserait de gagner. Cependant, les patients n'attendront pas les bras croisés. Dans une lettre au ministère, ils demandent des explications et demandent l'accès à la documentation car ils en ont assez des informations contradictoires envoyées par le ministère et les entreprises.
- Je suis dévasté par les actions du ministre Miłkowski - déclare Artur Marcinek, membre d'UroConti. - C'est entre autres que le ministre Miłkowski a demandé personnellement en mars deux semaines de patience, après quoi il devait prendre une décision. Et il n'a pas tenu parole ... Ce n'est qu'en juin qu'il a trouvé le temps de rencontrer le fabricant du médicament que j'aurais dû prendre depuis des mois. Je ne pouvais pas attendre si longtemps et j'ai été condamné à un monopole de fabrication de médicament, me privant ainsi de l'accès au médicament qui était ma thérapie de premier choix. Je savais déjà alors que cette interdiction incompréhensible du traitement séquentiel était en vigueur. Les autres patients ne le savent probablement même pas. C'est scandaleux. Comment pouvez-vous prétendre qu'un prix a été convenu en juin et qu'un médicament soit mis sur la liste jusqu'en novembre juste pour faire un profit à un autre fabricant? Comment appliquer autant de restrictions artificielles, inventées uniquement en Pologne? C'est inhumain! Je ne sais pas si je pourrai profiter de ces changements, mais je le fais pour d'autres qui pourraient être confrontés à un dilemme similaire dans un instant. Personne au ministère de la Santé ne comprend vraiment que nous nous battons pour notre vie?!
