L'histoire d'Agnieszka ou comment arrêter la sclérose en plaques

En Pologne, il existe encore des problèmes de disponibilité de médicaments modernes pour le traitement remboursé de la sclérose en plaques. Le processus d'introduction du remboursement au remboursement prend des années, davantage de patients perdent la chance de fonctionner normalement, car les critères de remboursement des médicaments sur le budget du Fonds national de la santé sont limités. PTSR tente de changer cette situation depuis de nombreuses années, mais encore loin d'être idéale. C'est pourquoi nous publions l'histoire d'Agnieszka, qui a réussi et a pu bénéficier d'un traitement au bon moment. Mais combien de personnes n'ont pas une telle chance.

La sclérose en plaques (SEP) est l'une des maladies neurologiques chroniques les plus courantes. Elle touche généralement les personnes âgées de 20 à 40 ans, remettant en cause leur régime professionnel et privé. L'exemple d'Agnieszka montre qu'il ne doit pas en être ainsi. L'opportunité est une thérapie adaptée à l'activité de la maladie et l'accès à des méthodes de traitement innovantes, ce qui a récemment été réclamé par des organisations associant des patients atteints de SEP.

L'histoire d'Agnieszka ou comment arrêter la sclérose en plaques

Agnieszka a découvert la maladie par accident. Elle était dans sa deuxième année et a attribué son malaise au stress auquel elle a dû faire face pendant la session d'examen. Mais la séance était terminée et les symptômes se sont aggravés au lieu de disparaître. C'est alors qu'elle et ses parents ont décidé de consulter un médecin. Deux ans se sont écoulés entre ce moment et la date du diagnostic. Elle se sentait de pire en pire. Dans les hôpitaux où elle se présentait de plus en plus souvent, elle était traitée, entre autres, par pour la maladie de Lyme, cependant, les résultats ne se sont pas améliorés.

- J'ai souffert de vertiges et de vision double, ce qui me faisait souvent perdre l'équilibre. Pendant deux ans, je me suis demandé ce qui m'arrivait, et personne ne pouvait m'aider - se souvient Agnieszka.

En 2004, elle est allée dans une clinique à Lublin. La visite était censée être une autre parmi tant d'autres, mais elle a changé sa vie de manière inattendue.

- Après l'IRM, j'ai appris que je souffrais de sclérose en plaques. J'ai attendu longtemps pour être diagnostiqué avec la maladie, mais ce fut un coup dur. J'étais au début du choix de mon chemin de vie, je voulais fonder une famille et m'épanouir professionnellement - dit Agnieszka.

Environ 50 000 personnes atteintes de SP vivent en Pologne. La maladie est incurable. Les patients souffrent de troubles de la sensation, de problèmes de vision et de raideurs musculaires qui les empêchent de bouger.

- Quand je me suis vu bouger en fauteuil roulant à travers les yeux de mon imagination, j'ai reçu une proposition de participer à un essai clinique. On m'a proposé un traitement à l'alemtuzumab, ce que j'ai décidé presque immédiatement, dit Agnieszka.

Elle est entrée dans l'essai clinique peu de temps après avoir entendu son diagnostic. En mai 2004, elle a reçu le médicament pour la première fois.

- Je le prenais par voie intraveineuse pendant cinq jours consécutifs. J'ai rapidement remarqué que mes problèmes de vision double commençaient à disparaître, ce qui était extrêmement gênant et me rendait difficile de garder mon équilibre, se souvient-elle. Elle a pris la dose suivante un an plus tard. Depuis, il a cessé de prendre tout médicament contre la sclérose en plaques et ses symptômes neurologiques se sont atténués.

- Bien sûr, il y a parfois des petits maux liés à la maladie, mais c'est difficile à comparer à mon état de santé avant la thérapie. Cela dure depuis 11 ans maintenant - dit Agnieszka.

Quelques mois après avoir administré la dernière dose du médicament, Agnieszka s'est mariée. Arrêter le développement de la maladie lui a permis de terminer avec succès ses études et de commencer à travailler. Elle a donné naissance à trois enfants.

- Mon mari plaisante souvent en disant que j'ai inventé une maladie. Dans mon environnement, je suis considéré comme une personne en parfaite santé. Seule la famille la plus proche sait que je vais faire des examens. Une fois par an, je fais des IRM, des prises de sang un peu plus souvent, et en plus, je fonctionne tout à fait normalement - assure Agnieszka.

La sclérose en plaques - peut aider

Contrairement aux apparences, Agnieszka n'aime pas parler de SEP, mais son cas prouve que le sort des patients peut être changé, alors elle n'évite pas de parler. Elle sait qu'elle a eu beaucoup de chance, car la possibilité d'un traitement est apparue rapidement et au bon moment. Malheureusement, de nombreux autres dans une situation similaire n'ont pas cette chance.

- Bien que j'aie très bien réagi au médicament, je sais exactement à quels problèmes les patients atteints de SEP doivent faire face. Cette maladie touche le plus souvent les jeunes, c'est pourquoi cette information est un traumatisme. Mon exemple montre cependant que grâce aux progrès de la médecine, il est possible d'arrêter avec succès le développement de la maladie même pendant plusieurs années. J'aimerais que d'autres patients puissent profiter des méthodes de traitement modernes, telles que la thérapie à l'alemtuzumab, dit Agnieszka.

Les experts dans le domaine de la neurologie soulignent que cette substance arrête le développement de la maladie et inhibe la progression du handicap. C'est également une opportunité pour les personnes atteintes du type de SEP le plus courant et qui luttent contre une forme active, récurrente-rémittente de la maladie. La condition est que le médicament soit administré au bon moment.

- Il est très important d'introduire le traitement rapidement, car il se traduit par son efficacité, c'est-à-dire des symptômes plus petits de la maladie, une progression plus lente du handicap et une amélioration de la qualité de vie des patients - confirme le Pr. Halina Bartosik-Psujek du département de neurologie de l'hôpital universitaire de Rzeszów.

Sclérose en plaques - Nivelez les chances

On estime qu'une personne sur deux utilisant un fauteuil roulant est atteinte de SP, et environ 75% les personnes malades touchent une pension d'invalidité dans les deux ans suivant le diagnostic. Malgré les progrès de la médecine, l'accès aux traitements modernes pour les patients en Pologne - par rapport aux autres pays européens, est encore limité.

- Il existe un manque de médicaments efficaces, plus puissants et remboursés qui pourraient aider les patients atteints de SEP active et rémittente. Par conséquent, six organisations travaillant pour les patients atteints de SEP ont uni leurs forces et ont appelé à l'inclusion de l'alemtuzumab dans le programme de médicaments. En décembre 2016, une réunion a eu lieu avec des représentants du ministère de la Santé, qui ont assuré qu'ils remettraient notre position au ministre de la Santé.Du point de vue de notre communauté, inclure ce médicament dans le remboursement est une chance pour les patients atteints de SEP d'arrêter la progression de la maladie, comme en témoigne l'histoire d'Agnieszka. Les patients et les médecins doivent avoir accès à la gamme la plus large possible de médicaments afin de pouvoir choisir ceux qui seront efficaces dans leur cas, souligne Tomasz Połeć, président de la Société polonaise de la sclérose en plaques.